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    罕見疾病 結果共617筆

  • 預約疫苗狂卡1.5小時 謝祖武曝「2句話」:成座右銘

    中央流行疫情指揮中心今(13)日宣布,開放第9類高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患,以及民國92年(含)以前出生者進行疫苗意願登記,卻因瞬間湧入上百萬人,造成系統大當機,男星謝祖武也發文透露,已經操作1個半小時,還是無法成功預約。
    2021/07/13 16:56
  • 搶疫苗登記!唐鳳曝「排序非關鍵」 7/16發預約簡訊

    新冠肺炎公費疫苗預約平台今(13)日開放第9類高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患,以及民國92年(含)以前出生者進行意願登記,代表只要年滿18歲的民眾都能登記,不過今早預約網站和衛福部健保快易通APP都傳出「大當機」災情,引起大批民眾不滿。政務委員唐鳳今在記者會說明,確實有超過系統負載量,但到下午1時應該都恢復了。
    2021/07/13 14:25
  • 美食藥局加註嬌生疫苗警語 罕見神經病變風險增

    美國食品暨藥物管理局(FDA)今天在嬌生集團(J&J)生產的2019冠狀病毒疾病(COVID-19)疫苗加註警語,稱數據顯示接種該疫苗的6週內,罹患罕見神經疾病的風險增加。
    2021/07/13 10:47
  • 今開放「18歲以上」疫苗意願登記 AZ、莫德納都可選

    國內新冠肺炎疫苗預約平台意願登記對象擴大!今(13)日已開放「第9類高風險疾病者、罕見疾病及重大傷病患,以及民國92年(含)以前出生者」的民眾可進行意願登記,登入系統後還有AZ與莫德納2種疫苗可以選擇。
    2021/07/13 10:26
  • 金門獲配新一批莫德納疫苗 重大罕病6日開打

    金門縣獲中央配發第二批莫德納疫苗2660劑,「罕見疾病與重大傷病」已於今天在衛生福利部金門醫院優先施打中,其餘第1至8類符合公費接種對象,將於10日起接種。
    2021/07/06 14:06
  • 疫苗預約系統 待開放到第9、10類對象時啟動

    中央流行疫情指揮中心說,新冠肺炎疫苗預約系統初步規劃,開放第9類「可能增加感染及疾病嚴重風險」罕見疾病及重大傷病者及第10類「50至64歲成人」時進行。
    2021/07/06 10:21
  • 金門莫德納疫苗接種達預期 罕見重大傷病6日開打

    金門縣政府說,2日到4日為65歲以上長者施打莫德納疫苗,共5179人接種,符合縣府預期;中央配撥第2階段莫德納疫苗2660劑提早於今天到位,明天起為重大傷病及罕見疾病施打。
    2021/07/05 10:39
  • AKB48柏木由紀罹罕病脊髓空洞症 暫停演藝活動

    日本女團AKB48人氣成員、曾訪問台灣的29歲柏木由紀,日前被醫師診斷罹患罕見疾病「脊髓空洞症」,今天在官網宣布暫停演藝活動,專心進行治療。
    2021/06/08 14:46
  • 先天「頭反折跪地」被判死 巴西男奇蹟熬到44歲:想活久點

    巴西一名男子患有罕見疾病,頭部呈現「近180度反折」,加上肌肉萎縮症影響全身,僅靠背部支撐,剛出生便被醫師判定活不過1天,但仍努力堅持下來,甚至熬過襲擊全球的新冠肺炎疫情,如今已44歲的他直言,「想再多活幾年」。
    2021/03/27 16:26
  • 詹雅雯罹帕金森氏症 盤點「11早期症狀」千萬別輕忽

    54歲金曲歌后詹雅雯先前才克服喉嚨腫瘤與罕見疾病,怎料今(18)日又傳出她去年下半年確診「帕金森氏症」,目前左腦中度萎縮,消息一出震驚各界,讓外界再度關注起帕金森氏症。醫師指出,若身邊的親友出現「11大患病警訊」可千萬別輕忽,務必及早就醫。
    2021/03/18 15:12
  • 7年來患罕病長腫瘤!詹雅雯「左腦萎縮」瘦到剩42公斤

    54歲「金曲歌后」詹雅雯克服喉嚨腫瘤及無法分泌口水的罕見疾病後,近兩個月以來因身體不適、食慾不振已經掉了8公斤,剩下42公斤,最後被確診為「帕金森氏症」,左腦中度萎縮,無疑對她的人生投下震撼彈,她對此感到震驚,覺得是「老天爺跟我開玩笑」,但也只能樂觀面對。
    2021/03/18 12:14
  • 罹罕病「喝超過3杯水」恐致死 英女腎臟功能剩1%

    英國一名婦女罹患極為罕見的疾病,身體免疫系統失調,導致其腎臟功能僅剩1%,每天不能喝超過3杯水,否則有可能會因此喪命。目前正透過官方管道尋找適合移植的腎臟,不過受到疫情影響,等待時間將會被拉長,因此她的女兒欲透過募款籌得醫療費,替她安排一場「私人手術」。
    2021/03/16 13:07
  • 英10歲女童患罕見「異食癖」 啃光衣袖木頭全下肚

    英國一名10歲女童總忍不住將物品塞進嘴裡,除衛生紙、橡皮擦外,連假盆栽、木頭等物品也不放過,甚至把毛衣袖口啃光,母親見狀驚覺有異,立即帶其就醫,才發現女兒罹患罕見異食癖(Pica)。
    2021/03/15 12:57
  • 60公分印度富少母胎單身 相親5年沒結果警幫徵婚

