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席琳狄翁自曝患「百萬分之一」罕見疾病 忍痛宣布取消巡演
流行天后席琳狄翁（Celine Dion）原計將於明年2月展開歐洲巡迴演唱會，卻在8日於IG上透露自己罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（ Stiff person syndrome），不得不忍痛宣布取消巡演。2022/12/08 23:38 -
得知媽懷健康2寶！1歲罕病兒託夢「我去準備」隔天安詳走了
為人父母總希望子女身體健康，要是孩子出現罕見疾病，爸媽的心情可想而知，近日台北榮總遺傳優生科主任張家銘就分享，日前一名媽媽去找他產檢，表示家裡的大寶罹患罕病，想確認腹中的二寶基因是否正常，沒想到確定結果都沒問題後，當晚就夢到大寶說「我要先去做準備，很快就會再回來」，巧合的是，隔天晚上大寶就走了，好似冥冥之中一切都有安排。2022/12/07 17:38 -
高壯校隊男身高「離奇縮水10公分」 醫一查嚇傻：脊椎消失
大陸一名23歲男子高中體檢時被查出有駝背和脊椎側彎，不過因為疏於矯正，導致駝背問題越來越嚴重，背部甚至嚴重凸起無法躺平。到醫院一檢查，原本180公分的他竟然縮水成170公分，脊椎骨還自己「消失」，超罕見的疾病連醫師都直呼是首次碰到。2022/12/07 05:40 -
謝國樑公布首位小內閣成員 前藍委楊玉欣任社會處長
國民黨謝國樑當選基隆市長，今（1）日他公布基隆市府第一位「小內閣」名單，邀請前立法委員楊玉欣擔任未來基隆市政府社會處處長。事實上，楊玉欣過去罹患罕見疾病，四肢肌肉逐漸萎縮，因此開始為弱勢族群發聲，對此謝國樑力邀她擔任社會處長，期許「基隆一定能成為亞洲最有愛城市」。2022/12/01 16:43 -
高三生上課總睡著...連站著都打瞌睡！一查竟罹患「這怪病」
學生時期偶爾打瞌睡很正常，不過大陸一名高三的女學生，不僅上課常打瞌睡，身為藝術生的她，竟連站著畫畫也會睡著，生活嚴重受到影響，經檢查才發現原來是罹患一種叫做「發作性睡病」的罕見疾病。2022/11/29 15:03 -
「手指分開了」 蒙古罕病童來台治療翻轉人生
蒙古國一名5歲小男孩患有罕見疾病「亞伯氏症」，有嚴重併指（趾）情形，今年8月來台接受長庚醫療團隊治療，動了2次手術，術後小男孩目不轉睛盯著首次分開的手指，相當開心。2022/11/08 17:53 -
本土劇男星二寶出生罕病檢查呈陽性 辣妻崩潰「是不是害了他」
現年40歲的八點檔男星潘逸安，與網紅辣妻Vivian在上個月喜迎二寶「糯米」誕生，沒想到兒子才出生2週，就被醫院告知兒子在新生兒罕病篩檢中，有一項數值為「陽性」，一查後發現是罕見病例，讓夫妻倆相當崩潰，Vivian邊查資料內心百感交集：「我就邊查資料邊默默流淚，覺得我該怎麼辦？會不會害了他？」2022/11/04 11:44 -
少女久咳不止！衝醫檢查 驚見「內臟180度全長反」
大陸有1名13歲的女孩玲玲（化名），日前因為長期咳嗽且不見好轉，於是其父母便帶著她前往醫院檢查，不料醫師赫然發現玲玲竟是罕見的「鏡面人」，內臟的位置全與常人不同，呈現180度反轉。2022/10/24 17:57 -
照到放大鏡？工廠發現「白色巨鼠」爪間長蹼 工人嚇：比狗壯
國外有一名工人在上班時，發現工廠內竟出現一隻體型比狗還大的白老鼠，且其四肢上的爪子間更有著詭異的蹼。工人捕捉白老鼠的影片曝光後，就有網友分析，這隻老鼠應該是罹患了罕見疾病，然而牠卻很可能會破壞生態，帶給人類、家畜多種未知傳染疾病。2022/10/17 18:27 -
