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愛無限／「吃到吐還想吃」！小胖威利「無藥醫」 想活下去
能吃就是福，但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說，因為不懂甚麼叫飽，吃到吐也想要吃。為了吃，會不惜說謊，偷竊，需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫，平均壽命只有30歲！在「小胖威利病友關懷協會」成立後，幫助超過230位，學著控制飲食，減輕體重，也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響，協會捐款少了三成，營運面臨不小挑戰！2020/10/27 20:30 -
男打疫苗命危「剩下巴能動」無力付費30萬 僅換血續命
台中豐原一名51歲林姓男子施打公費賽諾菲流感疫苗，10天後手腳麻且走路無力，確診罕見疾病「格林巴利症候群（GBS）」，插管住進加護病房。女兒昨（26）日哭訴，爸爸全身只剩下巴能輕微擺動回應，但家中付不出30萬元醫療費，現在只能靠換血漿對抗病魔。2020/10/27 10:28 -
17歲女一摔不起竟罹罕病 女星崩潰：難以接受
資深藝人張瓊姿的54歲歌手胞妹張瓊瑤，曾出過多張專輯，包括〈怎麼忘記你〉、〈糖罐子〉等招牌歌曲，至今仍深植歌迷心中。然而她淡出演藝圈多年，為了照顧罹患罕見疾病的愛女張語安（Vivian）耗費心力，近日張瓊瑤母女及姊姊張瓊姿受邀參與公益活動，張語安也將分享對抗病魔的經驗。2020/10/27 09:22 -
打公費疫苗後命危 台中51歲男「最新病況曝光」
台中一名51歲林姓男子日前施打公費流感疫苗，10天後出現手腳麻且走路無力，經確診為罕見疾病「格林巴利症候群（GBS）」一度病危插管住進加護病房。最新病況曝光。2020/10/26 19:19 -
父打流感疫苗病危 女兒哭：難接受健康的人變這樣
公費流感疫苗開打後已通報51起不良反應，台中一名男子，接種流感疫苗10天後，出現手麻及四肢無力等狀況，緊急送醫發現罹患罕見疾病「急性多發性神經炎」，住進加護病房治療，而男子的女兒難過表示，無法接受健康的人打了疫苗變這樣。對此疾管署副署長莊人祥回應，已接獲初步資訊，但還需要再做一些檢驗。2020/10/26 09:51 -
吃抗生素讓她長滿潰爛水泡、五官融化 女痛哭「如千隻火蟻咬」
美國一名女子服用抗生素及止痛藥後，皮膚逐漸長出水泡，慢慢爬滿整張臉，緊急送醫後住進燒燙傷病房長達12天，醫師才查出她患有罕見疾病，藥物導致她出現嚴重的過敏反應，即使她結束之療後康復出院，身上仍留有大面積的傷疤。2020/10/24 16:40 -
快訊／罕病生命鬥士「張恆鈞」 器官衰敗病逝享年33歲
總統教育獎得主，肌肉萎縮罕見疾病患者張恆鈞，九月因為器官衰敗住進加護病房，病情一度好轉，最後仍然回天乏術，9月30日病逝，享年33歲，對一路陪伴的母親來說，成了最傷痛的中秋節，而張恆鈞告別式將在10月9日舉行。2020/10/02 17:57 -
死亡直播！法男罹罕病 擬自拍禁食到斷氣
法國一名男子，與罕見疾病纏鬥34年，他曾上書被法國總統馬克洪，要求以鎮靜劑安樂死，卻遭到拒絕。如今男子決定不吃不喝，自己執行安樂死，而且全程在網路直播。2020/09/06 15:44 -
欲安樂死被拒 法國男子絕食直播自然死
罹患不治之症並打算在臉書直播自己死亡過程的57歲法國男子考克（Alain Cocq）今天表示，他已展開絕食並放棄治療。法國總統馬克宏先前回絕了他的安樂死請求。2020/09/05 21:56 -
印度女切「世界最大卵巢腫瘤」 醫：這手術是奇蹟！
印度一名婦女日前體重突然暴增，原以為只是單純變胖，到醫院檢查後竟發現體內有「世界最大卵巢腫瘤」，所幸手術後順利切除，也沒留下後遺症。2020/08/24 18:39 -
為罕病孫女祈福 70歲爺爺踏上「聖雅各之路」獨行800公里
70歲的老翁為了幫罹患罕見疾病的孫女祈福，遠赴西班牙，獨自走上長達800公里「聖雅各之路」，旅途中也遇上不少陌生人共同為他的孫女祈禱，雖然孫女最後仍敵不過病魔離世，但他的事蹟也被拍成紀錄片，成為2019紐西蘭年度週末票房冠軍。2020/08/14 17:58 -
身體不受控「怪異扭曲」 女罹罕病：活在地獄中
大陸遼寧瀋陽一名女子患有罕見疾病，平時不僅無法正常活動，只要她清醒，身體就會一直不受控制的怪異扭動，一年多來她從原本的80公斤掉到現在只剩40公斤，不僅是身體上的疲憊，心靈更是飽受折磨。2020/06/22 11:44 -
罕見！女嬰天生有「2張嘴」 吃東西2舌頭竟同時動
世上有各式各樣的罕見疾病，近來英國學術期刊(British Medical Journal)發表一篇特殊案例，美國一名女嬰一出生就有兩張嘴，一張長在正常位置，但在右下巴上又長了一個嘴巴，而且同樣擁有嘴唇、舌頭、牙齒等構造，兩張嘴彼此互不相通。2020/05/30 17:48 -
