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    罕見疾病 結果共620筆

  • 邵雨薇與他合做愛的蛋糕 竟淚流滿面

    邵雨薇這兩年人氣竄升,繼《1989一念間》之後,又即將在三立新劇與吳慷仁擔任男女主角,與張立昂愛情也是甜蜜蜜,看似一帆風順,不過近日她做公益,和罕見疾病的少年共同做甜點,一時由感而發,透露不為人知的辛酸過去,當場淚崩。
    2017/01/24 12:29
  • 罹患罕病嚴重過敏 美婦女與夫視訊生活

    美國一對夫妻生活在最遙遠的距離,雖然同住在一個屋簷下,卻只能用視訊溝通,原來婦人婚後罹患一種名為「肥大細胞活躍症」的罕見疾病,使得她免疫系統失調,幾乎對所有東西過敏,也包括他的先生,醫師表示罹患肥大細胞活躍症的病患,大多數能夠施以雞尾酒療法,但這位太太病況特別稀有嚴重,因此目前沒有方法幫助病情好轉。
    2017/01/19 22:22
  • 台日球星獻愛 王貞治簽名椅10萬起標

    中華民國棒球協會與罕見疾病基金會合作,義賣王貞治、郭泰源等台、日球星簽名椅,其中台、日球界傳奇王貞治的簽名椅(含簽名大球)將由新台幣10萬元起標。
    2017/01/10 19:35
  • 視障人士常遭歧視 導盲犬帶GoPro全錄下

    英國一名37歲的醫師,罹患罕見疾病後失明,每天要靠著導盲犬才能正常生活,他發現很多人並不知道,視障人士出門在外需要協助。因此在導盲犬背上綁了攝影機,錄下每天碰到的情況,沒想到卻意外錄下有人故意碰撞他和狗,以及佔住位子不讓他坐。
    2017/01/09 22:02
  • 上天的耶誕禮!3歲罕病童盼「心」一年 終獲新生

    真的是上天給的耶誕禮物!英國一名3歲女童蘇菲(Sophie Maxwell),因天生患有罕見疾病,去年耶誕節被告知要進行心臟移植才能繼續生存,一家人苦撐一年,遲遲都沒有符合的心臟,就在要放棄之際,今年耶誕節終於找到配對成功的一顆心,蘇菲在接受移植後,開心的展開笑顏。
    2016/12/29 17:24
  • 尋找醫療治癒希望 罕病鬥士堅強求生

    世界上有一群人天天與病魔共處,因為他們罹患的是罕見疾病,甚至可能永遠無法治癒,幸好透過新的醫療技術,讓他們逐漸恢復正常生活,跟著Discovery頻道,看他們努力克服病魔、堅強求生的真實故事。
    2016/12/28 21:30
  • 為生病粉絲集氣 畢書盡:一直在這替你加油

    得了罕見疾病的庭庭日前被醫院發病危通知,歌手畢書盡得知後,在臉書po文幫加油集氣,「跌倒了,還是要站起來;生病了,我們一起集氣希望妳好起來」、「庭庭加油」,盼女童度過難關。
    2016/12/17 15:50
  • 盼這雙眼睛再認出她… 單親媽捐罕病兒眼角膜

    「也許某一天,這雙眼睛可以再認出我…」,作為一個與兒子相依為命的母親,只希望兒子病逝後,這雙眼睛能繼續看見她。大陸杭州一位單親媽媽,獨自把兒子扶養成人,沒想到兒子罹患了罕見疾病,連醫界都無藥可醫,只能等待死神召喚;媽媽知道兒子撐不過,決定將兒子的眼角膜捐出去,希望某天兒子的這雙眼睛能夠再認出「媽媽」。
    2016/10/27 17:09
  • 「上班再說」吸毒男友頻擾 抱病女求援遭拒

