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員工罹癌患病118死 三星拖了11年終於道歉
南韓三星半導體等工廠，10多年前起陸續有員工驚傳罹癌、得了罕見疾病，有118人因此喪命，受害者家屬持續打官司，要三星給交代，等了11年，三星終於出面道歉，認了管理上的疏失。2018/11/24 11:26 -
餓到吃地上汙垢…罕病男童永遠吃不飽 11歲近百公斤
南非一名11歲小男孩卡登(Caden Benjamin)，因罹患普瑞德威利症候群(Prad-er-Willi Syndrome，俗稱小胖威利症)，導致他不斷有飢餓感，3歲時體重就高達40公斤，某次家人把食物藏起來，卡登甚至餓到吃家中的捲筒衛生紙，以及地板上的汙垢，最終卡登敵不過病魔，不幸於本月15日離世。2018/11/22 11:41 -
菲國男嬰罹罕病 術後頭部竟長出「惡魔之角」！
菲律賓一名還未滿一歲的男嬰林恩(Clyne Solan)罹患了罕見疾病，因此大腦無法正常發育。今年1月在他出生不久後，母親潔絲汀（Justine）就發現他的頭蓋骨處有小裂縫，經過一輪手術後，雖然緩解了他大腦的壓力，但卻讓他的頭部兩側漸長出「魔鬼之角」，男嬰母親淚訴，「對我們來說，他毫無疑問是個天使」。2018/11/17 15:07 -
男童染食肉菌！短短6天後背遭「吃掉」壞死
大陸內蒙古地區一名3歲男童，日前背部出現大量紅點，他的父親原以為是普通水痘，沒想到症狀愈來愈嚴重，甚至一度危及性命，後來男童就診後才發現感染了「食肉菌」細菌正逐漸從身體內部把他「吃掉」；所幸透過手術清除腐肉後，男童狀況已經穩定下來了。2018/11/04 15:59 -
她的X光照胸前「多2條槓」 醫師大笑媽媽卻怒了
美國一名20歲少女艾倫(Sydney Allen)因罹患罕見疾病，需到醫院照X光，沒想到這樣的舉動，卻讓她瞞了母親好幾個月的秘密被公諸於電腦螢幕上，這不僅讓醫護人員當場大笑，更讓媽媽臉色大變表示「我們待會好好談一下」！2018/11/02 23:27 -
病因不明沒有藥醫 類小兒麻痺罕病北美流行
北美最近爆發一種類似小兒麻痺的罕見疾病「急性無力脊髓炎」，疑似由病毒引起，感染病患脊髓造成肌肉無力、四肢癱瘓。今年美國已經有22個州出現確診病例，加拿大也確定有16人患病，但確切病因和如何預防治療，醫師都還沒有答案。2018/10/28 16:56 -
幼兒感染24小時就癱瘓 「美國怪病」蔓延22州
近1個月多來，美國出現一個無藥可醫的罕見疾病，好發於4歲左右的幼童，初期類似感冒症狀，24小時內會急遽惡化到無法走路，22個州內共有87起類似案例，目前共有62名確診，有人認為是腸病毒變種引發，至今仍無藥可醫，父母們人人自危，深怕小被感染。2018/10/17 16:42 -
男子捕獵松鼠後食用 竟罹患罕見疾病喪命
美國紐約一名男子平時熱愛狩獵，捕獲1隻松鼠後將其吃掉，不久後思考能力下降，並漸漸失去辨別現實的能力以及開始無法自行行走，送醫就診後確定罹患罕見的「庫賈氏症」(Creutzfeldt-Jakob disease)，由於目前尚無治療方法，最後不幸病逝。2018/10/16 23:36 -
類似小兒麻痺！ 罕病襲美 通報86起病例