「世上最迷你」男子出現了！和親弟身高差近3倍
美國喬治亞州(Georgia)一名男子尼克(Nick SMith)，出生時患有罕見疾病小頭症和原發性侏儒症，身高至今只有75公分，堪稱是世界上最迷你的男性之一。他日前與家人歡度28歲生日，和195公分高的親弟弟站在一起，顯現出最萌身高差。2020/03/13 11:15 -
24歲妹子「一上班就全身無力」 醫一看驚：是罕見疾病
你是否有過「一想到明天要上班就全身無力」的症狀？根據Job Korea調查，每10個上班族就有7個會有類似狀況發生，但對多數人來說，這只是因為職場壓力所造成。不過大陸杭州卻有一名女子，因為強烈疲憊感就醫，竟發現罹患罕見疾病，就連醫生也證實她「光坐著就會累」。2020/01/30 16:24 -
IG自爆染萊姆病 小賈斯汀：大腦機能受影響
加拿大歌手小賈斯汀，今天在IG自爆罹患罕見疾病「萊姆病」，還出現併發症，讓他痛苦不堪。他表示未來要用影片紀錄抗病歷程，也感謝老婆「海莉」，陪他度過低潮時刻。2020/01/09 20:23 -
她罹罕病「對水過敏」 流淚、喝水就高燒起疹
美國加州一名21歲少女，從小就對水過敏，患有「水源性蕁麻疹」，每當流汗、洗澡或哭泣時，短時間內就會開始發燒，全身疲憊痠痛苦不堪言，就連喝水都成問題。據悉，全球目前罹患水過敏的患者不到百人，屬於罕見疾病。2019/12/01 13:17 -
兒出生3小時猝逝 媽淚捐63天母乳：拯救其他人
美國威斯康辛州1名母親塞拉(Sierra Strangfield)的兒子因病早產，出生僅3小時便猝逝，讓塞拉相當悲痛，但她沒有就此一絕不振，反而開始努力蒐集母乳，最後塞拉在停奶後，一口氣捐出了63天份的母乳，並將其贈給有需要的人，塞拉事後也在臉書發文，勇敢地表示「我無法挽救兒子的生命，但或許我可以拯救另一個寶寶的生命」。2019/11/27 11:04 -
生命鬥士！罹罕病不低頭 19歲陳景維獲獎
宜蘭一名19歲的陳景維，罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」，不良於行，生活上都由阿嬤陪伴照料，但他從不自怨自艾，考上蘭陽技術學院第一年，他用手機打字寫作業，克服肢體障礙，獲得全班第一名，對於每個月近五萬元的交通費和看護費，他藉由四處演講募款、領取獎學金來負擔，他鼓勵身障朋友們，要珍惜現在、活在當下。2019/11/09 19:34 -
17歲少女罹罕病成「現代睡美人」 昏睡48天醒來失憶
哥倫比亞1名17歲少女托瓦爾(Sharik Tovar)因患有罕見疾病，被稱為「現代睡美人」，經常無意識陷入睡眠，曾經昏睡48天，清醒後卻失憶，不記得家人長相。2019/10/28 22:42 -
AI 藥物開發 英生技業替罕病找潛在解方
世界上有7千種罕見疾病，正影響著全球4億人口的健康與生活，然而目前科學家，大約只為5%的罕病找出醫療方法，更多是與病魔對抗、無助枯等救治的人們。現在一間英國生技公司，將AI人工智慧導入藥物探索，也就是以現有的藥物中，去匹配罕病患者可能適合的藥物，接著展開實驗測試效用，不僅省下新藥開發會花掉的大把時間和金錢，也給了罕病患者新的希望。2019/10/28 20:00 -
仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。2019/10/23 08:41 -
巨瘤長滿半臉遭歧視丟石 女動手術圓夢：想過正常生活
一名印尼女子娜塔莉亞(Natalia Apaseray)天生患有罕見疾病神經纖維瘤病，出生臉上就長了一顆小腫瘤，隨著年紀越來越大，腫瘤也跟著成長，讓她半張臉都是都被巨大腫瘤佔據，不只飽受歧視，也影響視力、說話等，如今受到善心人士幫忙募款，到澳洲完成手術切除大部分的腫瘤，終於能夠過上不被指指點點的生活。2019/10/22 17:29 -
6年動25次手術！盼等妹妹出生 罕病女童5天後離世
「手足之情」是讓人難以割捨的親情連結，英國西約克郡韋瑟比市(Wetherby)一名患有先天性畸形症的6歲女童達希(Darcy)，出生後就罹患心雜音、腸胃問題及手臂骨頭缺失等症狀，總共經歷25次大小手術。不過她最大的心願，就是希望能看到母親腹中的妹妹平安出生，沒想到卻在妹妹出生5天後不幸離世，令家人悲痛不捨，最後在醫院裡陪伴達希的屍體長達5天。2019/10/09 17:39 -
天生下半臉血肉外露 11小手術建下巴 父讚：你真漂亮
俄羅斯一名6歲女童達里娜（Darina Shpengler）出生時就沒有下巴和雙唇，清晰可見牙齦和血肉，一直受到旁人的異樣視線和指點。經歷11小時的手術後，達里娜如今擁有完整的下巴，第一次能夠露出微笑。接下來她還會接受幾場大手術建造嘴唇和皮膚，預計手術結束後她終於能有一張完整漂亮的臉。2019/10/05 14:55
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