罕病 結果共589筆

資深媒體人陳文茜今（21）日現身TVBS「全球觀點 知識共享」媒體發布會，宣布全新的《TVBS文茜的世界周報》、《TVBS文茜的世界財經周報》即將開播。《Focus全球新聞》主持人方念華以「一超多強」形容陳文茜的加入，大讚她帶領觀眾每周以不同方式去連結世界。而陳文茜受訪時提及先前罹患肺腺癌，讓她認知到能為自己理想工作的時間並不長，她更自曝其實還有個先天性的罕見疾病。

副總統賴清德今天上午出席罕病基金會20週年活動時表示，身為醫師，每當面對罕病患者總感到不捨，卻束手無策，所幸20多年前和基金會共同推動罕病立法，盼一起為下個20年努力。

屏東縣政府推出「藝術公車」，邀請罕見疾病「小胖威利症」的病友，擔任畫家來彩繪，另外縣長潘孟安也和66位病友和家屬一起搭公車，希望能帶動屏東觀光。

大陸一名廚師日前使用「有小傷口的大拇指」接觸生豬肉，竟突然頭痛欲裂、高燒不退，還出現噁心嘔吐的症狀，幾天後甚至連聽力都失去了，就醫檢查後才發現他罹患了罕見的「豬鏈球菌腦膜炎」。

疫情肆虐之年，社福捐助收入也面臨寒冬，TVBS信望愛永續基金會連續第二年舉辦「愛無限公益餐會」，期盼凝聚社會力量，促進社福團體互相交流、相互扶持。今年基金會不畏疫情衝擊擴大舉辦，自12月5日起分別於台北、高雄、花蓮等地，邀請全台超過40家社福機構、近1,400人提前歡度聖誕，藉此散播溫暖並慰勞社福人員與受助對象。為促進社會公益、傳愛的能量，TVBS派出自家主播藍于洺擔任三個場次的主持人，並於規模最大的台北場，邀請到伊甸盲人合唱團、罕見天籟少女團、罕病歌手及視障樂手等表演團體登台演出，透過互動遊戲和摸彩活動，為與會者帶來一年一度精彩難忘的午後時光。TVBS信望愛永續基金會董事長陳文琦先生和榮譽董事長王雪紅女士於餐會間，更領著全體一同高歌《你是唯一》、《耶穌愛我 我知道》等膾炙人口的福音歌曲，並親自致贈暖心伴手禮給每一位到場用餐的受助對象，將溫暖送到每個人的手中。

單親媽媽方怡閔開小麵攤、製作辣椒醬、網拍，憑力量養育2名年幼子女，籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費，女兒撐過醫師判定的「活不過6歲」，她也獲選新北家扶中心自強家長。

資深藝人張瓊姿的54歲歌手胞妹張瓊瑤，曾出過多張專輯，包括〈怎麼忘記你〉、〈糖罐子〉等招牌歌曲，至今仍深植歌迷心中。然而她淡出演藝圈多年，為了照顧罹患罕見疾病的愛女張語安（Vivian）耗費心力，近日張瓊瑤母女及姊姊張瓊姿受邀參與公益活動，張語安也將分享對抗病魔的經驗。

有一群罕病患者成人身高130公分，罹患軟骨發育不全，也就是俗稱的侏儒症，但他們樂觀經營火鍋店，雖然因為O型腿走三步是常人的一步，手指也因為天生彎曲無法併攏，端碗盤得分好幾次，但卻忙得很開心，希望和客人分享好味道。

12年前參加選秀節目《超級偶像》亞軍出身的41歲藝人黃文星，不僅曾發行過專輯、拿下台語歌王殊榮，近年來更將演藝事業觸角伸至戲劇，不少台劇中都能看見他的身影。而7年前結婚的他，和29歲的經紀人老婆育有1子，近日被問到為何遲遲不生二胎？黃文星驚曝妻子罹患罕病和憂鬱症，曾痛苦到一度想放棄孩子。

今年在疫情衝擊下，許多身障、罕病、清寒長者面臨更艱困的生活。TVBS發起「分享愛無限」慈善募款活動，邀集大眾關懷與幫助二十個知名度不高、苦撐營運的社福團體，由知名藝人林心如擔任募款活動的「愛無限公益大使」，號召大眾聚集愛心，募款時間為期一年，歡迎您共襄盛舉。我們也走訪了這二十個社福團體，帶您深入了解他們的努力和困境。

