-
發病如毛蟲！腦中植電極片 罕病少年漸康復
台南一名16歲少年，在7歲時發現罹患罕見疾病「肌張力不全症」，發病時全身像毛毛蟲一樣扭曲，不能站也無法坐，8年來家人帶他四處求醫沒進展，現在他接受新式手術，在腦中植入像是天線一樣的電極片，病情才逐漸好轉，他最大的心願就是能夠站起來自由行走2014/12/22 21:04 -
我21歲！罕病男夜市叫賣 頻遭誤認是童工
最近在網路上.有民眾目擊拍照，在新北市中和興南夜市，有一名眼盲小弟弟，忍著低溫15度，沿街叫賣口香糖，希望大家能幫幫他，tvbs追蹤發現，其實這名小弟弟，小偉，已經21歲，因為視神經萎縮雙眼全盲，18歲時，被診斷出罹患，全台首例的罕見疾病「二氧化碳增高症」，賀爾蒙無法分泌，長不高，又有娃娃臉，常常被誤認是童工，儘管如此，他每天走7公里的路，沿街叫賣，靠自己謀生2014/12/16 18:36 -
永遠吃不飽！ 12歲少女3年激胖68公斤
(▲圖片取自Hope and love for Alexis臉書2014/12/15 16:41 -
罕病女跳健身操送醫亡 父控師逼激烈運動
嘉義一名國二女學生，因患有罕見疾病，家屬特別交代老師不能讓她做激烈運動，沒想到學生卻告訴家長，老師說不參加健身操比賽就是公主病，比賽當天阿嬤還打給老師想要退出，老師沒接也沒回，只好無奈參賽，結果女孩比賽後感覺身體不適，18天後因為心肺衰竭不治，家屬怒斥學校失責，而學校則回應，是女孩自己執意要參加比賽，他們沒有強迫2014/12/15 13:39 -
國二生罕病做完健身操 18天後心肺衰竭亡
在嘉義有一名13歲的黃姓國二女學生，因為罹患罕見疾病，不能運動，但他的父親控訴，女兒班上的新任班導，明明知道卻還是讓他的女兒參加健身操比賽，他的女兒賽後18天就心肺衰竭不治，家屬悲憤的在校門口抗議，而導師今天請假，由校長出面說明，她說根據了解，在賽前導師有一再和黃姓女學生確認她的身體狀況，女學生當時是跟導師師說她OK，才會讓她完成比賽2014/12/15 13:23 -
罕病兒爸賣大餅 一日所得捐助癌末女
台中一位賣大餅的林爸爸，因為兒子罹患罕見疾病，為了龐大醫藥費所苦，上網po文要大家買餅救兒子，引起廣大迴響，他看到台中大甲一名25歲女子，因為癌症末期，媽媽辭掉工作在家做手工專心照顧女兒，一個月需要8萬元龐大醫療費，感同身受，帶著兒子前往探視，把一日所得捐出來，希望有更多善心人士響應2014/12/14 13:31 -
28歲貌似七旬 陸女罹罕見「皮膚鬆弛症」
一名年僅28歲的年輕子，卻有著看似70多歲的面容，或許您很難想像，這是發生在大陸的真實事件，她罹患極為罕見的疾病，導致皮膚鬆弛，以至於貌似高齡，在度過過痛苦的11年之後，現在終於有大陸整形醫師為她做整形手術2014/12/05 12:49 -
等不到換心！ 3歲罕病女童樂樂病逝
年僅3歲女童樂樂，罹患罕見疾病「馬凡氏症」，要靠心臟移植才能救命，卻遲遲無法等到器官捐贈，在27日下午不幸病逝，樂樂的母親強忍悲傷，表示女兒脫離病痛折磨，化身小天使，回到天上了，家屬除了感謝外界關心，也透露女兒在人生終點，依舊堅強2014/11/27 23:54 -
【FOCUS新聞】被稱「兒童阿茲海默症」 罕病尼曼匹克
