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3重病纏身！陳文茜自曝有「休克風險」 樂觀喊：微笑吃藥
65歲資深媒體人陳文茜自2019年罹患肺腺癌後，身體健康每況愈下，敗血症、腦部疾病、蜂窩性組織炎3重病纏身，身心靈飽受病痛折磨，多次徘徊在鬼門關前，儘管如此，她依舊以積極心態面對，經常在臉書分享心路歷程，昨（17）日更新病況，嘆「從來沒有和死亡這麼近過」。2023/09/18 08:59 -
看到光痛苦尖叫！她驚見寶寶「藍眼睛轉白」 長大恐失明崩潰
西方人擁有藍眼睛，並不是一件奇怪的事，然而一名可愛的女寶寶出生時卻被告知，與生俱來的藍眼睛竟會奪走她看見世界的能力，隨著年齡增長慢慢失去視覺。令人心痛的是，女寶寶一碰到任何光線就會痛苦大叫，如今其中一隻眼睛更演變成乳白色，視力僅剩下5％，讓爸爸媽媽相當絕望。2023/09/17 21:19 -
1劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保 「南部未滿6月嬰」成首例
罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。2023/09/14 20:33 -
名嘴驚罹怪病「心臟被包住」求百醫嘸用 大師警告：5年後還有1劫
67歲資深媒體人馬西屏，現任康寧大學副校長，2014年罹患罕見疾病，因自體免疫攻擊心臟進行手術，近年非常少現身在螢光幕前，近日上節目透露，罹患怪病找100個醫師求診，都找不到病因，竟有一名大師預言，他逃不過5年後的生死劫。2023/09/12 08:46 -
《順風婦產科》權五中獨子罹罕病！ 「全球僅15人」父愛太催淚
韓國長壽情境喜劇《順風婦產科》可能是許多人第一次接觸的韓劇，播出了總共超過600集，劇中諸如朴英奎、朴美月等角色都讓人印象深刻。其中飾演「權五中」的演員權五重最近就在節目上透露，其實自己的兒子患有與發展障礙相關的罕見疾病，全球更只有15人！2023/09/08 13:24 -
不是化妝術!少年臉變形萎縮 整形外科「開眼」
18歲陳姓少年原本長得濃眉大眼，但是國中時期右半臉逐漸萎縮變形，眼睛一大一小，左右臉呈現歪斜症狀，臉部甚至變形。他罹患了罕病「帕里-龍伯格綜合症」，醫師以顯微自體脂肪移植手術為少年重建外形，讓他重拾希望走回人群。2023/09/08 13:00 -
空姐小憩片刻竟「昏迷一個月」！醫嘆：僅50%存活機率
民眾疲倦時總習慣短暫休息片刻，不過有空姐竟睡一個月！一名馬來西亞空姐在下班後感到十分疲倦，回家短暫睡一覺後卻無知覺甚至昏迷！醫師更斷言其生存機率僅剩百分之五十，並確診「罕見疾病」。2023/08/30 21:12 -
死亡率15%！美男「泡5分鐘熱水澡」身亡 浴室3處最危險
泡澡放鬆竟丟了性命？美國前段時間發生一起奪命意外，男子奧利弗（Ronald Oliver）和妻子去過一趟SPA中心後，意外染上罕見疾病「退伍軍人病（Legionellosis disease）」，並在送醫不到10天後因病情急遽惡化，最終撒手人寰；事發後該水療中心已經關閉接受調查，遺孀安娜貝爾（Anabel Acosta）則心碎還原罹病過程，對此專家學者也提醒，退伍軍人病比想像的可怕。2023/08/22 15:39 -
滴完眼藥水昏迷！他爆罕病「水泡紅疹炸裂」 過敏休克全身爛
大多數人在眼睛不適、亦或是受過敏困擾時，都有點眼藥水的習慣，然而卻有人因為藥物過敏，導致併發罕見疾病，甚至一度出現嚴重休克、全身冒疹潰爛的情況，雖然經過搶救後順利恢復意識，但術後的康復路程也是無比漫長，令當事人感到些許心累。2023/08/14 08:39 -
