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男罹罕病「泡泡龍症」只剩2年命 手腳摩擦就皮開肉綻融合長蹼
美國28歲男子維克多（Victor Hugo Quiroz）罹患罕見遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍症），皮膚異常脆弱，稍微摩擦即會破皮或產生像三度燒傷的深層傷口，疤痕組織日積月累還將手腳指融合成蹼狀。他堅強表示，雖然被告知預期壽命只有30歲，仍會知足的享受所剩不久的人生。2023/12/17 16:11 -
9歲男童「一吃水果」狂吐！慘罹罕病伴終身 嚴重恐致命
大陸一名年僅9歲的男童亮亮，先前曾因吃水果狂嘔吐還出現反覆抽搐，隨後趕緊就醫治療，醫師稱男童因是癲癇導致抽搐發生。後詢問男童病史才發現，男童自小就無法吃水果，一查才發現確診罕見疾病，且會伴隨終身、無法根治。2023/12/05 12:08 -
阿根廷球王梅西6件「世界盃原味戰袍」拍賣 估價超過3億
阿根廷足球巨星梅西（Lionel Messi）2022年奪下世界盃冠軍，而他在整屆賽會共計6場比賽中穿的球衣近日將於美國紐約拍賣，目前預估售價可達800萬英鎊（約新台幣3.13億），而所得的部分收益將捐給治療罕病兒童的基金會。2023/11/21 12:52 -
劉德華父曾重病與死神搏鬥 不接武打片卻入圍香港金像獎影帝
曾以電影《十月圍城》拿下香港電影金像獎最佳導演獎的陳德森，在台灣推出新書《把悲傷留給電影》，記錄了他成長、電影工作台前幕後的頑皮經歷，並預計將所得捐至（脊髓性肌肉萎縮症）罕病團體「社團法人台灣生命之窗慈善協會」。今（15）日舉辦新書分享會，好友陶喆、康康、丁寧、彭小刀，以及朱延平導演等人都到場力挺。現場陳德森導演除了分享了自己奉獻給電影的30多年歲月，更親曝男神劉德華曾因父親與死神搏鬥，接演了《童夢奇緣》，感嘆「子欲養而親不待」的哀傷。2023/11/15 17:53 -
29歲演員罹罕病！震撼宣布12月退圈 沒有療法：身體逐漸動不了
29歲的日本演員島崎晉之介曾與仲間由紀惠共演日劇《戀愛尼特族～忘記了的戀愛開始方法》、日綜《幸福！窮女孩》等，目前主要以舞台劇演員身分活躍，雖然手邊目前還有演出，沒想到他昨（14）日在推特上透露罹患了「漸進性疾病」，因此宣布12月要退出演藝圈。2023/11/15 11:18 -
英女患罕病「外貌如9歲童顏」 挺孕肚上街尪卻被當變態
英國一名女子琳賽（Lyndsey Ashton)）因為從小罹患罕見癌症「橫紋肌肉瘤」，歷經手術、化療及放療後，琳賽分泌生長激素的腦下垂體受到影響，使得她的身高、外貌都成長停滯，看起來彷彿是只有9歲的兒童；琳賽與丈夫結婚後成功懷孕，當22歲的她挺著孕肚上街時，不清楚狀況的路人不斷投來異樣眼光，琳賽被指責謊報年齡，丈夫還被罵「變態、怪人」，令他們十分無奈。2023/11/13 16:00 -
席琳狄翁罹罕病神隱！現身凱蒂佩芮演唱會熱舞 驚爆復出有望
凱蒂佩芮（Katy Perry）在美國時間11月4日，在賭城駐場秀的最終演出，觀眾席上出現了好幾位名人嘉賓，像是哈利王子（Prince Harry）夫妻，女星卡麥蓉狄亞（Cameron Diaz）跟老公，但最讓大家意外的則是另外一位大咖天后席琳狄翁（Céline Dion）。這是她短短7天內二度公開亮相，因此被傳復出有望。2023/11/07 09:15 -
快訊／台灣「神經罕病權威」驚傳去世！ 家屬證實了
