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林昶佐退選！認家人「腦血管罕病」：家族有人這病過世
無黨籍立委林昶佐突然宣布「不會競選2024連任」，因為家人罹患罕見疾病，她想多留時間給家庭。對此，林昶佐今（21）日受訪坦言，家族曾有親友因為這樣過世。2023/03/21 11:39 -
30歲網紅驟逝！曾嘆「頭痛到走不動」 住院5天驚傳死訊
頭痛真的會要人命？英國南約克郡日前通報一起醫療個案，30歲女性病患數個月前被診斷出患有罕見疾病「視神經炎」，而病情時好時壞不僅摧殘病患身心、更是讓一眾醫護人員束手無策；遺憾的是，該名病患才在5天前住院準備接受手術，如今卻傳出驟然病逝的消息，令眾人深感惋惜。2023/03/20 13:39 -
放棄爭取三連霸！ 林昶佐：家人罹患罕見疾病
連任兩屆的無黨籍的台北市中正萬華選區立委林昶佐，今天(3/17)主動宣布，因為家人罹患罕見疾病，為了多點時間陪伴留給家庭，因此將不會競選連任！2023/03/17 18:06 -
專訪／林昶佐不競選連任立委 愛妻爆「輾轉難眠」真實心聲
無黨籍立委「Freddy」林昶佐今（17）日表示，因為家庭成員發現罹患罕見疾病，近期追蹤檢查恢復不如期待，幾經思考後，他宣佈不競選2024連任，放慢腳步，用更多的時間陪伴家人。消息一出震驚外界，林昶佐的老婆Doris接受《TVBS新聞網》電訪透露自己覺得滿可惜的，「現在民調很好，他過去2016年、2020年參選時都有雜音，以前艱困都選贏了，這次好無異議都覺得是他，沒想到卻不參選，心情相當複雜」。2023/03/17 13:28 -
不選2024立委連任了！ 林昶佐曝原因：家人患罕見疾病
民進黨2024區域立委提名策略小組日前啟動工作小組會議，討論各個選區提名原則。其中北市第五選區，中正萬華區是否會再禮讓無黨籍立委林昶佐，備受關注。林昶佐今（17日）表示，因為家庭成員發現罹患罕見疾病，近期追蹤檢查恢復不如期待，幾經思考後，他宣佈不競選2024連任，放慢腳步，用更多的時間陪伴家人。2023/03/17 09:33 -
桃園龍德宮四媽祖停駕秀傳 媽祖指定醫師黃漢斌來迎駕
去年一名彰化一名91歲的婦人罹患一種罕見疾病「皮角」，原本是想要到台北治療，沒想到竟然收到桃園龍德宮四媽祖的「仙界轉診單」，於是跟隨媽祖指示來到彰化的秀傳醫院接受治療，而被媽祖指定的外科醫師黃漢斌認為這一切太不可思議，也直呼「一切都是緣分」。今天桃園龍德宮四媽祖赴鹿港刈香，第四天來到彰化市，途中前往秀傳紀念醫院 延平大樓，看媽祖指定的外科醫師黃漢斌，許多醫護同仁也一起迎接跟參拜。2023/03/08 18:31 -
罕藥「未執行」預算35億 病友團體：空有其表
112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，但回顧過去6年罕藥專款「未執行率」卻高達35.877億，且通過給付的新藥更是屈指可數，執行率低也讓病友團體批評，增加預算只是空有其表，呼籲健保署能落實執行罕藥預算。2023/03/02 14:32 -
睡美人真存在！她每天「狂睡22小時」 曾躺床4天叫不醒
英國有1名女子自稱是「真人版睡美人」，並透露她每天至少會睡上22小時，甚至曾創下連續4天沒有醒來的誇張紀錄。不過，這名女子坦言，自己之所以這麼「愛睏」，其實都是因為她在6年前被發現罹患「特發性嗜睡症」（idiopathic hypersomnia），讓她身心俱疲。2023/03/02 08:21 -
