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慘遭霸凌、司機拒載!罕病女坐輪椅仍樂觀:很喜歡自己

編輯 廖子盼 報導
發佈時間:2020/10/12 17:15
最後更新時間:2020/10/12 17:15
(圖/翻攝自爆廢公社) 慘遭霸凌、司機拒載!罕病女坐輪椅仍樂觀:很喜歡自己
(圖/翻攝自爆廢公社)

今(12)日凌晨一名女網友分享,今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,2歲發病,14歲開始坐輪椅,成長過程中曾多次被投以異樣眼光,甚至還遭到同儕排擠、霸凌,不過,她沒有因此被打倒,反而以積極正向態度來看待,直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」!

該名女網友於臉書社團「爆廢公社」發文表示,今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,現在只能依靠助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。

 

(圖/翻攝自爆廢公社)

她表示,14歲那年學校電梯不能使用的情況下,每天爬4層樓的樓梯,這對她來說已成身體的負擔,造成疾病上加速惡化,這也使得她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。

她提到,這個疾病使她的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力,嚴重會造成器官衰退,這是1種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。

她透露,最困難的還是調適心理狀態,小時候曾因為疾病遭同儕的排擠霸凌,走路姿勢與一般人不同,常常被同學取笑,甚至以前能走路的時候也有人嘲笑「假殘障」、「跛腳」,國小同學也會模仿她的走路姿勢,高中才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待疾病。

她指出,除了吞嚥功能之外,肺功能和心臟也不太好,不僅如此,她也很難找到打工機會,「因為我的身體狀況能做到的事實在很少」;生活中較麻煩的事情就是搭乘大眾運輸工具,平時偶爾會被司機嫌麻煩拒載,搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘,但她仍樂觀面對,「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強」。

 
她也說,「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情」,希望透過這篇文帶給大家正能量。這篇文吸引超過8萬人按讚、超過8千人留言,網友直呼,「漂亮女孩,妳很棒,心地也很善良,加油」、「很正面的態度」、「漂亮女孩加油…」。

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◎拒絕家暴,尊重身體自主權,請撥打110、113
◎反霸凌專線:0800-200-885


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#脊髓性肌肉萎縮症#罕病#輪椅#樂觀#霸凌

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