國內神經罕病權威、醫師宋秉文驚傳離世，享壽70歲。對此，台灣神經罕見疾病學會證實，宋秉文在台北榮總走完人生最後一段路，「過程平靜安詳。」2023/11/03 08:38 -
大咖天后傳罹罕病癱瘓！ 神隱3年半「驚人現況曝光」
流行樂天后席琳狄翁（Céline Dion）去年宣告罹患神經系統疾病「僵硬人症候群」，因專心在家休養，把原訂的巡演全延期至2024年，近日有消息指出，她的身體狀況似乎好轉很多，還被目擊現身拉斯維加斯，跟兒子們一起看冰球比賽，享受天倫之樂，氣色看起來也相當不錯，她最後一次公開露面是2020年3月8日現身紐約，準備去紐澤西州的紐華克演唱，近日是她神隱3年半後首度公開現身。2023/11/02 14:38 -
突被告知「罹遺傳罕病」！洪詩懷胎5月淚崩：寶寶和我一樣
35歲女藝人洪詩（洪詩涵），曾為Popu Lady、我愛黑澀會成員，今（2023）年與穩交多年男演員李運慶登記結婚，並在8月8日父親節宣布懷孕好消息，「我們有小寶寶了！」事隔5個月，洪詩昨（1）日突然透露，寶寶得了遺傳性罕見疾病「「X脆折症準突變型」，才發現自己就是帶因者。2023/11/02 10:05 -
《黑澀會》女星產檢意外確診罕病 尪見「胎兒報告異常」車上爆哭
女星洪詩曾是節目《我愛黑澀會》班底，後來加入女團「Popu Lady」，今年3月和演員李運慶登記結婚，並在8月宣布懷孕喜訊，她近日接受雜誌《嬰兒與母親》專訪，透露在產檢過程發現自己是Ｘ脆折症帶因者，好幾度因此感到緊張與害怕，「經歷過漫長的等待與煎熬，我覺得我沒有辦法再去賭一次。如果我們在懷孕之前早一點知道的話，也許可以有不一樣的選擇。」所幸寶寶雖然遺傳了這個基因，但跟她一樣是不會發病的帶因者。2023/11/01 15:29 -
凍齡男神罹罕病拄枴杖現身 「雙眼失明」苦嘆：每個樓梯都是懸崖
金鐘影后陸弈靜與「凍齡男神」施易男主演大愛劇《光明恆生》，兩人飾演相依為命的母子檔，施易男飾演的「程恆生」從小就有藝術天份，正在揮灑人生時卻罹患罕見的免疫系統疾病貝塞特氏症，讓他全身就像是個發炎體，不斷潰瘍，視力近乎喪失，讓他瞬間墮入黑暗。2023/11/01 10:45 -
無故「秒睡猝倒」別輕忽！她每晚總如鬼壓床 經7年終確診罕病
無緣無故睡著小心是病！一名大陸山東女子白天時總會無故睡著、走路也時常摔倒，晚上睡覺更經常被「鬼壓床」。頭一兩次檢查沒事，直到24歲時偶然在網路上看到關於嗜睡相關疾病，經檢查才確診為「發作性嗜睡病」。2023/10/27 08:00 -
打1針要1億！權五重罕病兒遭霸凌「玻璃插脖」 為事業只能吞了
韓國男星權五重演出情境喜劇《順風婦產科》的「五中哥」一角在台灣打開知名度，實際上他還有許多重要作品，包含《茶母》、《奇皇后》等，不過他兒子罹患全球僅有15個病例的罕病，權五重也為了孩子急流勇退。最近他上節目時詳細說明兒子的罕病是DNA問題，兒子更因此在學校遭霸凌，玻璃刺在脖子上還留下疤痕。2023/10/19 11:50 -
女星罹罕病「月吞330顆藥」！苦熬治療悲曝併發症 打標靶病況曝
女星曾甜（曾庭榆）曾為《大學生了沒》固定班底，因家人擔任寺廟委員，早期活躍於廟會圈，各大廟會表演都可見其身影，外表亮眼的她還被封為「廟會女神」。未料，5月初透露患有「重症肌無力」，每天必須服用大量類固醇，加上其他藥物，月吞330顆，而類固醇的副作用也害得她臉愈來愈腫，感到自卑，近日她曝光病況，雖然改用標靶藥物治療後，狀態好轉，但卻有其他併發症出現。2023/10/17 19:48 -
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。2023/10/16 16:26 -