美國近期出現一種「急性無力脊髓炎」病例突然激增的怪象，這種類似小兒麻痺的疾病好發在幼童身上，而且會留下四肢部分癱瘓的後遺症，目前沒有疫苗可以預防，也沒有專門的醫療方法；全美16個州已經通報80多起病例，初期症狀類似感冒，接下來卻會併發吞嚥困難，甚至四肢無力等等，不加以治療，可能會引發呼吸道衰竭，甚至死亡！美國疾管局目前還找不到這種疾病的傳染途徑，只在某些個案中驗出「腸病毒D68型」，懷疑是致病原因之一，但是現階段只能呼籲家長們多加留意孩子的狀況，勤洗手防堵病菌找上門！2018/10/15 19:55 -
怕她發作！5歲童患罕見癲癇 法院准帶大麻藥上學
美國一名5歲女童天生患有罕見疾病「小兒重度肌痙攣癲癇症候群」(Dravet Syndrome)，得透過塗抹藥用大麻油控制病發，卻被幼兒園禁止她在校內用藥，訴諸法院後，法院判決女童能攜帶大麻油到學校使用。2018/09/25 12:48 -
大眼娃賣萌超可愛！醫生卻頻搖頭：恐會失明
寶寶若是有著又大又圓的眼睛，總讓人不禁想多看幾眼，不過這位可愛的「大眼萌娃」卻因此飽受痛苦，因為她那又黑又大的眼睛得了罕見疾病，若不好好照顧「恐會失明」。2018/09/20 14:35 -
離平均壽命剩2年 11歲罕病女衰老像「外星人」
美國德克薩斯州(Texas)一名年僅11歲的小女孩艾達莉亞(Adalia Rose)，罹患罕見疾病「早年衰老症候群」，又簡稱早衰症，讓她的外貌與一般人不同，身體就老人一樣虛弱。早衰症的病患平均壽命約是13歲，艾達莉亞的生命已經在倒數階段，不過個性樂觀的她，和家人勇敢面對每一天，甚至開設YouTube頻道與大家分享她的生活，目前追蹤者已超過150萬，Facebook更擁有至少1300萬粉絲。2018/09/13 09:41 -
考試壓力大頭痛 女童竟流「血汗」滿臉鮮紅
現代的學童面對各種課業、考試以及父母的期待，不少人被壓力壓得喘不過來。越南一名女童在準備學校考試時，經常覺得頭痛，最後竟流出血汗，就醫後才發現罹患罕見的「血汗症」(hematohidrosis)。2018/09/12 08:53 -
特殊判決！「僵人症」發病 女開車肇逃被判無罪
肇事逃逸卻被判無罪！台中市一名吳姓女子去年開車撞上前方轎車，導致車內的一名女子腦震盪，但她沒下車察看，反而逃離現場，事後她供稱患有罕見疾病「僵人症」，發病時會短暫失去知覺，法官調閱她的病史、也參考醫師證詞，最後判她無罪、可以上訴。2018/09/09 19:15 -
女嬰發燒抽出灰色血 三酸甘油脂飆正常人百倍
一名出生僅21天的女嬰，因發燒多日送醫，抽血時竟抽出灰白色血液，這才發現女嬰罹患一種極罕見疾病「脂蛋白酶脂解酵素缺乏症」，體內缺乏可分解油脂的酵素，導致全身血管塞滿脂肪。2018/08/31 12:16 -
換雙肺！少女罕病住院2年 器官移植重生
台中14歲的少女，因為罕見疾病呼吸衰竭，氣切插管使用呼吸器一年多，五月，因為一名車禍身亡的女性，捐出器官，她進行雙肺移植手術，重新獲得自由呼吸的力量，住院兩年終於出院。少女說，感謝捐贈者和醫療團隊讓她重生，醫師說這是全球首例，雙肺移植治療這種罕病的成功案例。2018/08/27 18:09 -
罕見疾病致呼吸衰竭 14歲青少女換肺重生