    基隆市一名劉姓女子控訴日前他被吸毒男友騷擾,她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助,員警協助通報市府社會處,社會處卻回「條件不符合,上班時間再說」,似乎不願意協幫忙讓她相當氣憤,社會處婦幼科解釋,當下收到的訊息並不是家暴案件,有請員警再詢問,但之後就沒有再接獲通報,而社工救助科從7月開始就已經陸陸續續提供了近7萬多元的補助金。
    2016/10/26 18:22
  • 「上班時間再說」 暗夜母抱病女淋雨求助遭拒

    基隆市一名劉姓女子控訴,日前他被吸毒男友騷擾,她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助,員警協助通報市府社會處,社會處卻回「條件不符合,上班時間再說」,似乎不願意協幫忙,讓她相當氣憤,社會處趕緊解釋,當下收到的訊息並不是家暴案,無法判斷是否需要安置,目前已經撥給相關補助金。
    2016/10/26 11:15
  • 「上班再說」母攜病女求助 控市府不幫

    基隆市一名劉姓女子控訴,日前他被吸毒男友騷擾,她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助,員警協助通報市府,社會處卻回「條件不符合,上班時間再說」,似乎不願意協幫忙,讓她相當氣憤,社會處趕緊解釋,當下收到的訊息並不是家暴案,無法判斷是否需要安置,已經撥給相關補助金。
    2016/10/25 23:13
  • 「不落跑老爸」友情相扶持 當罕病孩最強靠山!

    家中有罕病孩童,當爸媽縱使感到辛苦,也要堅強面對,但難免有脆弱的時刻…。
    2016/10/17 15:52
  • 終生看不見爸媽的臉 「無眼」嬰用笑臉抗逆境 

    英國一名14個月大的男嬰戴維斯(Davies)生下來就沒有眼珠子,注定終生失明。無法看到父母親的臉,但他的媽媽表示,縱使戴維斯的世界是黑暗的,但樂觀的他,臉上永遠掛著微笑,堅強的對抗命運。
    2016/10/09 16:43
  • 出生後從未睜眼 陸男嬰罹罕見「無眼症」

    大陸廣州有一例罕見基因疾病個案,引發關注!一名剛出生的寶寶,罹患了「無眼症」。
    2016/09/28 10:36
  • 同患絕症老公病逝 妻放棄求生:我快來了

    曾經一起對抗病魔,卻剩下一人獨自面對。美國一對年輕夫妻道爾頓(Dalton Prager)和凱蒂(Katie Prager ),僅僅25和26歲的兩人卻同樣罹患罕見疾病,相戀7年的他們一起面對病情,不料日前道爾頓不敵病魔先走一步,凱蒂傷心欲絕,放棄求生意志,難過對摯愛喊話:「等我,快重逢了」。
    2016/09/21 16:07
  • 暖心!陳建州擁罕病兒入懷親吻禱告 媽媽超感動

    藝人陳建州18日有到桃園棒球場觀看陳金鋒引退賽,現場有一名媽媽Eva是他的粉絲,帶著罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)的女兒,想和陳建州合照,沒想到陳建州親切把小女孩抱進懷中,並親吻替她禱告,令Eva非常感動,直說「眼淚都要掉下來了」。事後陳建州也透過祝福這位「偉大又勇敢」的媽媽。
    2016/09/20 00:00
  • 心願是「嫁給好友」!5歲罕病女童圓夢後逝世

    美國德州一名5歲的女童瑪莉,出生以來飽受罕見疾病纏身,日前醫生告知她的家人,瑪莉恐怕來日不多,希望家屬們先做好心理準備,為此家人特地幫瑪莉與青梅竹馬達米恩舉辦結婚儀式,完成瑪莉最後的心願。就在儀式結束6小時後,瑪莉帶著安詳的面容,躺在母親懷中逝世。
    2016/09/12 15:23
  • 二姑、小姨接力捐肝 4歲女童告別罕病

