-
愛女罕病過世得年22歲！包小柏捐骨髓救不回「慟喊無法放下」
55歲資深音樂人包小柏的愛女因疑似罹患血液感染相關的罕見疾病，不幸於去年（2021）12月20日病逝，得年22歲。包小柏曾經透露自己捐骨髓給女兒，怎料移植失敗，發文悔嘆此舉「衍生出更加嚴重的結果」。愛女過世滿1年，今（20）日包小柏PO出父女合照悼念，坦言「Dad至今還無法將妳完全放下！」2022/12/20 13:45 -
唱紅鐵達尼號主題曲 席琳狄翁自爆罹患罕病
唱紅鐵達尼號主題曲的加拿大流行音樂天后席琳狄翁，日前在自己的社群媒體爆料罹患罕見疾病，消息震驚全球，席琳狄翁罹患的「僵硬人症候群」，只有百萬分之一的患病率，影響她的生活起居也無法唱歌，預定明年春天的歐洲巡迴演唱忍痛喊卡，席琳狄翁向歌迷喊話，她會好好養病，期盼在2024年重返舞台，來看TVBS新聞合作夥伴-美國廣播公司ABC的報導。2022/12/15 14:44 -
台醫療團操刀治好唇腭裂 越南小帥哥想當足球員
10歲越南男童明德因患有唇腭裂，在學校常被嘲笑而與人打架受傷，他曾問母親：「我長那麼醜，可以當足球員嗎？」台灣醫療團隊近日到越南幫明德動手術，讓他變成一名小帥哥。2022/12/13 22:42 -
真人浩克！罕病弟驚長「8公斤巨手」 全球僅300人得
浩克真實存在？印度有1名16歲的少年穆罕默德（Mohammad Kaleem）從小就擁有一雙長約61公分的「巨手」，導致他在各方面的生活都不太方便，甚至沒辦法自理生活，也因此當地學校都不願意錄取他，更讓他被同村居民們稱為「惡魔的孩子」。2022/12/13 14:26 -
怪病纏身潰爛肉瘤滿布！女星消失多年「60歲驚人近況曝」
早年曾是周杰倫、李玟及S.H.E等大咖天王天后舞蹈老師的60歲女星張淳淳，從舞蹈轉戰地產界後，憑著獨特投資術成為擁有億萬身家的「地產女王」。然而12年前她因為微調美腿去抽脂，疑似動刀時遭感染，罹患罕見的「非結核分枝桿菌」感染，全身多達99處化膿潰爛傷口，住院長達400多天。大病一場後，近日張淳淳現身吐露人生最大體悟。2022/12/12 11:24 -
影音／席琳狄翁哽曝罹「罕病」 持續痙攣忍痛取消巡演
2022/12/10 14:21 -
出生罹罕病！23歲妹進泳池被投訴 遭譏笑「不該活著」
瑞典一名女子因罹患罕見疾病魚鱗癬（Ichthyosis confetti），身體像是被灼傷一般紅通通，皮膚還呈魚鱗狀，讓她時常遭受別人異樣的眼光，甚至被人說「不應該活著」。2022/12/09 19:50 -
席琳狄翁自曝患「百萬分之一」罕見疾病 忍痛宣布取消巡演
流行天后席琳狄翁（Celine Dion）原計將於明年2月展開歐洲巡迴演唱會，卻在8日於IG上透露自己罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（ Stiff person syndrome），不得不忍痛宣布取消巡演。2022/12/08 23:38 -
生日願望實現！ 魔獸入校秀「暴扣」師生嗨翻
魔獸霍華德曾開直播，說要在12/8生日前進校園，如今他也說到做到，提前一天到桃園大成國中進行公益活動，不但與校隊球員PK籃球、玩一連串趣味互動，他還主動為罹患罕病的同學穿上親筆簽名球衣。眼看當初直播說出的承諾一一兌現，也讓外界期待，霍華德說會在這個月帶孩子來台灣玩，是否能如願實現看到父子同框。2022/12/08 12:20 -
37歲生日！魔獸找國中生比賽 猛灌爆扣「這樣合法嗎」
永豐雲豹球星霍華德(Dwight Howard)今（8）天迎接37歲生日，生日前夕他特別前往桃園大成國中做公益，不但和校隊PK籃球賽事，霍華德還主動為罹患罕病黃同學穿上親筆簽名球衣、相互擁抱，場面溫馨。2022/12/08 11:16 -