14歲的宜婷兩年前因罹患罕見疾病卡斯特曼病導致肺病變，並惡化到呼吸衰竭，還好獲得捐贈肺臟，在中山醫學大學附設醫院進行肺臟移植手術，今天順利出院。2018/08/27 14:35 -
有救了！罕病雙胞胎「抓週」定生死 善款湧入331萬
有救了！大陸廣東邱姓夫妻日前產下一對雙胞胎兒子，不料兄弟卻被診斷出罹患罕見疾病，由於無力負擔高達100萬人民幣(約446萬元台幣)的手術費用，於是夫妻倆便忍痛用「抓週」的方式，來決定2兒誰生誰死，事件曝光後，各界善款紛紛湧入，目前已募得74萬元人民幣(約新台幣331萬元)，可以讓雙胞胎都接受治療。2018/08/21 15:28 -
出生11分後夭折...罕病嬰小手緊握手指 母痛心道別
只維持11分鐘的生命...美國一名母親卡翠娜(Katrina Villegas)2017年懷上第二胎，原本全家都沉浸在新生命的喜悅當中，但在卡翠娜懷孕第15週時，胎兒卻被診斷出罹患罕見疾病「愛德華氏症候群」(Edwards syndrome)，內心經過一連串掙扎，卡翠娜依然決定要生下她，胎兒出生後，她的小手緊緊握住卡翠娜的手指，但短短11分鐘後就在媽媽的懷抱中離開人世。2018/08/20 21:47 -
雙胞兄弟患罕病 父母無奈「抓周」定生死
最近大陸接連傳出父母用極端手段，籌措病童醫藥費的消息，幾天前才有父母說要賣女兒救兒子，昨天在廣東又有一對雙胞胎兄弟，還在襁褓中就被診斷出罹患罕見疾病，危及生命，但年輕父母的經濟能力只夠付1個人的醫藥費，他們竟然想出用抓周的方法，要2兄弟自己決定生死，事件曝光引發陸港兩地媒體關注。2018/08/20 15:33 -
沒錢醫只能救一個 父母讓罕病雙胞胎「抓週」定生死
大陸廣東一對邱姓夫妻，日前產下一對雙胞胎兒子，不料他們還未滿1歲時，卻被診斷出罹患罕見疾病。由於手術費用高達100萬人民幣(約新台幣446萬元)，即便散盡家財也只能負擔1個孩子的費用；只是手心手背都是肉，失去任何一個都不捨，於是夫妻倆決定採用「抓週」的方式，讓兄弟倆選擇生死。2018/08/20 10:13 -
6歲童患罕病面容如80歲 母泣：生給你這張臉是我的錯
令人鼻酸！一名哈薩克的6歲男童，因得了先天性罕見疾病，導致在嬌小的身軀裡，有著鬆垮的皮膚，體內的關節、脊椎等甚至開始萎縮…讓他的母親難過表示「我真不希望他長大」。2018/08/18 23:11 -
醫院為家陪伴病兒成長 陳吉生投身公益
因兒女都罹患地中海型貧血，61歲的陳吉生一度以醫院為家，無怨無悔照顧並陪伴兒女成長，更以同理心投入公益活動，協助罕見疾病家庭走出陰霾。2018/08/03 18:10 -
罕病患者外出難 造型輪椅助一臂之力
對罕見疾病患者來說，外出或許是一件可望卻不可及事情，除了會遭受歧視外，行動上的不方便也是一大困擾。一個非盈利組織為病童定制的不同造型的輪椅，不但為孩子和家人帶來歡樂，也讓這些孩子可以走出戶外和社會互動。2018/07/20 14:45 -
加國罕見疾病少女嘆沒朋友 母辦派對獲迴響
加拿大一名患有罕見疾病「威廉氏症候群」的少女寇格琳，今天滿18歲，她之前曾感嘆沒有朋友，不過前天有數百位素不相識的人提前參加她的生日派對，讓她畢生難忘。2018/07/11 12:11
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