2020/10/27 20:30能吃就是福，但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說，因為不懂甚麼叫飽，吃到吐也想要吃。為了吃，會不惜說謊，偷竊，需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫，平均壽命只有30歲！在「小胖威利病友關懷協會」成立後，幫助超過230位，學著控制飲食，減輕體重，也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響，協會捐款少了三成，營運面臨不小挑戰！
小胖威利病友鈞鈞：「我想要健康，可以活得更久。」
小胖威利病友育育：「願望是當兵。」
對一般人來說根本平凡無奇，卻是他們內心的迫切渴望，這群孩子有著共同的名稱：小胖，就是俗稱「小胖威利症」的普瑞德威利症候群，即便吃到吐，還是想要繼續吃。
食慾異常旺盛，動作卻發展遲緩，伴隨病態肥胖、糖尿病或睡眠呼吸中止等併發症，多半是中度到輕度的智力障礙，而這一切歸咎於「與生俱來」，因為15號染色體發生缺陷，也讓做父母的對孩子充滿虧欠。
心疼也心力交瘁，孩子往往會因為吃不到東西就暴怒，導致說謊、偷竊等行為偏差，從小就飽受排擠，偏偏外觀又跟印象中「生病的樣子」大相逕庭，變成家長更易被責難，怎麼沒把孩子給教好，等於從出生的那刻開始，就成為一輩子無法卸下的重擔，連睡都睡不安穩。
小胖威利病友關懷協會秘書長黃欽德：「常常(夫妻)有一方在受不了的狀況，都會有一方放棄，甚至離異的狀況，是比例比較大一點的。」
也因對個別家庭來說都是無法承受之重，彼此起了串聯的念頭，在94年正式成立「小胖威利病友關懷協會」，設法連結醫療資源，請來專人替孩子控管飲食，提供復健，已經協助超過230個家庭。
主播張靖玲：「小胖威利經常被形容成胃是無底洞的超級大胃王，因此飲食的控制是特別重要，得著重定時定量，定時呢，就是要讓他們習慣，在哪些時間是被允許吃東西的時間，而定量則是因為，他們的代謝只有一般人的(六到)七成，所以在份量上會比正常人來的少。」
復健活動老師vs.病友：「預備一，來，腳伸直喲，我看一下，來，腳抬起來，大家腳抬起來。」
天生肌肉張力低，全身軟軟的，容易猝睡，協會跟附近醫院合作，請來專門的復健師訓練上下肢，增加肌力，養成運動習慣不容易卻很重要。
小胖威利病友斌斌：「要瘦下來，(這樣)老師會帶我們去吃東西。」
小胖威利病友千千：「(喜歡運動)會變小隻，就是走路的時候會比較快。」
「小胖們」在成長不同階段會有不同狀況，所以念書時容易被退學，更別說找工作。
小胖威利病友vs.志工老師：「茶樹幾cc，茶樹是2.5。」
協會從五年前開設手作課程，像這一天剛好作紫草膏，其他也有乾洗手，防蚊液，為的是讓他們學會自立，找到成就，有一技之長。
志工練老師：「有事情做，他們就不會把腦筋就不會動到吃的地方，二方面有事情做之後，他們也比較能訓練他們的專注力。」
由於目前無藥可醫，也就是終身都沒法痊癒，平均壽命30歲，只能靠後天復健，運動，或手作來改善，而這些都需要經費，過去一直仰賴各界捐款，但受疫情影響，減少大概20%至30%，但小胖們24小時都要有人照料的需求，根本停不了。
小胖威利病友關懷協會秘書長黃欽德：「未來終極目標還是要成立屬於他們的小胖家園，能夠24小時安置他們。」
小胖威利病友皓皓：「我們很會自己做紫草膏，(希望)可以賣得出去，喜歡賺錢。」
嚮往著能自食其力，或只是單純地多呼吸幾口世上空氣，對他們而言是奢侈的夢想，但只要你我願意用愛撐起保護傘，他們就能築夢踏實。
最HOT話題在這！想跟上時事，快點我加入TVBS新聞LINE好友！