一種名為「尼曼匹克」的罕見疾病，特別好發在兒童的身上，疾病的症狀就像是阿茲海默症，因此這種疾病也被稱為是「兒童阿茲罕默症」，疾病是由基因突變引起，它會導致腦神經細胞中的膽固醇無法代謝，而損傷腦細胞導致腦功能衰退，目前全球共有500個病例，台灣也包括在內，美國一對雙胞胎病童的父母，拒絕接受疾病無藥可醫的答案，鍥而不捨的尋找治療方式，終於成功催生了一種含有「環糊精」的新藥，它能有效的減緩退化的症狀，除了美國以外，巴西、荷蘭、西班牙和日本的病患，也開始注射這種新藥治療2014/11/24 22:10 -
你是我的手！母翻書抄筆記 罕病兒當律師
一個努力的故事！罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳俊翰，只有眼睛和嘴巴能動，但他卻沒有放棄夢想，小時候喜歡看電影，特別是劉德華的《法內情》讓他印象深刻，加上有正義感，就立志要當律師。透過媽媽幫忙，翻書、抄寫筆記，一路從台大畢業，唸到美國哈佛法學碩士，甚至考上紐約州律師執照2014/11/23 14:46 -
罕病女童罹「馬凡氏症」 等待換心求生！
3歲女童樂樂出生時被診斷出罹患罕見疾病馬凡氏症，如今身高90公分，體重只有10-11公斤左右，手腳細長捲曲，臉龐出現初老症狀，樂樂目前又因為細菌感染，出現腦中風、肺出血，緊急裝葉克膜治療，由於心臟主動脈擴張到4公分，必須等待換心才能維持生命。2014/11/20 14:14 -
罕病娃微笑與生命搏鬥 「走」出人生不可能任務！
(網路新聞中心／何文君) 如果你有個罕病寶寶，你想要幫助他什麼？這個小女孩一出生就被醫生診斷因罕見疾病而不能爬行也不能行走，但她卻用最燦爛的微笑，向世界證明她的力量，完成這個不可能的任務。2014/11/10 13:18 -
不時發出豬叫聲 罕見病女「電流」治腦
美國一名25歲女子，罹患一種罕見疾病，叫做「妥瑞氏症」，不只臉部會不時抽搐，還會發出 如同豬叫的聲音，讓她覺得很困擾，經過醫生建議，她接受「腦部深層刺激手術」，透過電流刺激來減緩症狀。2014/10/27 22:22 -
《P.S.我愛你》翻版 美男死後留30信給妻女
經典愛情電影《P.S.我愛你》，在現實生活真實上演，美國一名26歲的男子死於罕見疾病，但他去世之前，秘密準備30封信和卡片，留給老婆和年僅1歲的女兒，用文字陪伴家人繼續走下去，彷彿是電影劇情的翻版。2014/10/27 14:25 -
拓市場求突破 宋慧喬年底前3部片搶票
韓國女星宋慧喬片約不斷，光是到年底前這3個月，就有3部作品接力上映，包含了吳宇森執導的《太平輪》，伊能靜首次執導的電影《我是女王》等2部華語片，另外也在韓國片《噗通撲通我的人生》裡，飾演孩子患有罕見疾病的年輕媽媽，除了挑戰不同角色外，也積極拓展海外市場。2014/10/10 15:45 -
盼校有電梯！揹罕病女求學 母吃止痛藥
在台南有一位12歲的郭小妹妹，因為罹患罕見疾病「皮肌炎」，手腳無力連站著都有困難，她的媽媽每天抱她上學，背她爬到3樓的教室很辛苦，郭小妹妹看了很不忍心，她希望要是學校有電梯的話，就可以減輕媽媽的負擔，但是無奈學校是舊大樓要加掛電梯，依照目前的建築法規上並不能增設電梯，讓郭小妹妹好失望！2014/09/23 17:39 -
