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15歲早衰症網紅離世 上千萬粉絲隔空含淚相送
罹患罕見疾病「早年衰老症候群」（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome，簡稱早衰症）的15歲美國YouTuber艾達莉亞（Adalia Rose），臉書有近1300萬人追蹤，還在YouTube成立頻道分享她的彩妝和舞蹈影片，讓大家看到罕病患者正向樂觀的一面。但近日家屬公布她已於1月12日離世的不幸消息，大批粉絲紛紛獻上哀悼。2022/01/15 09:11 -
曾患罕病！香港醫建議「打高端」杜汶澤嗨喊：跟台灣有緣
長住台灣的香港藝人杜汶澤，3月即將為自創的網路傳媒平台赴英國拍攝節目，在香港家庭醫生的建議下，杜汶澤前往台大醫院接種疫苗，而他選擇的品牌正是國產高端疫苗，他自豪地說：「我跟台灣就是有緣。」2022/01/07 07:47 -
親自打點告別式！包小柏送別愛女「痛到說不出話」
資深男星包小柏前陣子在私人臉書透露痛失22歲愛女包容，悲痛地說「我失去了一生最愛」，白髮人送黑髮人令人鼻酸，據了解，包小柏女兒是罹患罕見疾病逝世，今（2）日忍痛替女兒舉辦告別式，提早前往現場準備，雖然包小柏戴上黑色墨鏡及口罩，不過仍難掩痛失愛女的悲傷心境。2022/01/02 19:00 -
幫罕病妹找回聲音！德州青少年設計「發聲APP」
美國德州一名青少年，因為妹妹天生無法說話，他開發了一款APP，用簡單按壓的方式，可以幫妹妹「發聲」，說出自己的想法。他希望程式開發人員，可以協助讓這款APP升級，幫助更多的聾啞人士。2021/12/27 19:36 -
包小柏愛女病逝 楊月娥心痛「同齡兒罹血癌」：怎麼承受
資深男星包小柏20日在私人臉書透露痛失22歲愛女，悲痛地說「我失去了一生最愛」，據了解，包小柏女兒是罹患罕見疾病逝世，對此，同樣有罕病女兒的主持人楊月娥深有同感，感嘆「好心痛的消息，我完全無法想像。」2021/12/27 18:46 -
包小柏愛女罹罕病離世 曾心碎吐病情「日復一日循環痛苦」
男星包小柏日前在私人臉書透露愛女包容離世的消息，罹患罕見疾病的女兒得年22歲，哀痛寫下：「謝謝妳來到包家22年4個月，此後爸爸將會永遠永遠陪著妳。我們回家了！」而他先前也曾在臉書透露自己無助的心情。2021/12/25 13:30 -
捐骨髓救不活愛女！包小柏操壞「滿頭白髮」苦熬2年悲洩心聲
男星包小柏證實22歲小女兒過世，他也悲痛地寫下「爸爸將會永遠永遠陪著妳，回家了！」據悉，包小柏女兒是因患罕見疾病而過世，而包小柏這幾年白頭髮爆增，也是因為擔憂女兒病情，當時還洩漏內心煎熬。2021/12/25 13:19 -
男星驚爆罹骨髓癌失聯！罕病「治癒率僅1%」友急喊話
出身歌唱世家的42歲台語歌手葉勝欽，1993年從21世紀新人歌唱排行榜校園組冠軍出道，曾發行過多張專輯。然而今（10）驚傳他1年前就罹患骨髓癌的消息，因為化療不時出入醫院，但近日卻突然間失聯，讓身邊好友都非常憂心。2021/12/10 15:49 -
暖心！罕病男童獲免費願望 不要PS5只盼無家者溫飽
如果有人為你免費實現願望，你會許下什麼心願？美國「喜願基金會」（Make-A-Wish）提供罹患罕見疾病的男孩一個免費實現願望的機會，但男孩沒有要金錢，也不要玩樂，只希望自己家鄉的無家者都能夠獲得溫飽，此話一出感動眾人，直呼上了寶貴的一課。2021/11/25 15:53 -
測心酸的？罕病4%驗不出醫院獲免賠 父怒：正義遠去
高雄一對夫妻，四年前懷孕產檢時自費做了罕病基因檢測，當時醫院告知沒有問題，但隔年卻生出一名重症罕病兒，讓夫妻倆怒告醫院疏失，求償800萬。但案件二審到了高雄高分院卻逆轉，法官認為，醫院有4%機率檢查不出來，因此改判醫院免賠，讓女童父親受到打擊，認為正義已經越來越遠。2021/11/18 19:52 -
自費產檢仍生罕病兒 婦怒告醫院法院判免賠
高雄一對夫妻，四年前懷孕產檢時自費做了罕病基因檢測，當時醫院告知沒有問題，但隔年卻生出一名重症罕病兒，讓夫妻倆怒告醫院疏失，求償800萬，但案件二審到了高雄高分院卻逆轉，認為醫院有4%機率檢查不出來，因此改判醫院免賠，讓女童父母受到打擊，認為正義已經越來越遠。2021/11/18 13:16 -
醫院被控弄錯檢體害孕婦生罕病女嬰 二審逆轉免賠
高雄某醫院和醫事檢驗所被控運送檢體疏失致孕婦誤信產檢，生下患脊髓性肌肉萎縮症女嬰，一審法官認醫院和檢驗所處置不當民事判賠361萬餘元，但高雄高分院逆轉判無責免賠。全案仍可上訴。2021/11/18 10:50 -
國衛院攜手藥廠 鎖定mRNA疫苗與新藥開發