吃燒烤+1生食！嫩妹驚罹「東方美女病」 半癱送醫險喪命
炎炎夏日，來頓燒烤大口吃肉，或是品嚐鮮嫩的生魚片，光想就口水直流，暑氣全消，不過當心可能病從口入。大陸一名年輕女子，近日和朋友聚餐，吃完燒烤、生魚片隔天，突然意識模糊且身體右側偏癱，家人嚇到連忙帶她就醫，經檢查確認罹患名為「東方美女病」的罕見疾病，嚴重恐有生命危險，所幸及時透過手術治療，已慢慢恢復健康。2023/08/06 11:40 -
女星愛女罹罕病遭判「活不過2歲」！12歲近照曝光逼哭網友
香港女星鍾麗淇過去多出演女配角，後淡出螢光幕，轉行做瑜珈導師，2010年與混血男友Nardone Ruggero步入禮堂，育有二女，然而，大女兒Isabella在6個月大時，被證實患罹患罕病，一度被醫生診斷活不過2歲，但靠著全家人協助努力就醫治療，如今Isabella已經12歲，近照也曝光。2023/07/28 19:29 -
資深媒體人罹怪病神隱9年 血管堵塞「心臟被削大塊肉」驚險近況曝
資深媒體人馬西屏於2014年罹患罕見疾病，因自體免疫系統攻擊心臟而進行手術，這些年多在休養身體，鮮少出現在螢光幕前。近日馬西屏難得登上《樂活so much》，分享當年「心包膜鈣化」的手術過程。2023/07/25 11:40 -
上班、出遊慣性遲到！專家認「恐罹罕見疾病」：9情況要注意
上班遲到可能是病！出遊最怕遇到沒有時間觀念的旅伴，畢竟延誤的永遠都不可能「只有時間」，而是後續的計畫、安排都可能被影響到；心理學家康蒙（Robert Common）指出，其實無論是分心、遲到早退亦或是缺乏時間觀念，都可能是罹患罕見疾病所致。2023/07/22 11:35 -
愛女罕病過世得年22歲！包小柏「昔捐骨髓救不回」現況曝光
56歲資深音樂人包小柏的愛女疑因罹患血液感染相關罕見疾病，不幸於2021年12月20日病逝，得年22歲。包小柏曾透露自己捐骨髓給女兒，怎料移植失敗，悔嘆此舉「衍生出更加嚴重的結果」，讓他在女兒走後遲遲無法放下。如今愛女過世1年半，包小柏近況曝光了。2023/07/12 08:42 -
四肢萎縮、視力退化 建中生苦練滑板+多益滿分：我只是一般人
建中生顧文凱從小患有罕見疾病，四肢肌肉萎縮，雙手只剩下右小拇指可施力，行動必須仰賴輪椅，視力也退化到必須用擴視機輔助上課，但他克服身體障礙，不僅課業表現優異，多益拿下990滿分，更熱衷於身障滑板運動，自拍英語短片教學，還創立學校社團，為偏鄉學童上英語課等，活出生命最大價值。2023/07/08 12:51 -
男喝高蛋白離奇亡！驗屍查不出死因 捐器官才驚覺罹1罕疾
英國一名16歲男孩兩年多前喝下超市賣的高蛋白奶昔後，突然感到身體不適，3天後便離奇去世，令家人悲痛不已；然而，法醫起初驗屍時竟無從得知死因，直到近日才發現他罹患罕疾「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症」（OTC deficiency），身體無法代謝蛋白質分解後產生的血氨，才導致這場悲劇。事發後，外界呼籲製造商在外包裝加註警語，避免再發生類似誤用情況。2023/06/28 16:26 -
1劑4900萬！ 「全球最貴藥劑」8月將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。2023/06/24 14:26 -
席琳狄翁罕病纏身二度取消巡演 消息人士曝：恐再也不辦