    印度一名26歲男子出生時因罹患罕見疾病,導致他的身高停止生長,停在2英呎(約60公分),從學生到出社會都飽受歧視和霸凌。由於他到了適婚年齡,家人從5年前就安排相親,儘管家境富裕,但女方總是嫌他太矮拒絕。男子事後異想天開,找上人民保母替他找新娘。
    2021/03/14 23:20
  • 拒當魯蛇還爆紅 「世界最醜男人」結3次婚生8子

    烏干達一名50歲的男子巴古馬(Godfrey Baguma),從小因罹患罕見疾病導致臉部嚴重變形,先前被封為「世界最醜的男人」。儘管巴古馬的相貌異於常人,但他不願向命運低頭,現在不但成了當地知名歌手,去年還迎娶第3任妻子,堪稱是「人生勝利組」。
    2021/02/18 18:18
  • 有夢最美!20歲罕病輪椅女孩 圓夢拍婚紗

    才20歲的輪椅女孩「雪莉」,罹患了罕見疾病「肌肉萎縮症」,會逐漸喪失行動能力,甚至影響吞嚥,病情只會愈來愈惡化。不過坐在輪椅上的雪莉,並沒有放棄實踐夢想,她想透過鏡頭,紀錄青春年華,成為一名外拍模特,雪莉2021年,為自己拍了人生的第一組婚紗照,她說雖然沒想過自己會結婚,但很想看看自己穿上婚紗的樣子。
    2021/02/15 12:46
  • 罕病童桌球賽沒前三名 教練罰「鴨子走路」

    嘉義一位國小五年級的男童,罹患罕見疾病「硬纖維瘤症」,右小腿曾開刀14次,要穿戴輔具才能正常走路,幾個月前他參加校內團體桌球賽,因為沒有得前三名,被教練罰做「開合跳」和「鴨子走路」,讓他腳都磨出水泡了,媽媽向學校反應,但校方卻說教練只是進行「遊戲活動」,她再向各教育單位陳情,都一樣毫無作為,而且只單獨採信校方說詞。
    2020/12/28 17:13
  • 女童尿布都是血+多處瘀青以為受虐 急送醫發現罹罕病

    一名2歲半女童因為尿布出現大片血跡而送醫,中國醫藥大學附設醫院今天表示,由於女童身上還有多處瘀青,懷疑是外力造成,最後經抽血檢查才發現罹患罕見自體免疫性疾病。
    2020/12/23 17:33
  • 誆愛女得罕病騙千萬善款 7歲長女逝狠母再對么女下毒手

    美國科羅拉多州一名42歲的人母,日前遭指控涉嫌謀殺7歲的大女兒,並在網路上謊稱她罹患癌症,藉此騙取網友的善款。長女去世之後,這名人母竟把目標轉向小女兒,又要對她痛下毒手,這讓警方懷疑大女兒的死因不單純,著手展開調查並予以起訴,但這名人母卻矢口否認堅持不認罪。
    2020/12/21 16:54
  • 不只肺腺癌再爆先天罕病 陳文茜「為理想工作」曝心願

    資深媒體人陳文茜今(21)日現身TVBS「全球觀點 知識共享」媒體發布會,宣布全新的《TVBS文茜的世界周報》、《TVBS文茜的世界財經周報》即將開播。《Focus全球新聞》主持人方念華以「一超多強」形容陳文茜的加入,大讚她帶領觀眾每周以不同方式去連結世界。而陳文茜受訪時提及先前罹患肺腺癌,讓她認知到能為自己理想工作的時間並不長,她更自曝其實還有個先天性的罕見疾病。
    2020/12/21 16:42
  • 「小胖威利症」罕病病友 彩繪屏東藝術公車

    屏東縣政府推出「藝術公車」,邀請罕見疾病「小胖威利症」的病友,擔任畫家來彩繪,另外縣長潘孟安也和66位病友和家屬一起搭公車,希望能帶動屏東觀光。
    2020/12/13 21:21
  • 單親母抱癱兒「求活過5歲」跪白沙屯媽祖 4年後顯神蹟

    新北市一名單親母親4年前在白沙屯媽祖在台中繞境時,抱著罹患罕見疾病四肢癱瘓的3歲女兒在鑾轎前下跪,悲痛祈求「拜託救救我的孩子,讓她活過5歲」,沒想到她說的話神明都聽見了,媽祖鑾轎竟神奇停在她們面前許久,似乎在替2人賜福,現在女兒已經7歲不僅能上學,身體機能也逐漸進步中。
    2020/11/29 16:16
  • 獲新北家扶「自強家長」 單親媽育罕病女活出勇氣

    單親媽媽方怡閔開小麵攤、製作辣椒醬、網拍,憑力量養育2名年幼子女,籌措罹患罕見疾病的小女兒醫藥費,女兒撐過醫師判定的「活不過6歲」,她也獲選新北家扶中心自強家長。
    2020/11/25 18:45
  • 流鼻血後突然失憶 女再次愛上男友宛如「初戀的悸動」

    英國一名女子日前流鼻血後,竟然引發罕見疾病,導致她失去所有記憶,所有事情都得重頭來過。與她交往近3年的男友,不離不棄的在身邊陪伴,最後女子也「再次愛上」男友,故事感動許多人。
    2020/10/28 16:10
  • 愛無限/「吃到吐還想吃」!小胖威利「無藥醫」 想活下去

    能吃就是福,但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說,因為不懂甚麼叫飽,吃到吐也想要吃。為了吃,會不惜說謊,偷竊,需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫,平均壽命只有30歲!在「小胖威利病友關懷協會」成立後,幫助超過230位,學著控制飲食,減輕體重,也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響,協會捐款少了三成,營運面臨不小挑戰!
    2020/10/27 20:30
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