    高雄一名四歲女童罹患罕見疾病,只要吃含蛋白質的食物,隨時會猝死,所以從來沒吃過蛋糕,今年二月接受換肝移植手術,第一次手術由她的小阿姨捐肝移殖,結果術後肝衰竭,但家屬不放棄希望,叔叔阿姨九個人都願意捐肝,最後由比對最合適的二姑姑捐肝,女童經歷兩次換肝手術,終於健康出院,也如願吃到她最希望吃的蛋糕。
    2016/09/12 12:29
  • 大病後停止生長!19歲「臉盆少女」想開雜貨店

    就像是許多19歲少女一樣,來自奈及利亞的19歲少女哈魯娜(Rahma Haruna)也有著可以自己開店的夢想,但是她的身材就在出生6個月後就停止生長,她19年來的生活都只在一個塑膠臉盆裡。
    2016/07/21 21:39
  • FOCUS/罕病兄妹檔基因缺陷不能動 長年臥床

    醫學界一直在研究如何治療先天基因缺陷的罕見疾病,其中備受矚目的基因治療,近幾年有顯著進步,接下來的報導中,一對罹患罕見疾病兄妹檔,因為基因缺陷,身體無法活動,出生10多年來一直臥床,接受基因治療手術,把正常的基因植入腦後,術後1個月可以翻身,術後1年能靠助行器走路,而類似的治療方法運用在帕金森氏症患者身上,不僅手抖的症狀減緩,走路也變得比較穩,不會搖晃。
    2016/07/21 20:49
  • 木偶症6歲女童!克服「站不起」罕病 攻百岳

    真的很不簡單!6歲的岑岑患有先天罕見疾病「快樂木偶症」,一生沒有口語能力,嚴重的心智發展遲緩以及肢體運動協調障礙;出生後,岑岑連站起來都難,從小癱軟,但岑岑的爸爸不放棄,透過專業訓練,岑岑站起來會走路,在她上小學前,岑岑爸爸帶著她花4小時攻下合歡東峰,成了木偶症孩童攻下百岳的奇蹟。
    2016/07/01 13:42
  • 生命鬥士!不畏深度近視 罕病童歡喜畢業

    帶您來看這個生命鬥士的故事,興隆國小畢業生姚泓宇,20日開心參加畢業典禮,在學校裡他雖然看起來高人一等,但其實他罹患罕見疾病馬凡氏症候群,眼睛從小就有深度近視,心臟也有二尖瓣脈脫垂的問題,光是要閱讀都得比一般學生更耗費精力,除此之外他還得幫忙照顧眼盲的父親,但他不被自身疾病跟環境限制成功完成學業。
    2016/06/20 23:00
  • 吃雞塊會昏倒!罕病女童只能吃一根薯條

    在速食店裡一手拿著雞塊、一手拿著薯條,嘴巴還要忙著找桌上飲料杯的吸管,眼睛再盯著不遠處的兒童遊樂區蓄勢待發!這一整套SOP是每個小孩最期待的歡樂時光,但今年才5歲的凱特琳(Kaitlyn Branchfield)卻沒辦法享受這樣的童年,因為她在1歲時就發現罹患一種罕見疾病,不能攝取超過5公克的蛋白質,甚至只要吃一口雞塊就會陷入昏迷!
    2016/05/04 13:47
  • 失眠成奪命詛咒 罕病家族遺傳無藥醫

    很多人都有失眠經驗,只要一個晚上沒睡好隔天整個人都不對勁,失眠對大部分人來說是偶發狀況,不過有一種罕見的遺傳疾病「致死性家族失眠症」,失眠會成為奪命魔咒,患者會無法入睡,長期的失眠導致產生幻覺、出現恐懼症,最後陷入昏迷死去,而且至今還找不出治療的方法。
    2016/05/03 21:54
  • 朱孝天上減重節目忍痛燃脂 淚訴罹患罕病

    F4朱孝天日前承認,自己比出道時重了22公斤,現在胖達90公斤,因此參加大陸瘦身真人秀《燃燒吧卡路里》,希望能恢復成以前花美男的樣貌,但沒想到,原來他的胖是有隱情的,他自爆罹患了罕見疾病。
    2016/04/21 13:09
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