天冷抗疫！美國促打BA.5疫苗 憂流感反撲
進入秋冬，各國都對新冠疫情和流感不敢大意，美國食藥署(FDA)將BA.5次世代疫苗的年齡放寬到5歲以上；醫療專家也提出警告，有鑑於澳洲今年冬天出現的流感大流行，民眾今年施打疫苗、做好防護格外重要。至於英國則是開放倫敦1-9歲幼童施打小兒麻痺疫苗追加，為提升群體免疫，做好萬全準備。醫療不斷精進，英國還開發出針對6千多種罕見疾病的快速驗血檢測，也正在試驗使用針孔手術阻斷飢餓激素，希望可以造福有減重需求的患者。2022/10/13 19:55 -
明明開心慶生！他卻邊吃邊流淚 罕見「鱷魚眼淚症候群」
57歲王先生近日和家人吃飯時，被發現竟然邊吃邊哭，就連和朋友一起慶生，明明心情很好，但眼角也都淌著淚水；但到眼科檢查並沒有異樣，直到轉到神經內科，才發現是罹患了罕見的顏面神經麻痺後遺症「博格拉氏症候群」，俗稱為「鱷魚眼淚症候群」。2022/10/11 12:00 -
不藏了！杜汶澤辣妻穿比基尼炸出超兇曲線 魔鬼身材掀暴動
港星杜汶澤與女星田蕊妮於2005年結婚，兩人一路走來經歷各種風雨，先前杜汶澤罹患罕見疾病時，田蕊妮不離不棄地陪他熬過這段艱難時刻，夫妻倆不離不棄，感情依舊只增不減。而先前正式拿到台灣身分證的杜汶澤也與老婆展開為期10天的環島之旅，今（29）日還大方曬出老婆穿比基尼的辣照，隨即在網上掀起轟動。2022/09/29 20:28 -
心碎曝3歲愛女罹罕病！女星崩潰「寧願是我」：祈禱替她受苦
南韓綜藝節目《Running Man》成員哈哈（本名河東勳）和歌手星（金高恩）結婚10年、育有2子1女，是南韓演藝圈的模範夫妻。怎料，星昨（27）日突公開3歲小女兒Song罹患罕見疾病，崩潰表示「我寧願生病的是我，每晚都祈禱自己能替她受苦」，煎熬心情可想而知。2022/09/28 14:38 -
4歲兒走路歪斜罹腦癌病逝 網紅「便當夫人」慟：不加油了
網紅「便當夫人」，時常在臉書分享一家七口的生活點滴，但在今年5月時，透露4歲兒子晨翔腦幹有6公分大的腫瘤，罹患罕見疾病「DIPG」腦癌，積極做治療，開刀切除同步進行放射性治療。為了救兒子，夫妻倆還飛到國外看醫、買藥，但DIPG目前找不到病因也無法治癒，晨翔在22日晚間病逝，「便當夫人」悲痛說，就算想和它和平共存，但這次真的沒輒了。2022/08/26 12:29 -
恐是肝癌作祟！手掌兩側長「不明紅斑」 成因、症狀一覽
台中有一位女兒在幫媽媽按摩手心時，意外發現媽媽手掌兩側有大塊紅斑，不由得起了疑心，上網一查懷疑是「肝掌」，於是趕緊讓媽媽做身體檢查。結果媽媽居然確診為肝癌初期，後經手術切除腫瘤，目前順利康復。肝掌（Palmar Erythema）是一種罕見疾病，症狀是手掌兩側長出不明原因的紅斑。肝掌的出現由幾種原因造成，但主要還是和肝臟健康有關係。2022/08/13 14:36 -
英國罕病男可感受「文字的味道」 曝這名字聞起來有尿味
一段精彩的文字能夠表達出豐富情感，但你可曾想過文字也有味道？英國一名男子罹患罕見疾病，只要看到一串文字，就能夠聞到、品嚐以及感覺到這串文字帶來的感受，因此每當他認識新朋友時，時常會因為對方的名字而有強烈感受。2022/08/05 13:11 -
莫名咳嗽、變瘦「淋巴瘤」釀禍？ 出現5大症狀要注意
英國一名23歲女護理師克洛伊·吉拉迪耶（Chloe Girardier）表示，過去5個月裡突然不斷咳嗽，體重也明顯下降，多次預約門診也都被拒絕在外，只是被要求做快篩檢測，直到後來她堅持做胸部X光檢查，才被診斷為罕見的「何杰金氏淋巴瘤」（Hodgkin lymphoma）。2022/08/01 16:19 -
