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「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝

編輯 丘力龍 報導
發佈時間:2024/04/11 15:40
最後更新時間:2024/04/12 07:46
亞歷珊卓 (Alexandra)罹患「第一型神經纖維瘤」。(圖/翻攝自《每日郵報》)
亞歷珊卓 (Alexandra)罹患「第一型神經纖維瘤」。(圖/翻攝自《每日郵報》)

德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」(NF-1 neurofibromatosis),脖子後方長出約20磅(9公斤)重的巨型腫瘤,重到垂到大腿,出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大,女子的喉嚨承受的壓力越來越大,導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示,腫瘤就像「脖子上的背包」,就算只是輕輕碰撞,感覺也會像是被人「用球棒擊打。」
 
每日郵報報導,來自德國格平根(Goppingen)的30歲女子亞歷珊卓 (Alexandra),罹患「第一型神經纖維瘤」,從小學開始,脖子上便長出腫塊,15歲時長到柚子大小,如今則是約重20磅,佔她體重的20%,幾乎是她身高的一半。

 
 
由於腫瘤實在太重,亞歷珊卓難以坐下、睡覺和穿衣服,也沒有工作,只能和父母同居。她行走時得格外小心,因為腫瘤經常導致她失去平衡跌倒。她也得盡量避免去擁擠場所,因為即使是輕微地意外撞到腫瘤,也會感覺像被球棒狠打。為此,她特別製作一條吊帶攜帶腫瘤,她的爸爸也經常走在她身後保護她。

腫瘤約重20磅,佔亞歷珊卓體重的20%。(圖/翻攝自《每日郵報》)

儘管諸多不便,亞歷珊卓仍不敢切除腫瘤,因為她擔心腫瘤附著在她的脊髓上,切除可能使她癱瘓。外科醫生也表示,由於大量血液注入腫瘤,切除也有失血過多風險。
 
 
後來,亞歷珊卓跋涉千里來到美國洛杉磯,向頭頸外科腫瘤學家瑞安(Dr Ryan Osborne)求助,經過6小時手術,並使用止血帶來切斷血流,終於成功將生長物移除。

亞歷珊卓成功切除腫瘤。(圖/翻攝自《每日郵報》)

如今,亞歷珊卓終於可以買想穿的衣服,她表示:「我很高興有一個正常的脖子。我現在感覺很漂亮,像個公主。」
 
神經纖維瘤病可分為兩型,第一型發生率約三千分之一,又稱為馮雷克林豪森氏症(von Recklinghausen disease),具有較明顯的皮膚病灶。發生原因是人類的NF-1基因發生突變,該基因調節一種在細胞生長中發揮作用的蛋白質,並被認為是腫瘤抑制因子。生長的腫瘤不一定為癌性。
 
 

國際奇聞軼事

#脖子腫瘤#脖上背包#巨型腫瘤#第一型神經纖維瘤#神經纖維瘤

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