雲林獨居男生病不良於行又失業 暖警幫申請補助還親鋪床
日前在雲林縣四湖鄉發生一起暖警救助案，54歲的吳姓男子未婚獨居，多年前，因罹患罕病導致行動不便、無法工作，靠著存款和善心人士救濟，生活過得相當困頓，派出所員警得知後，立即前往探視，並協助申請相關補助款，還拿著新的被單幫吳男鋪床，讓他相當感動。2023/10/14 17:59 -
與泫雅分手近1年DAWN突然入伍！ 「罹患罕病」低調當替代役
韓國歌手DAWN（金曉鐘）去（2022）年11月跟泫雅分手後數度傳出復合，甚至不少圈內人士跳出來稱曾目擊他們親密互動，不過雙方至今從未正式證實。經歷過風風雨雨後，兩人都在事業上重新出發，今（12）天卻突然傳出DAWN低調入伍的消息，而且更沒想到他本身患有特殊疾病！2023/10/12 11:27 -
可以躺平了！罕病女富豪再婚26歲鮮肉 新郎爽拿上億嫁妝
大陸廣東省廣州市一名32歲的女富豪李喜梅因患有罕見疾病，過去的婚姻以失敗收場。近期，她再次結婚，嫁給26歲的小鮮肉，更是大手筆砸下價值人民幣3000萬（約新台幣約1.34億元）的嫁妝給老公，羨煞不少人！2023/10/08 17:30 -
1劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保 「南部未滿6月嬰」成首例
罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。2023/09/14 20:33 -
《順風婦產科》權五中獨子罹罕病！ 「全球僅15人」父愛太催淚
韓國長壽情境喜劇《順風婦產科》可能是許多人第一次接觸的韓劇，播出了總共超過600集，劇中諸如朴英奎、朴美月等角色都讓人印象深刻。其中飾演「權五中」的演員權五重最近就在節目上透露，其實自己的兒子患有與發展障礙相關的罕見疾病，全球更只有15人！2023/09/08 13:24 -
不是化妝術!少年臉變形萎縮 整形外科「開眼」
18歲陳姓少年原本長得濃眉大眼，但是國中時期右半臉逐漸萎縮變形，眼睛一大一小，左右臉呈現歪斜症狀，臉部甚至變形。他罹患了罕病「帕里-龍伯格綜合症」，醫師以顯微自體脂肪移植手術為少年重建外形，讓他重拾希望走回人群。2023/09/08 13:00 -
才宣布回歸！女歌手驚「罹罕病失聲」恐無法痊癒淚崩 悲求：等等我
台語女歌手蕭玉芬為兒童歌手出身，曾是五人女子團體「南台灣小姑娘」團長，不過自2004年團體宣布解散後，她逐漸淡出演藝圈，直到今年初宣布加盟新東家豪記唱片，才正式回歸歌壇，然而，直到現在卻遲遲未發片，昨（7）日突在臉書透露罹患1病症。2023/09/08 10:13 -
簽病主法拒續命 罕病患：曾想安樂死、台應討論
罹患肌肉萎縮症的病患小齊，4年前通過「病主法」時就簽立，拒絕醫療上的續命。但他也說，他也曾想過若台灣有安樂死他也會想要這樣離開人世，不過台灣應該長期討論才能實施。不過國外的安樂死、和台灣現行的病主法都要有醫師的確認才能實施。不過安樂死屬於主動縮短生命的做法，目前亞洲沒有任何一個國家通過。2023/08/17 19:40 -
太慘！巴西一家4人全患「這罕病」 5年內先後罹癌亡
巴西一戶家庭發生遺傳悲歌，一家5人中有4人罹患罕見遺傳疾病「李─佛美尼症候群」（Li-Fraumeni syndrome，LFS），大幅增加形成惡性腫瘤機率，最終4人在短短５年內先後罹癌過世，留下悲傷的媽媽。2023/08/17 15:39
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