白嘉莉擔任第三屆《分享 愛無限》公益大使 首次暖心送愛到離島 一筆捐款幫助全台30間社福機構
新冠肺炎疫情連年衝擊之下，儘管疫情日漸趨緩，然而百業蕭條，民生經濟條件早已受到影響，多數人的生活多了動盪與不安感，身障、罕病、清寒長者等社福團體不僅面臨更艱難的生活挑戰，甚至連帶造成社福團體受贈收入大幅減少。TVBS信望愛永續基金會所舉辦的《愛無限》公益系列活動，期望善盡企業社會、責任，發揮媒體領導價值，將關懷層面持續擴大擴遠，為期一年的《分享 愛無限》慈善募款活動正式邁入第三屆！在主持人莊開文風趣的介紹下，正式宣布白嘉莉女士擔任本年度愛無限公益大使，並呼籲「一人一點力，愛就大無限」的口號，募集民眾愛心。2022/12/07 19:20 -
得知媽懷健康2寶！1歲罕病兒託夢「我去準備」隔天安詳走了
為人父母總希望子女身體健康，要是孩子出現罕見疾病，爸媽的心情可想而知，近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享，日前一名媽媽去找他產檢，表示家裡的大寶罹患罕病，想確認腹中的二寶基因是否正常，沒想到確定結果都沒問題後，當晚就夢到大寶說「我要先去做準備，很快就會再回來」，巧合的是，隔天晚上大寶就走了，好似冥冥之中一切都有安排。2022/12/07 17:38 -
一筆捐款助30間社福機構 白嘉莉號召：盼孩子勇敢做夢
疫情衝擊下，生活多了動盪與不安感，身障、罕病、清寒長者等社福團體更是面臨艱難挑戰，連帶造成社福團體受贈收入大幅減少。TVBS 信望愛永續基金會舉辦《愛無限》 公益系列活動，如今邁入第三年，這次首度協助外島社福團體募款，更邀來「最美主持人」白嘉莉擔任公益大使，喊出「一人一點力，愛就大無限」口號，希望募集大家的愛心，一起將溫暖送到全台30家需要幫助的社福機構，度過艱困時期。2022/12/07 14:17 -
球隊主將背長駝峰 「身高180縮水剩170」竟是怪骨病
大陸廣州一名23歲年輕小夥子，身高超過180公分，沒想到近日發現，他的身高竟神奇「縮水」到只剩170公分，甚至背後感覺像是有個「駝峰」般，整個人根本無法躺平睡覺，加上也常莫名頭暈，因此前往就醫。院方檢查後，醫師表示男子罹患了罕病，所幸經過手術治療後，恢復狀況還算不錯。2022/12/03 17:11 -
「手指分開了」 蒙古罕病童來台治療翻轉人生
蒙古國一名5歲小男孩患有罕見疾病「亞伯氏症」，有嚴重併指（趾）情形，今年8月來台接受長庚醫療團隊治療，動了2次手術，術後小男孩目不轉睛盯著首次分開的手指，相當開心。2022/11/08 17:53 -
手腳「指頭相黏」 蒙古5歲男童患罕病！跨海來台求醫
一位來自蒙古的五歲小男孩，罹患了罕見的亞伯氏症，一出生頭顱變形，手指和腳指全部都黏在一起，高雄長庚醫院的醫師去蒙古義診的時候，因緣際會下認識這位小男孩，決心把他帶回台灣治療，終於在今年完成手術，雙手和雙腳能夠活動自如了。2022/11/08 12:47 -
女星愛女罹罕病「活不過2年」！鍾麗淇痛喊：想聽她叫聲媽
46歲女星鍾麗淇結婚12年，育有2女婚姻相當幸福；怎料大女兒6個月大時，確診罹患罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」，被醫生診斷活不過2歲，讓她痛喊，「渴望女兒叫一聲媽媽。」2022/11/05 13:02 -
本土劇男星二寶出生罕病檢查呈陽性 辣妻崩潰「是不是害了他」
