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基隆女國中生打流感疫苗罹罕病 母心疼淚訴：人生快毀掉
基隆李姓婦人今天指出，她的國中生女兒去年打完國光疫苗後肢體無力，遭診斷出罹患罕見的格林巴利症候群，學業因此中斷，醫療費負擔沉重，盼外界協助。2024/11/16 10:35 -
啦啦隊女神罹罕病！「雙眼皮掉落」領重大傷病卡 爆打標靶藥物續命
節目《寶島神很大》集合柯大堡、許志豪、阿白、草爺、香蕉、凱揚、陳孟賢、曾甜（曾庭榆）、賈斯汀等人擔任主持班底，帶觀眾探索台灣各種民俗文化。而曾甜去（2023）年患上「重症肌無力」，需得每半年打標靶藥物抑制病情，今（4）日她出席節目十週年記者會，談及發病時的情景，透露會全身無力，除了眼睛發生複視的現象外，雙眼皮還掉下來，病況非常嚴重。2024/11/04 16:27 -
雙腿離奇瘀青！雲林高中男罹患致命罕病 姊捨身捐髓救弟
雲林縣一名16歲的程姓小弟，4年前就讀國小某天，雙腿因不明原因出現一塊塊瘀青，就醫後仍未消散，焦急的媽媽也趕緊帶他轉院至台中中山附醫，經檢查，程男是罹患罕見的「重度再生不良性貧血」，若是沒好好治療，致死率100％，好在兒童血液腫瘤科主任巫康熙今年8月，安排程男接受姊姊的半吻合造血幹細胞移植，搭配新藥物等措施，目前已成功治癒，待1年休養預防感染，就能重回高中校園生活。2024/10/30 16:38 -
世界大賽／剛轟歷史性滿貫砲！挺過兒子罹病低潮 弗里曼再開轟
世界大賽開打，球迷們看得熱血沸騰！洛杉磯道奇弗里曼（Freddie Freeman）第一戰在10局下靠著再見滿貫砲帶領球隊逆轉贏得勝利，第二戰再度開轟幫助球隊要回領先。弗里曼成為在世界大賽歷史前敲出再見滿貫砲的第一人，但本季卻是走得相當辛苦，不僅自己受傷，兒子還突罹患罕病從鬼門關前走一遭。2024/10/27 10:46 -
18歲女偶像反覆發燒…竟罹國家級罕病！ 親曝規劃：盡情享受當下
日本女團ANGERME隸屬於早安家族（Hello! Project），目前共有10名團員，只是昨（25）天官方突然宣布年僅18歲的平山遊季在接受醫生診斷後，發現她罹患被日本政府列為罕見疾病的「貝賽特氏症」，機率僅1.45%。但平山遊季並未就此放棄活動，特別發文表示會邊接受治療邊繼續當偶像，「我會盡情享受當下來努力！」2024/10/26 14:30 -
30歲男冒痘流膿飄臭味！嚴重到包尿布 就醫診斷出罕病
一名30歲男子多年前於臀部、腋下及胸口長出幾粒伴隨化膿的凸起顆粒，起初誤以為是青春痘而未重視，沒想到患處反覆紅腫流膿、疼痛難耐、散發異味，甚至需墊多層紗布、包尿布，才能防止膿汁滲透外衣，嚴重影響生活品質；就醫診斷才發現是化膿性汗腺炎，屬於罕見自體發炎疾病，體型肥胖或有抽菸習慣者為高危險族群，病灶發炎化膿所散發的惡臭，常使病患遭受異樣眼光，除了飽受疼痛，也承受極大心理壓力。2024/10/16 12:53 -
突無力行走！男花35年看遍全台找嘸因 1萬7分之1罕病作祟
一名41歲何姓男子，出生10月大時意外骨折，沒想到他傷勢恢復後雙腳卻無力行走，焦急的父母帶著他踏遍全台名醫求診，但始終查不出病因，直到2018年，何男才在台中童綜合醫院的幫助下，查出自己是罹患機率僅1萬7千分之一的「脊髓性肌肉萎縮症」，經專案用藥治療，何男已能維持目前的肢體肌力功能，且咀嚼能力也有明顯改善。2024/10/14 16:40 -
新加坡建國總理李光耀之女李瑋玲逝世！享壽69歲 5年前患罕病
新加坡已故建國總理李光耀的女兒李瑋玲逝世，享壽69歲。李瑋玲的弟弟李顯揚9日在臉書貼出訃告，宣布姐姐早上在家中過世的消息。李瑋玲同時也是前總理與現任國務資政李顯龍的妹妹。2024/10/09 09:29 -
狂嗑薯條、洋芋片「慘失明」！英少女超挑食 吃出罕病暈死家中
