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于美人泛淚！ 不捨兒患罕病「1眼幾乎全盲」：我是他的眼睛
于美人和梁赫群今（16）日出席乾眼症記者會，呼籲大家照顧靈魂之窗。于美人的兒子Max因罹患罕見疾病「非典型虹彩炎自體免疫攻擊」，一隻眼睛非常弱視，幾乎全盲，很注意用眼問題，「因為我兒子眼睛不好，所以我很注重，如果有一天他真的看不到，我就是他的眼睛，希望能夠把另外一隻眼睛保住，但世事難料。」談及兒子，于美人忍不住眼眶泛淚。2023/04/16 13:13 -
徐乃麟女兒「鬼祟脈」罕病！砸百萬無藥醫 竟得罪被下詛咒
藝人「乃哥」徐乃麟育有3子，婚姻相當幸福。怎料，女兒竟出現離奇症狀，先後砸100萬、看遍所有名醫都治不好，才知道受到詛咒「鬼祟脈」！2023/04/15 12:31 -
痛到在地上打滾！大咖男星女兒罹罕病 強顏歡笑：每天身處地獄
南韓歌手哈哈（Haha）是節目《Running Man》固定班底，與老婆金高恩育有2兒1女，一家五口生活幸福美滿，不過，他與妻子於去年9月公開3歲女兒Song患有罕見疾病「格林巴利症候群」（又稱脫髓鞘多發性神經炎），日前夫妻倆上節目再度提及女兒的病情，首度公開抗病過程，身為綜藝節目主持人的哈哈坦言，上綜藝必須帶給觀眾歡樂，但他的心情卻沉重不已「每天都像地獄般」，道出身為父母對女兒的心疼。2023/04/06 12:49 -
林昶佐家人罹腦血管罕病！楊大正也爆身體亮紅燈 嘆：持續追蹤
金曲樂團滅火器今（2）日登台「大港開唱」，一開始就祭出「2大喜訊」，主唱楊大正表示，停辦3年的火球祭，終於確定要在11月25日、26日一連兩天，在桃園國際棒球場舉行，以及最新專輯也即將在6月發行，大型售票演唱會也正在申請當中，但忙碌的行程裡，也讓楊大正身體亮紅燈，他無奈表示：「吃藥吃很久，要定期追蹤。」2023/04/02 21:33 -
林昶佐爆家人腦血管罕病退選 又疑戴「假髮」不忍鬆吐內幕
無黨籍立委林昶佐日前突然宣布因為家人罹患「腦血管罕病」，所以忍痛棄選2024立委選戰。他今（1）日以「閃靈樂團」的身份出席「大港開唱」，被問到家人的近況，他僅透露：「就需要盯緊一點。」而原本都長頭髮的他，今天以短髮造型現身，被懷疑是假髮，對此他回應了。2023/04/01 21:51 -
兒罕病惡化遭判「活不過今年」！本土劇女星崩潰：他走我也走
曾參演《戲說台灣》的本土劇女星李宇柔，現改名陳蔓菲，先前因腸爆裂病危成為關注焦點。她婚後育有一雙子女，其中13歲的大兒子自小就罹患罕病AADC（芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症），近日陳蔓菲淚吐兒子狀況越來越不好，被命理師警告恐活不過今年，她崩潰直呼「如果他走了，我想我就跟著走了！」2023/03/30 08:17 -
林昶佐退選！認家人「腦血管罕病」：家族有人這病過世
無黨籍立委林昶佐突然宣布「不會競選2024連任」，因為家人罹患罕見疾病，她想多留時間給家庭。對此，林昶佐今（21）日受訪坦言，家族曾有親友因為這樣過世。2023/03/21 11:39 -
專訪／賴雅妍開工前「痛失摯親」！ 正面看待：終於沒了牽掛
女星賴雅妍演出香港電影《斷網》，首次和天王郭富城合作就演夫妻，還飾演患有罕病女兒的媽媽，戲外還沒升格人母的她，如何揣摩角色？沒想到冥冥之中有最好的安排，在她出發香港拍攝前5天，她的最後一隻貓離開了，她將這件事視為禮物，「除了讓我終於沒了牽掛，也體驗了當媽媽的心態，如何好好送走自己的孩子。」2023/03/20 09:26 -