現年40歲的八點檔男星潘逸安，與網紅辣妻Vivian在上個月喜迎二寶「糯米」誕生，沒想到兒子才出生2週，就被醫院告知兒子在新生兒罕病篩檢中，有一項數值為「陽性」，一查後發現是罕見病例，讓夫妻倆相當崩潰，Vivian邊查資料內心百感交集：「我就邊查資料邊默默流淚，覺得我該怎麼辦？會不會害了他？」2022/11/04 11:44 -
父為罕病兒募款 日圓大貶開刀費跟隨通膨飆至6億日圓
日本一名父親為了替年僅10歲、罹患重病的愛子籌措移植心臟的手術費用，1年前向大眾募款了約2億3700萬日圓（約新台幣5200萬元）；就在換心手術好不容易完成之際，日圓卻一貶再貶，匯率幾乎達到歷史新低點，讓手術費用跟著「通貨膨脹」達到6億日圓（約新台幣1.3億元），家中苦不堪言。2022/11/02 17:07 -
英分析8種罕病藥物！南韓、臺灣僅核准2至3種 關鍵原因是「這件事」
英國「經濟學人雜誌」，公布最新研究，評論臺灣罕藥可近性，值得一提的是臺灣罕病藥費支出有成長，但僅占所有藥物支出2.3％，另外2013年至2021年罕藥從取得藥證，到獲得健保給付，平均等待大約30個月！2022/10/24 23:08 -
震驚國際醫界！北榮龐貝氏症治療9天就給藥 預後指標完勝全球
龐貝氏症是罕見遺傳性神經肌肉疾病，可透過新生兒篩檢揪出，國內平均每4萬名新生兒就有1位龐貝氏症，如不治療致死率是100％，在1歲前就會病逝；台北榮總至今篩檢出36位龐貝氏症病童，只要發現篩檢中新生兒達酵素活性低、肌肉低張力、肌肉酵素過高、心臟肥大4標準，就立刻做酵素診療，經10年長期追蹤發現，提早治療預後效果好，36名病童都無需助行器正常行走、免於使用呼吸器，預後指標優於全世界頂尖醫學中心，該研究更登上國際期刊。2022/10/18 13:16 -
台版非常律師！身患罕病 陳俊翰獲法學博士
台版的「非常律師」！來自新竹市的陳俊翰，出生時就罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，當時醫生說，不用藥的話，存活時間只剩3-4年，但他跟家人都不放棄，咬牙苦撐，成長過程中，雖然曾因火災雙腿截肢，種種打擊，他都堅持下去，不僅是台大雙學士，還是2006年律師高考榜首，今年更拿到密西根大學法學博士，他回到台灣，說想讓更多人的生活變得更好，滿滿正能量。2022/09/28 18:18 -
心碎曝3歲愛女罹罕病！女星崩潰「寧願是我」：祈禱替她受苦
南韓綜藝節目《Running Man》成員哈哈（本名河東勳）和歌手星（金高恩）結婚10年、育有2子1女，是南韓演藝圈的模範夫妻。怎料，星昨（27）日突公開3歲小女兒Song罹患罕見疾病，崩潰表示「我寧願生病的是我，每晚都祈禱自己能替她受苦」，煎熬心情可想而知。2022/09/28 14:38 -
健保擴大藥物給付！早期乳癌標靶藥物、罕病新藥 納健保
健保署今年八月份召開藥物共擬會議，在評估健保有限財源可支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用，包括「早期乳癌尚未發生腋下淋巴結轉移之病人可以用標靶藥物治療」、「遺傳疾病努南氏症可用生長激素治療」、「罕病龐貝氏症有更具安全的新藥可供選擇」、「類固醇治療無效之嚴重氣喘的12歲至17歲青少年，得以生物製劑治療」。2022/09/28 09:54 -
疼痛、痠麻竟是罕病！嚴重恐終身癱瘓 研究：國人拖5年才確診
「脊髓空洞症」是極為罕見的疾病，患者會大小便失禁、肢體無力，嚴重者則終生癱瘓，發生率約為10萬分之2到4，亞洲大學附屬醫院研究團隊今（23）日發表最新研究，發現國內患者從出現症狀到確診的過程，得花費長達5年以上，與國外平均約210天相差極大，導致患者得長期忍受疼痛，造成極大身心負擔。2022/09/26 16:21
廣告