本土劇女星兒「癱坐輪椅」！罹不治罕病 悲痛喊：沒藥醫
51歲本土劇女星李宇柔（現名：陳蔓菲）昔日曾警告女兒別與小S（徐熙娣）的女兒許老三走太近，直言不要「當小丫環」，引來極大爭議。事實上，李宇柔還有1個兒子，罹患罕見疾病AADC，讓她悲痛直喊「兒子若走了，我會很崩潰...。」2023/02/22 12:48 -
禁墮胎！佛州孕婦被迫生下罕病嬰 眼睜睜「看寶寶夭折」
美國2022年6月推翻保障婦女墮胎權的羅素韋德案（Roe v. Wade）後，許多孕婦無法拿掉被迫懷孕或罹患先天疾病的胎兒；日前佛羅里達州一名孕婦發現胎兒患有罕見疾病後，決定提早結束妊娠，不過卻遭醫師依「墮胎禁令」不斷推延，最終被迫等到懷孕第37週時進行手術，並眼睜睜看著胎兒在眼前夭折。2023/02/20 11:19 -
16歲少年有「生理期」 醫揭超罕見疾病：20年來首遇
中國大陸一名男子到婦產科就診，並指出他從16歲開始便會出現周期性的出血及腹痛，有如女性的「生理期」，經檢查後發現，他的生殖器官竟同時具有男性及女性的特徵，醫師對此解釋，男子其實是屬於「性發育異常」。2023/02/12 21:57 -
51歲女星患罕見疾病！坐輪椅拍戲崩潰 求「餵飽女兒」將轉行
51歲女星克麗絲汀娜雅柏蓋特（Christina Applegate），曾被艾美獎提名7次，憑經典美劇《六人行》贏下艾美獎最佳客串女演員獎，遺憾的是，她在2021年8月宣布自己罹患多發性硬化症，急需休養一陣子，近日，她在《洛杉磯時報》的採訪中，提出自己未來極有可能轉戰配音員，原因除了是她再也沒辦法待在片場超過12小時外，還要確保將來能餵飽女兒，所以考慮轉行。2023/02/10 18:32 -
一年狂掉20公斤！3旬男「飯吞不下去」 就醫才知罹罕病
有1名30歲的吳姓男子，先前因為發覺自己出現吞嚥困難的情況，導致體重離奇減少20公斤，於是前往台北市立聯合醫院仁愛院區消化內科求診，結果發現其食道竟嚴重擴張，罹患「食道遲緩不能症」。對此，醫師解釋，此病極為罕見，但若發現身體出現5大症狀時，建議儘速就醫檢查。2023/01/29 14:21 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
罕病悲歌！「孤兒藥」費用高 家屬盼健保給付
台灣目前公告的罕見疾病有240種，不少人都還在與病魔抗爭中。SMA病童小沂的媽媽曾撰寫公開信向蔡英文總統請命，希望爭取新藥納入健保給付，但因不符合給付標準，已赴大陸接受治療。完成第一年四針療程，一針只要自費3.3萬人民幣，約新台幣15萬元。另外一位媽媽，6個月大確診AADC的女兒，目前也還在等待治療中，但要等到台灣上市仍遙遙無期。2023/01/15 20:22 -
等紅燈睡著！年輕男檢查罹罕病 醫驚吐機率：僅萬分之5
胸腔重症醫師蘇一峰發出了病人的診斷敘述，並且說到該名男子平常就很想睡覺，甚至會在各式各樣的地方打瞌睡，最後檢查的結果，竟然是發生率只有萬分之1到5的罕見疾病。2023/01/13 21:50 -
《TVBS國際+談全球》席琳狄翁患什麼罕病？ 詹皇全場最高分仍輸球
西洋天后席琳狄翁日前宣布她得了一種罕見疾病「僵硬人症候群」，巡迴演唱會要再往後延期。這種每百萬人僅有一人有可能得到的疾病到底是什麼？有那些症狀、容易出現在哪些族群？國際+談全球為您解析。2022/12/23 18:45 -
愛女罕病過世得年22歲！包小柏捐骨髓救不回「慟喊無法放下」