生命小鬥士！罕病兒謙謙等不到3歲生日 網含淚「至少來過」
住在桃園的罕病兒謙謙，一出生身體就有多重罕見病，雙腳畸形、脊椎嚴重側彎、吞嚥與呼吸困難等，只能戴著呼吸器，長期臥床，在這樣的成長過程中，年紀小小的謙謙受盡病痛折磨，出生就忍受著常人無法理解的痛。父母養育孩子本就不易，在謙謙背後偉大的父母，更要付出十二萬分的耐性。他們帶著兒子四處投醫找病因，並創建臉書粉專記錄謙謙的抗病過程，一路上有著網友們的加油打氣，但如今不敵病魔，謙謙日前因器官衰竭病逝，家人、網友紛感不捨。2023/03/16 15:51 -
于美人兒罹罕病「一眼幾乎全盲」免役 嘆：我多希望孩子能當兵
于美人、沈玉琳主持東森超視《我就問 你正常嗎？》，今（1）日進棚錄影，節目準備蛋糕、邀請猛男提前為于美人慶祝58歲生日，讓她好害羞。于美人很期待兒子和女兒給她的驚喜，「只能說這年頭的父母對兒女的期待也就一字千金，寫兩個字我們也就融化了。」2023/03/01 15:42 -
本土劇女星兒「癱坐輪椅」！罹不治罕病 悲痛喊：沒藥醫
51歲本土劇女星李宇柔（現名：陳蔓菲）昔日曾警告女兒別與小S（徐熙娣）的女兒許老三走太近，直言不要「當小丫環」，引來極大爭議。事實上，李宇柔還有1個兒子，罹患罕見疾病AADC，讓她悲痛直喊「兒子若走了，我會很崩潰...。」2023/02/22 12:48 -
漸凍症藥物最快4月放寬給付 首年治療省千萬估200人受惠
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。2023/02/21 13:03 -
禁墮胎！佛州孕婦被迫生下罕病嬰 眼睜睜「看寶寶夭折」
美國2022年6月推翻保障婦女墮胎權的羅素韋德案（Roe v. Wade）後，許多孕婦無法拿掉被迫懷孕或罹患先天疾病的胎兒；日前佛羅里達州一名孕婦發現胎兒患有罕見疾病後，決定提早結束妊娠，不過卻遭醫師依「墮胎禁令」不斷推延，最終被迫等到懷孕第37週時進行手術，並眼睜睜看著胎兒在眼前夭折。2023/02/20 11:19 -
英海灘撿到超萌小海豹 患罕病黑化症「從頭黑到尾」
英國康沃爾海豹保護中心（Cornish Seal Sanctuary）先前拯救了一隻非常罕見、罹患黑化症導致全身「從頭黑到尾」的小海豹，還為牠取名為「甘草」，可說是豹如其名。海豹保護中心近日在臉書上分享了「甘草」的照片，讓許多網友直呼要融化了：「真是個可愛的寶貝！」2023/02/15 16:35 -
陳文茜罹罕病「短時間休克3次」腦遭攻擊 驚吐恐猝死：翻來翻去都是死
資深媒體人陳文茜2019年發現肺部腫瘤，近年來飽受病痛折磨，更透露已為自己設計好長眠地。陳文茜日前發文透露在短時間休克3次，靠注射腎上腺素保命，「一年又三個月之前，我連續短時間內休克三次，都是靠著旁人為我施打Epipen活下來。」坦言腦袋有一部分已經壞掉了。2023/01/31 09:55 -
一年狂掉20公斤！3旬男「飯吞不下去」 就醫才知罹罕病
有1名30歲的吳姓男子，先前因為發覺自己出現吞嚥困難的情況，導致體重離奇減少20公斤，於是前往台北市立聯合醫院仁愛院區消化內科求診，結果發現其食道竟嚴重擴張，罹患「食道遲緩不能症」。對此，醫師解釋，此病極為罕見，但若發現身體出現5大症狀時，建議儘速就醫檢查。2023/01/29 14:21 -
罕病SMA藥物擴大給付達初步共識 有望5月前上路