國家衛生研究院與北極星藥業今天宣布攜手合作mRNA技術平台開發，未來可能運用於疫苗、罕病與癌症用藥；北極星也將於宜蘭設廠，並建立研發團隊，盼替台灣生技產業創造未來。2021/11/05 13:37 -
蔡英文接見醫奉獎得主 讚替台提升醫療環境
台灣有不少懷抱理想的人，不求聞達於世，在角落默默奉獻，為了肯定獻身醫療界、不辭勞苦的醫護衛生行政人員，有了醫療奉獻獎，這次第31屆特殊貢獻獎得主，是抗煞英雄葉金川、醫奉獎則有投入兒童醫療的醫師呂鴻基、與改寫世界新生兒罕病治療準則的牛道明醫師等人，而蔡總統也特別在總統府接見「第31屆醫奉獎得主」，感謝他們長期在醫療領域上的默默付出。2021/10/29 21:03 -
陪罕病童長大！ 牛道明組「聯合診」減病患奔波
治療罕見疾病得靠更多時間了解病因，找出適合病患的治療方法，北榮兒童醫學部主任「牛道明」當菜鳥醫師時，因為碰到罕病的小朋友，病情急速惡化病逝，讓他決定鑽研罕見疾病，甚至籌組聯合門診，減少病患各科別奔波。2021/10/22 12:18 -
告別之作？詹雅雯力抗病魔「爆再攻蛋開唱」主辦鬆口了
罹患帕金森氏症的54歲台語歌后詹雅雯，因左腦中度萎縮，平衡感變差常跌倒，同時還患有無法自行分泌口水的罕病，但她樂觀以對，經常開直播唱歌給粉絲聽，近期還預告會有好消息和大家分享，被指疑似將5度攻上台北小巨蛋開唱。對此，主辦單位寬宏藝術及詹雅雯經紀人都回應了。2021/10/07 08:43 -
壯男沒三高、愛運動卻心室肥厚 竟是罕病作怪
50多歲男子平時有運動習慣也沒有慢性病，卻多年飽受左心室肥厚困擾，歷經無數檢查竟發現是罕見疾病搞鬼。醫師提醒，年逾40歲民眾若有不明原因心室肥厚，都建議抽血檢測罕病。2021/09/23 16:37 -
燒不停！女童急送醫竟「這罕病」找上門 5大病徵一次看
【健康醫療網】兩歲的梁小妹因連續一週發燒不退，到花蓮慈濟醫院進行檢查，經幹細胞與精準醫療研發中心骨髓幹細胞中心副主任暨小兒血腫科醫師楊尚憲診斷，確定罹患罕見的「噬血症候群」。在進行藥物治療後，梁小妹的病情逐漸穩定下來。2021/09/06 09:49 -
14歲女像70歲嬤！患罕病「臉全皺紋」父悲痛賣房治療
看起來比50歲的母親還老！大陸河南一名14歲少女罹患怪病，臉部嚴重衰老，看起來像一名70歲阿嬤，站在母親身旁還更顯老，罹患怪病的她求助多間醫院治療，但至今沒有效果。少女父親為了女兒不再承受外界異樣眼光，就算賣房也要治好。2021/09/03 08:48 -
母捐腎救女！患罕病出生不久就洗腎 2歲童重獲新生
2歲的陳小妹出生不久就患末期腎病，必須洗腎維生。今年台大醫院團隊替她進行腎臟移植，由媽媽捐腎救女，克服感染、排斥與疫情挑戰，最後順利完成手術，也見證母愛偉大。2021/08/24 15:19 -
獨／救命藥遭政府卡關？漸凍症女童痛到「哭爬出門」：救救我
「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。2021/07/31 18:12 -
男罹罕病「一年狂睡300天」 午覺醒來已是20天後
現代人因為壓力大，常常感覺到睡不飽或是精神不濟，因而休假時就狂睡補眠，但對於印度這名男子而言，卻是造成極大困擾。該名42歲的男子罹患嗜睡症，一年365天可以睡上300天，就連睡個午覺也可一口氣睡上20至25天，人生幾乎有大半時間，都是在睡覺中度過。2021/07/23 05:14 -
未來4週只有AZ！罕病患者不適合打 嘆：被遺棄還被罵
中央流行疫情指揮中心開放唐鳳設計的COVID-19公費疫苗接種平台，昨（18）日已經開始接種，至於18歲以上的第三輪民眾則是至週一才完成結算，不過指揮中心日前宣布未來4週，都只有AZ疫苗，只選莫德納的人就打不到，就有民眾因為有自體免疫疾病，醫師評估不能打AZ，但目前的狀況看來，根本打不到疫苗，認為被遺棄，還要被批評是疫苗巨嬰。2021/07/18 10:56 -
先天基因異常靠呼吸器維生 台中3歲罕病女童等換肺
台中市一名3歲女童每天必須推著呼吸器及氧氣鋼瓶生活，中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林鴻志今天表示，女童因先天性基因異常造成呼吸窘迫，只能等換肺才能正常呼吸。2021/07/14 14:24 -
3歲女童罹罕病等待換肺！ 每天推20公斤呼吸器+氧氣鋼瓶
台中一名3歲的生命小鬥士李小妹，因為出生後就被診斷出，罹患罕見先天基因異常「先天表面張力素蛋白質的製造缺乏」呼吸窘迫症，得靠藥物治療，還得推著超過自己體重兩倍，約20公斤的呼吸器和氧氣鋼瓶生活，將來得要換肺，才能有機會像一般孩子正常呼吸。2021/07/14 14:05
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