55歲資深音樂人包小柏的愛女因疑似罹患血液感染相關的罕見疾病，不幸於去年（2021）12月20日病逝，得年22歲。包小柏曾經透露自己捐骨髓給女兒，怎料移植失敗，發文悔嘆此舉「衍生出更加嚴重的結果」。愛女過世滿1年，今（20）日包小柏PO出父女合照悼念，坦言「Dad至今還無法將妳完全放下！」2022/12/20 13:45 -
唱紅鐵達尼號主題曲 席琳狄翁自爆罹患罕病
唱紅鐵達尼號主題曲的加拿大流行音樂天后席琳狄翁，日前在自己的社群媒體爆料罹患罕見疾病，消息震驚全球，席琳狄翁罹患的「僵硬人症候群」，只有百萬分之一的患病率，影響她的生活起居也無法唱歌，預定明年春天的歐洲巡迴演唱忍痛喊卡，席琳狄翁向歌迷喊話，她會好好養病，期盼在2024年重返舞台，來看TVBS新聞合作夥伴-美國廣播公司ABC的報導。2022/12/15 14:44 -
成因仍是謎！席林狄翁罹僵硬人症 醫揭常見4症狀：病人多為女性
54歲的西洋流行音樂天后席琳狄翁（Celine Dion），昨（12/8）在IG上發布超大震撼彈，自揭罹患罕見疾病「僵硬人症候群（ Stiff person syndrome）」 ，因為病症嚴重影響她運用聲帶唱歌、走路，甚至是日常生活。雖然目前有很好的醫師團隊為她治療和復健，但過程艱辛，因此2023年的世界巡迴演唱會全部取消。2022/12/09 23:56 -
出生罹罕病！23歲妹進泳池被投訴 遭譏笑「不該活著」
瑞典一名女子因罹患罕見疾病魚鱗癬（Ichthyosis confetti），身體像是被灼傷一般紅通通，皮膚還呈魚鱗狀，讓她時常遭受別人異樣的眼光，甚至被人說「不應該活著」。2022/12/09 19:50 -
背痛就是警訊！席琳狄翁患「僵硬人症候群」 醫曝常見症狀
54歲西洋流行音樂天后席琳狄翁（Celine Dion）證實罹患「僵硬人症候群（Stiff person syndrome）」、忍痛宣布取消歐洲演唱行程的消息震驚全網，另外也因為對「僵硬人症候群」並沒有太多公開個案，因此也引起了另外一波討論。2022/12/09 08:32 -
席琳狄翁自曝患「百萬分之一」罕見疾病 忍痛宣布取消巡演
流行天后席琳狄翁（Celine Dion）原計將於明年2月展開歐洲巡迴演唱會，卻在8日於IG上透露自己罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（ Stiff person syndrome），不得不忍痛宣布取消巡演。2022/12/08 23:38 -
得知媽懷健康2寶！1歲罕病兒託夢「我去準備」隔天安詳走了
為人父母總希望子女身體健康，要是孩子出現罕見疾病，爸媽的心情可想而知，近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享，日前一名媽媽去找他產檢，表示家裡的大寶罹患罕病，想確認腹中的二寶基因是否正常，沒想到確定結果都沒問題後，當晚就夢到大寶說「我要先去做準備，很快就會再回來」，巧合的是，隔天晚上大寶就走了，好似冥冥之中一切都有安排。2022/12/07 17:38 -
高壯校隊男身高「離奇縮水10公分」 醫一查嚇傻：脊椎消失
大陸一名23歲男子高中體檢時被查出有駝背和脊椎側彎，不過因為疏於矯正，導致駝背問題越來越嚴重，背部甚至嚴重凸起無法躺平。到醫院一檢查，原本180公分的他竟然縮水成170公分，脊椎骨還自己「消失」，超罕見的疾病連醫師都直呼是首次碰到。2022/12/07 05:40
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