近年來許多民眾會上健身房運動，回家也會做些仰臥起坐或是伏地挺身來鍛鍊自己。日前大陸陝西一名壯年男子，他在家裡做伏地挺身，沒想到做到一半，肚臍以下完全失去知覺，事後緊急送醫急救，院方檢查後表示男子出現的症狀相當罕見，發病原因僅百萬分之一

今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！

總統教育獎得主，肌肉萎縮罕見疾病患者張恆鈞，九月因為器官衰敗住進加護病房，病情一度好轉，最後仍然回天乏術，9月30日病逝，享年33歲，對一路陪伴的母親來說，成了最傷痛的中秋節，而張恆鈞告別式將在10月9日舉行。

南投一名13歲國中生小宇（化名）在家中無預警昏倒兩次，家人趕緊送醫檢查，被發現罹患遺傳疾病先天長QT症候群。心臟科醫師曝此疾病，容易在運動或聽到鬧鐘等巨大聲響被誘發。

法國一名男子，與罕見疾病纏鬥34年，他曾上書被法國總統馬克洪，要求以鎮靜劑安樂死，卻遭到拒絕。如今男子決定不吃不喝，自己執行安樂死，而且全程在網路直播。

藝人張瓊姿胞妹張瓊瑤出身歌手，婚後逐漸淡出演藝圈，近日為罹患罕病「脊髓空洞症」的女兒現身公益活動，她透露女兒從小就被病痛纏身，17歲那年更是在廁所意外跌倒後再也站不起來，原本被醫生診斷是腦部問題，換了醫師才驚覺其實是脊椎出問題，讓她十分自責錯過黃金救治期。

70歲的老翁為了幫罹患罕見疾病的孫女祈福，遠赴西班牙，獨自走上長達800公里「聖雅各之路」，旅途中也遇上不少陌生人共同為他的孫女祈禱，雖然孫女最後仍敵不過病魔離世，但他的事蹟也被拍成紀錄片，成為2019紐西蘭年度週末票房冠軍。

曾因是偶像團體F4一員紅透半邊天的「西門」朱孝天，4年前和大陸女友韓雯雯結婚，然而今年因疫情和老婆分開長達半年，直到近日韓雯雯終於完成隔離來台與他相聚。今（12）日朱孝天現身聊到夫妻關係，意外驚爆身體有些狀況，導致暫時無生子的意願。

大陸遼寧瀋陽一名女子患有罕見疾病，平時不僅無法正常活動，只要她清醒，身體就會一直不受控制的怪異扭動，一年多來她從原本的80公斤掉到現在只剩40公斤，不僅是身體上的疲憊，心靈更是飽受折磨。

高雄一名19歲蘇小姐，因為先天腎臟發育不全，導致她身形就像小朋友一般，身高不到130公分，體重甚至只有27公斤，臉形太小的她，在防疫期間根本買不到兒童口罩，還曾因為沒戴口罩搭公車被司機趕下車，讓她發出求救，衛生局得知後表示，會協助蘇小姐取得足夠數量的兒童口罩。

楊姓男子因妻子罹病，他上網得知大麻二酚有療效，申請進口遭拒，請親人郵寄來台由女兒收件被查獲。法官認為可憫恕，今天判處2人各1年9月、1年10月徒刑，緩刑2年，可上訴。

外型美豔的49歲女星李宇柔為類戲劇《戲說台灣》的班底，先前她曾揭露艱辛的求子過程，為了生子流產至少10次，但兒子一出生竟罹患罕病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)，被判定活不過3歲。李宇柔近日上節目再爆曾為救兒找上撿骨師，還去撿屍體上的衣服，最終結局讓她嚇傻。

美國喬治亞州(Georgia)一名男子尼克(Nick SMith)，出生時患有罕見疾病小頭症和原發性侏儒症，身高至今只有75公分，堪稱是世界上最迷你的男性之一。他日前與家人歡度28歲生日，和195公分高的親弟弟站在一起，顯現出最萌身高差。

針對受困湖北荊門的罕病兒童藥劑將告罄，海基會副董事長姚人多今天凌晨表示，已成功把血友病針劑交到媽媽手中；負責千里送藥的荊門台商協會會長簡俊男說：「不用謝，這是我應該做的。」

義大利一名女子因罹患多囊性卵巢症候群，造成荷爾蒙嚴重失調，導致牙齦間激冒出「深褐色毛髮」，乍看之下就像睫毛般一樣細短，原本動完手術後，聽醫師建議服用避孕藥調理激素，有明顯改善症狀，沒想到停止用藥後，毛髮又繼續生長，甚至連下巴和頸部都有，最後只能靠著繼續吃避孕藥來抑制毛髮生長。