英國一名罹患自閉症的16歲少女、因嚴重挑食導致「嚴重缺乏維生素A」，某天無生命跡象倒臥家中被發現、緊急送醫後雖救回一命，但卻被診斷出失明；讓父母崩潰表示，如果一開始就正視女兒挑食的問題，或許就能避免悲劇發生。2024/10/06 17:36 -
罹「罕見心臟癌」！泰知名男星不敵病魔39歲逝 醫：治療有限
心臟也會長癌症？曾獲泰國電視金獎最佳男配角的著名泰國男星Om Akkaphan，因罹患罕見的心臟癌，經2年的努力抗癌過程，仍不敵病魔，於9/22病逝，年僅39歲。對此，台安醫院心臟內科暨心導管室主任林謂文表示，原發性的心臟癌是非常罕見的，即使是轉移性腫瘤也很少。2024/10/04 12:02 -
勇敢追愛！ 「肌萎症」林宜萱穿婚紗圓夢
新北市府有一名社工是罕病患者，罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，需要靠電動車才能行動，但她沒有放棄生活，當上社工希望用自身經驗激勵他人！而她從小就有一個「婚紗夢」，不過因為生病的關係，沒想過要談戀愛甚至是結婚，但就在5年前，她認識了另一伴，今天要步入禮堂，不只披上婚紗圓夢，還找到真愛。2024/09/28 12:53 -
如「鹿鼎記」真實上演 「鏡面人」女童臟器相反
膾炙人口的金庸小說鹿鼎記，韋小寶以匕首刺進御前侍衛總管「多隆」的心臟‵，卻因為心臟偏右而逃過一劫！內臟不同位置的案例，也在現實生活中發生，彰化有一名3歲女童，日前因為感冒就醫，卻意外發現身上包括心臟，還有其他內臟全都左右相反，也就是俗稱的「鏡面人」，發生機率小於萬分之一，讓女童母親苦笑著說，買樂透也沒這麼準過。2024/09/26 18:38 -
王志安「正式提告移民署」！禁來台訴願遭駁 怒批：民進黨報復
中國大陸媒體人王志恩日前因在賀瓏所主持的《賀瓏夜夜秀》節目中，疑似暗諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰，因此遭到各界言論撻伐，事後遭移民署禁止來台5年，前陣子他也提起訴願，只不過遭到駁回。王志安昨（25）日怒批民進黨對他進行「言論的報復」，將「正式起訴中華民國移民署」。2024/09/26 08:29 -
50萬分之1機率！他罹罕病皮膚Q彈破紀錄 「脖子皮當口罩戴」
英國男子特納（Garry Turner）罹患罕見皮膚病，皮膚彈性異於常人，1998年獲金氏世界紀錄認證為「皮膚最Q彈人類」；他可將腹部皮膚拉伸到6.25英吋（15.8公分）長，脖子皮膚一拉甚至能當口罩戴。2024/09/24 16:04 -
怪病治不好…患者盼捐腦找病因 台灣腦庫成立近1年「完成8例」
台灣腦庫將滿週歲，近1年來已完成8例捐腦，還有30人簽署同意書。台灣腦庫協會理事長謝松蒼今天為捐贈者請命，盼比照器官捐贈提供喪葬補助，獲衛福部長邱泰源允諾擬檢討。2024/08/31 16:18 -
《臥虎藏龍》鄭佩佩罕病離世 獲頒第61屆金馬終身成就獎
金馬執委會於今（29）日宣布第61屆金馬獎「終身成就獎」頒發給影星鄭佩佩以及攝影師林文錦。鄭佩佩的子女接獲得獎消息：「我們都為媽媽和她的事業感到非常自豪，並深感榮幸金馬獎認可她的成就。」林文錦則表示：「感謝金馬執委會肯定以及這二三十年來合作的夥伴一路支持！」11月舉辦的金馬影展也將選映他們的代表作致敬。本次會議也一併通過金馬獎報名規章修改，明年起短片類的報名影片片長將由「60分鐘以內」改為「40分鐘以內」。2024/08/29 12:52 -
解碼失智症、台灣腦庫成立 捐贈腦組織、助漸凍症、神經罕病、研發藥物
台灣明年就邁入超高齡社會，失智症患者是越來越多，另外像是漸凍症、小腦萎縮症等等跟神經相關的疾病，至今在醫學上仍難有特效藥，不少國家都有成立腦庫，也就是保存民眾或病患過世後捐贈的腦組織，做為醫學研究和藥物研發，台灣在歷經20多年的倡議，終於在2023年成立第一個腦庫，目前已經有8位捐贈者的腦組織在研究中，若是沒有腦庫，腦神經醫學將永遠少一塊拼圖，擁有本土的腦庫，也更能了解台灣人的大腦病變情形，研發出適合的藥物，期待有天能有突破性發展，帶給病患們希望。2024/08/19 22:49 -