男咳嗽、胸悶像感冒 竟是罕病「洗肺抽出17升白色液體」
大陸陝西一名42歲男子，平時身體狀況還不錯，但在前陣子突然出現咳嗽、呼吸困難等症狀，終於在日前到醫院檢查就醫，結果發現他罹患罕病「肺泡蛋白沈積症」，並從肺部抽出17公升「白色牛奶」般的液體，讓醫護人員驚呆了。據悉該病屬於罕見疾病，發病率僅百萬分之三。2022/08/01 05:45 -
SMA罕見疾病！打一針兩百多萬 病友盼放寬健保給付 延續生命
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，全台約400多位患者，醫師指出確診後的新生兒須立即治療，保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。目前國際間有三款藥可治療，療程一年約七百到上千萬元，堪稱最貴注射劑，導致病友無法負擔，現在有藥品健保給付，但因為還是有病友資格不符，對此，健保署表示藥廠已經再次提出擴增使用建議，後續將依程序將在8月專家諮詢會議進一步討論。2022/07/28 23:13 -
震驚！婦身高190以「男兒身」活了半輩子 卻渾然不知
大陸江蘇淮安一名49歲身高190公分的蔡姓婦人自小身材壯碩、皮膚黝黑，自覺與一般女生有些不同。近日因下肢無力去看醫院檢查，才意外發現染色體是XY型，她得知此事後晴天霹靂，驚覺自己竟用「男兒身」活了大半輩子，卻渾然不知。2022/07/26 10:02 -
6個月大外甥女罹「罕病」！鳳小岳痛心求救：盼找到曙光
混血男星鳳小岳和老婆洪喆君育有6歲兒子，原本去（2021）年喜迎二胎，但因基因突變被迫引產，身為人父的他昨（25）日發文透露，6個月的外甥女丹丹罹患罕見疾病，希望有類似經驗的家長可以幫忙給予建議，協助替孩子找到一絲曙光。2022/07/26 08:04 -
女童罹患超罕見「難梳頭症」 閃亮炸毛被稱為強生
頭髮亂翹炸毛是許多人極力避免的事，不過這世上卻有100個人，因罹患罕見的「難梳頭髮症候群」（uncombable hair syndrome），終其一生都必須和金銀色炸開的頭髮共處。英國一名17個月大的女童蕾拉（Layla Davis），就是這罕見疾病的患者，雖然擁有一頭亮麗金髮，不過髮質卻異常乾燥捲曲，令替她梳頭的媽媽十分煩惱。2022/07/25 16:22 -
才懷孕4個月！女星悲曝「胎兒罹罕病」心痛引產大哭
香港女星莊韻澄（Xenia）擁有亮麗外型和姣好身材，除了戲劇也跨足主持界，擁有不少粉絲支持，2020年和圈外男友結婚，之後產下一子，日前才剛宣布懷2胎喜訊，怎料近日她卻悲痛透露女兒罹罕見疾病，她已忍痛引產，消息一出令人相當心疼不捨。2022/07/09 19:22 -
女私處潰爛「遭疑性病」！她哭無性經驗 檢查竟是這罕病
台灣因為氣候潮溼悶熱，特別容易讓女性私密處出現問題，婦產科醫師李偉浩近日就分享，一名20多歲的女性，因為私密處不定期會長水泡、潰爛，多次治療無效，還被懷疑是私生活太亂染上性病，讓根本沒交過男友的她相當困擾，後來醫師切片檢查，才知道她原來是罹患一種罕見疾病「貝西氏症」。2022/07/05 14:36 -
烏干達43歲婦狂生44孩 醫揭罕病：不生更慘
烏干達一名婦人娜芭塔吉（Mariam Nabatanzi）今年已經43歲，但她卻連生44個孩子，還有好幾對多胞胎，她甚至因此受封為「世界上生育能力最強的女人」。不過，事實上娜芭塔吉被診斷出身體有遺傳罕見疾病，任何的節育方式都對她無效，直到3年前拿掉子宮，才結束這不停生育的日子。2022/06/27 22:32
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