
今(12)日凌晨一名女網友分享,今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,2歲發病,14歲開始坐輪椅,成長過程中曾多次被投以異樣眼光,甚至還遭到同儕排擠、霸凌,不過,她沒有因此被打倒,反而以積極正向態度來看待,直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」!
該名女網友於臉書社團「爆廢公社」發文表示,今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,現在只能依靠助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。

她表示,14歲那年學校電梯不能使用的情況下,每天爬4層樓的樓梯,這對她來說已成身體的負擔,造成疾病上加速惡化,這也使得她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。
她提到,這個疾病使她的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力,嚴重會造成器官衰退,這是1種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。
她透露,最困難的還是調適心理狀態,小時候曾因為疾病遭同儕的排擠霸凌,走路姿勢與一般人不同,常常被同學取笑,甚至以前能走路的時候也有人嘲笑「假殘障」、「跛腳」,國小同學也會模仿她的走路姿勢,高中才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待疾病。
她指出,除了吞嚥功能之外,肺功能和心臟也不太好,不僅如此,她也很難找到打工機會,「因為我的身體狀況能做到的事實在很少」;生活中較麻煩的事情就是搭乘大眾運輸工具,平時偶爾會被司機嫌麻煩拒載,搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘,但她仍樂觀面對,「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強」。
《TVBS》提醒您:
◎拒絕家暴,尊重身體自主權,請撥打110、113
◎反霸凌專線:0800-200-885
最HOT話題在這!想跟上時事,快點我加入TVBS新聞LINE好友!
延伸閱讀
你可能會喜歡
編輯推薦

桃園「2疫調人員」驚傳發燒 衛生局急消毒百人圍門外
生活

自撞海巡班哨「卡車內」 前台東縣議員搶救不治
社會

新北檢察官「翹班跑去按摩」 政風跟監逮到瞞不住
社會

部桃乳癌患者轉診碰壁 江坤俊霸氣暖回:來找我!
生活

友嗆「割命根泡酒吃」 男誤認玩笑…睡醒崩潰:真的沒了
全球

大掃除翻出百年古書 內行曝「天價」急勸:別丟!
生活
網友回應