罕病男術後缺臉 睽違10年再吻愛妻
美國喬治亞州一名55歲的男子佛里茲，2003年罹患一種罕見疾病，為了存活只好緊急動手術，切除了鼻子、上唇、上顎和部分額頭，臉上留下一大片凹洞，就這樣過了8年，才遇到專家製作一副臉部面具給他，經過不斷調整和修補，他終於能親吻愛妻，有「臉」見人。2014/09/11 16:16 -
美爆罕見腸病毒 上千學童感染入院
美國才剛進入開學季，沒想到就出現腸病毒疫情，中西部一共十多個州，超過上千名兒童感染一種罕見的腸病毒，症狀一開始跟感冒差不多，如果是有氣喘病史的孩童，還有可能併發嚴重呼吸系統疾病，必須住院治療。2014/09/10 17:03 -
3D列印機械手 男童開心成鋼鐵人
美國一名只有3歲的小男童，出生就罹患罕見疾病，右手沒有手指，因此很希望自己能夠和其他人一樣，也有能夠活動自如的正常手，有NGO團體知道了小男童的心願，利用募得的捐款，利用3D列印科技幫小男童做岀一隻機器手，還塗上了紅色和黃色，小男童開心的說自己就像是個小鋼鐵人。2014/09/07 17:04 -
罕病男頭部天生反轉 考取會計師
巴西有一名男子罹患了先天罕見疾病，無法控制四肢關節，頸椎往後彎，頭部整個顛倒貼在背上，他出生後不久，醫生還建議他的母親不要再浪費錢養這個小孩，但媽媽堅持不放棄，現在男子已經37歲了，可以用嘴巴含著筆用手機，甚至考上專業會計師，相當不簡單。2014/09/02 14:32 -
【一步一腳印】苦學董娘十年再起
業者資訊：阿蘭城 宜蘭縣員山鄉同樂村蘭城路33鄰42-50號 03-92285962014/09/01 08:29 -
罹癌家低收遭擋 只因「住居」不同地
一家四口沒房沒車沒存款，申請低收入戶補助，兩年都沒核准，因為他們沒有住在戶籍地，36歲的洪小姐媽媽罹癌、弟弟罕見疾病，還有一個6歲兒子，要顧病人小孩無法上班，沒有收入，他們把戶籍遷到新北市的朋友租屋處，但人借住在桃園的鐵皮工廠，法令規定，低收入戶人和戶籍得在同一縣市，社會局建議他們搬家或遷戶籍，但洪小姐說，他們付不出房租和押金，也找不到其他朋友肯借遷戶籍，一家四口無計可施。2014/08/27 18:23 -
淋「彈殼」！美演員仿冰桶挑戰 沉痛捍衛人權
(網路新聞中心／曾凱敏) 公益活動「冰桶挑戰」，在全球名人加持下，讓更多人認識ALS這個罕見疾病，藉著「冰桶挑戰」的熱潮和關注程度，美國演員奧蘭多瓊斯(Orlando Jones)仿效這個活動，但從桶子裡倒出的不是冰水，而是數不盡的彈殼。2014/08/27 16:32 -
當「漸凍人」分身 日機器人可愛滿分
「冰桶挑戰」在全球風行，其實是為了幫「漸凍人」募款，這種罕見疾病，患者到最後只能躺在床上，什麼事也做不了，不過在日本，一位科學家發明了「分身機器人」，透過和智慧手機或平板的連動，就能讓機器人成為自己的分身。2014/08/21 23:17 -
弱勢團體募款難 影片、活動求曝光
冰桶挑戰，3天內幫漸凍人協會募得不少款項，藝人、政治人物自發性活動，卻有反對聲浪出現，認為他們是在做秀，但國內其他罕見疾病協會認為，只要能提高外界的關心程度，其實都是好事情。因為資源真的太少了，但也呼籲大家，社會公益不要像看煙火一樣，關心應該要「細水長流」。2014/08/21 22:09
廣告