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，雙方對合理價格有初步共識，若2月共擬會通過，有望5月前上路。2023/01/19 14:05 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
罕病悲歌！「孤兒藥」費用高 家屬盼健保給付
台灣目前公告的罕見疾病有240種，不少人都還在與病魔抗爭中。SMA病童小沂的媽媽曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但因不符合給付標準，已赴大陸接受治療。完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣，約新台幣15萬元。另外一位媽媽，6個月大確診AADC的女兒，目前也還在等待治療中，但要等到台灣上市仍遙遙無期。2023/01/15 20:22 -
等紅燈睡著！年輕男檢查罹罕病 醫驚吐機率：僅萬分之5
胸腔重症醫師蘇一峰發出了病人的診斷敘述，並且說到該名男子平常就很想睡覺，甚至會在各式各樣的地方打瞌睡，最後檢查的結果，竟然是發生率只有萬分之1到5的罕見疾病。2023/01/13 21:50 -
蔡依林13年前探望罕病粉絲畫面曝 她忍淚：帶著勇敢繼續走下去
天后蔡依林（Jolin）最近在台北小巨蛋舉辦「UGLY BEAUTY世界巡迴演唱會 FINALE in TAIPEI 台北最終場」，她在舞台上發光發熱，透過音樂傳遞正能量，日前PTT網友揭露她長期關心因罕病離世歌迷的父母，另有網友找出，其實該名歌迷7年前曾以紀錄片形式出現在Jolin「PLAY」台北小巨蛋演唱會上，當時讓全場歌迷為之鼻酸。2023/01/05 10:40 -
百萬YTR猝逝！罕病動刀「搶命14天」無效 得年27歲
美國「百萬YouTuber」基南卡希兒（Keenan Cahill）自出生後就罹患了罕見遺傳疾病「馬洛托拉米氏症（Maroteaux-Lamy）」，使得他全身有許多部位的生長狀況不良，身高更是只有127公分。他在本月15日時因心臟疾病發作，必須接受心臟手術，不料卻在29日時突然出現嚴重併發症，最終不幸病逝，得年27歲。2022/12/31 18:11 -
《TVBS國際+談全球》席琳狄翁患什麼罕病？ 詹皇全場最高分仍輸球
西洋天后席琳狄翁日前宣布她得了一種罕見疾病「僵硬人症候群」，巡迴演唱會要再往後延期。這種每百萬人僅有一人有可能得到的疾病到底是什麼？有那些症狀、容易出現在哪些族群？國際+談全球為您解析。2022/12/23 18:45 -
16歲罕病女亡 狠母：不想照顧、我讓她活活胖死
英國16歲少女蒂芙德（Kaylea Titford）患有罕見先天疾病「脊柱裂」（spina bifida），行動不便生活無法自理，沒想到她的父母因不想承擔照顧責任，竟刻意讓她變得「病態肥胖」，最後因腦積水等因素死亡。警方近日掌握證據後起訴這對父母，媽媽莎拉（Sarah Lloyd-Jones）也坦承確實將女兒「活活胖死。」2022/12/22 17:32 -
西洋十大頭條／威爾史密斯一巴掌驚天動地 「他」罹罕病突退影壇
回顧2022年西洋娛樂圈，只能以「轟轟烈烈」來形容，不論是威爾史密斯驚天動地的一巴掌，抑或是強尼戴普與前妻安柏官司糾紛，更有天王、天后接連因病退出演藝圈，跟著《TVBS新聞網》一起回顧西洋演藝圈年度10大事件，將分做上、下2篇整理，此為上篇。2022/12/22 13:35
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