6手指腳趾！巴西一家14口罕病當外掛 彈鋼琴、打球超好用
巴西首都巴西利亞（Brasília）住著一個特別家族－席爾瓦家族（De Silva family），一家14口都擁有一個獨特的「家族品牌」，那就是天生都長有6隻手指、6隻腳趾！這種稱為「多指症」（Polydactyly）的遺傳綜合症，在新生兒中的發生率約為千分之一，對席爾瓦家族而言，多長的手指和腳趾不僅不是缺陷，反而成為他們引以為傲的特色。2024/08/11 15:50 -
護理師「罹罕病毀容」遭空服員歧視 她被趕下機喊冤：沒傳染性！
美國「西南航空」（Southwest Airlines）近日爆出歧視事件，有名罹患罕見疾病、導致全身長出罕見小腫瘤的護理師士在搭乘該航空班機時，竟被空服員以具傳染性為由請下飛機，且整個交涉過程明顯是在針對這名護理師臉上的小腫瘤，甚至不讓她與醫生解釋，氣得這名護理師嗆聲要採取法律行動。2024/08/03 15:05 -
罕病.重病沒藥醫 日本藥品研發.核准落後
日本雖為先進國家，卻進入了「學術寒冬」。受景氣下滑影響，研究經費取得不易，導致科學、醫學技術衰退，新藥研發成績落後全球。另外，日本醫藥法規不能與時俱進，許多重大疾病、兒童罕病治療藥，已在海外使用，日本卻始終不開放。對此，日本政府發表「創藥宣言」，將大力推動醫藥研發，化解日本的藥品危機。2024/07/31 19:31 -
8月新制懶人包！台鐵常客優惠、高中職可請3天「身心調適假」
8月不少新制上路，無論是醫療、交通和教育等都有變革，例如衛福部擴大免費心理諮商對象，原本是15至30歲，擴大自15至45歲；另外國中小早自習與午休將禁止考試、高中職學生每學期最多可請3天「身心調適假」。《TVBS新聞網》整理6大新制，讓您一次看懂。2024/07/30 11:16 -
本土劇女星養罕病兒「嚇壞了」 再婚不敢生：沒有20歲的勇氣
本土劇「漂亮寶貝」陳子玄24歲閃婚，嫁給大15歲演員陳麒凱，兒子剛出生就因喉頭軟化症開刀，戴著呼吸器長達6個月，後來罹患癲癇，努力復健到6歲，正式脫離遲緩兒的行列。陳子玄離婚後單身4年，去年再嫁大8歲電視人江先生，被身邊親朋好友關心「什麼時候再生一個」，每次聽到這句話就一股壓力來襲。2024/07/25 11:43 -
巴黎奧運／女神卡卡、席琳狄翁有望現身開幕式？塞納河現一線索
巴黎奧運開幕式將於26日（台灣時間27日凌晨）登場。這場開幕式將打破傳統，於巴黎市中心的塞納河上舉辦，選手們屆時將搭乘上百艘船隻，在塞納河航行約6公里，受到外界高度關注。隨著開幕進入倒數，本來保密到家的開幕式表演內容，也逐漸露出端倪。不僅罹患罕病「僵硬人症候群」的加拿大歌后席琳狄翁現身巴黎街頭。民眾看到塞納河會場的白色鋼琴，也立刻聯想到已抵達法國的巨星女神卡卡。2024/07/24 11:22 -
鄭佩佩三女兒長文哀悼！求子過程艱辛 晚年罹罕病「非典型帕金森症」
香港武打女星鄭佩佩離世，她的三女兒在IG寫下長文，表示很想念母親，形容她在家庭裡是無私的母親，在演藝圈也是偉大的明星。回顧鄭佩佩的求子之路，可以說是相當艱辛，多次流產才生下3女1男，晚年又被診斷出「非典型帕金森症」，沒有公開病情，就是希望好好陪伴子孫。2024/07/19 19:36 -
「華夫人」5年前患罕病需要人攙扶！ 死後捐贈大腦給醫學研究
曾演出電影《唐伯虎點秋香》「華夫人」一角走紅的香港資深女星鄭佩佩，今傳出過世消息，享壽78歲。而其實近年來不斷傳出鄭佩佩病危的消息，與鄭佩佩交情相當深厚的女星劉濤，日前上大陸綜藝節目《花兒與少年》時，就曾提起鄭佩佩的身體狀況，難過的透露對方當時「身體已經不太好了」。2024/07/19 12:29
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