加拿大樂壇天后席琳狄翁（Céline Dion）出道40多年唱出多首經典名曲，但她在去年突然公開自己罹患罕見疾病「僵硬人症候群」（Stiff-Person Syndrome, SPS），取消原定於今年2月舉行的歐洲巡演。沒想到席琳狄翁昨（26）日再度發出聲明，坦言因健康因素必須取消剩餘的所有巡演場次，雖然她強調「不會放棄」，但有消息人士透露，由於席琳狄翁飽受疾病所苦，未來恐怕不會再舉辦巡迴演唱會。2023/05/27 13:35 -
真人版忍者龜！男嬰罹罕病 背部黑色腫塊大如龜殼
美國一名1歲7個月大的嬰兒，背部突然出現黑色腫塊，父母起初不以為意，認為只是胎記，豈料，這黑色腫塊竟日益增大，長在嬰兒背部形似龜殼，就醫檢查後才知道，原來罹患的是「先天性黑色素痣」。2023/04/27 14:52 -
他罹罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」 暖醫辦音樂會幫籌醫療費
今年34歲的閻家欣，在高三時被診斷罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癌細胞擴散到胸椎侵蝕脊髓，父母為了幫他治病，幾乎散盡家產! 他則是邊治病，一邊在刺青店當學徒，還與師傅相約出國比賽為國爭光，偏偏賽前，病情加劇，雙腿無法站立導致癱瘓了，劇烈疼痛更讓他無法行走，出國夢想因此被打斷!2023/04/18 15:47 -
影音／不捨兒患罕病「1眼幾乎全盲」 于美人泛淚：我是他的眼睛
2023/04/17 13:40 -
于美人泛淚！ 不捨兒患罕病「1眼幾乎全盲」：我是他的眼睛
于美人和梁赫群今（16）日出席乾眼症記者會，呼籲大家照顧靈魂之窗。于美人的兒子Max因罹患罕見疾病「非典型虹彩炎自體免疫攻擊」，一隻眼睛非常弱視，幾乎全盲，很注意用眼問題，「因為我兒子眼睛不好，所以我很注重，如果有一天他真的看不到，我就是他的眼睛，希望能夠把另外一隻眼睛保住，但世事難料。」談及兒子，于美人忍不住眼眶泛淚。2023/04/16 13:13 -
30年最大缺藥潮 藥物通報中心成立盼解國安危機
為了解決國內長期缺藥的問題，衛福部今（11）日宣布成立「藥品通報中心」，其中包括西藥、中藥、罕見疾病藥品、罕見疾病特殊營養品和公費疫苗等多個缺藥平台，同時公布多項預防缺要因應措施，希望穩定國內藥品供應機制。食藥署署長吳秀梅強調，業者如果發現可能有缺藥問題，必須要在六個月前提出通報，如果沒有通報，罰則就是6~30萬元。2023/04/11 10:49 -
痛到在地上打滾！大咖男星女兒罹罕病 強顏歡笑：每天身處地獄
南韓歌手哈哈（Haha）是節目《Running Man》固定班底，與老婆金高恩育有2兒1女，一家五口生活幸福美滿，不過，他與妻子於去年9月公開3歲女兒Song患有罕見疾病「格林巴利症候群」（又稱脫髓鞘多發性神經炎），日前夫妻倆上節目再度提及女兒的病情，首度公開抗病過程，身為綜藝節目主持人的哈哈坦言，上綜藝必須帶給觀眾歡樂，但他的心情卻沉重不已「每天都像地獄般」，道出身為父母對女兒的心疼。2023/04/06 12:49 -
厚唇、塌鼻子！泰國小姐冠軍「長相遭砲轟」 選美背後真相曝光
2023年泰國小姐選美比賽（Miss Fabulous Thailand）為1項給真正女性以及跨性別女性參加的國際選美舞台，而本年度奪下冠軍寶座佳麗正是1名跨性別網紅模特兒瑪雅（Maeya Sunsun），同時她也抱走了本屆友誼小姐獎。值得關注的是，瑪雅因外表不符合大眾審美慘遭網友質疑且砲轟，評審後來紛紛聲援瑪雅，強調其充滿自信和才華等優勢，背後真相曝光更惹人鼻酸。2023/03/25 11:09
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