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  • 27
  • Oct
  • 2020

愛無限/「吃到吐還想吃」!小胖威利「無藥醫」 想活下去

記者 張靖玲 / 攝影 盧宏昌 報導

時間圖示2020/10/27 20:30

能吃就是福,但對罹患罕見疾病「小胖威利症」的病友來說,因為不懂甚麼叫飽,吃到吐也想要吃。為了吃,會不惜說謊,偷竊,需要家長24小時緊盯。由於無藥可醫,平均壽命只有30歲!在「小胖威利病友關懷協會」成立後,幫助超過230位,學著控制飲食,減輕體重,也讓小胖們有了想要活更久的願望。但受疫情影響,協會捐款少了三成,營運面臨不小挑戰!

圖/TVBS

 
小胖威利病友薇薇:「我的願望是工作賺錢。」

小胖威利病友鈞鈞:「我想要健康,可以活得更久。」

小胖威利病友育育:「願望是當兵。」

對一般人來說根本平凡無奇,卻是他們內心的迫切渴望,這群孩子有著共同的名稱:小胖,就是俗稱「小胖威利症」的普瑞德威利症候群,即便吃到吐,還是想要繼續吃。

食慾異常旺盛,動作卻發展遲緩,伴隨病態肥胖、糖尿病或睡眠呼吸中止等併發症,多半是中度到輕度的智力障礙,而這一切歸咎於「與生俱來」,因為15號染色體發生缺陷,也讓做父母的對孩子充滿虧欠。

 
小胖威利病友媽媽:「我會覺得,我常常問她(女兒)一句話是,我是說,妳會不會恨媽媽,會不會不喜歡媽媽,因為妳都比別人慢,她說,她不會。」

心疼也心力交瘁,孩子往往會因為吃不到東西就暴怒,導致說謊、偷竊等行為偏差,從小就飽受排擠,偏偏外觀又跟印象中「生病的樣子」大相逕庭,變成家長更易被責難,怎麼沒把孩子給教好,等於從出生的那刻開始,就成為一輩子無法卸下的重擔,連睡都睡不安穩。

小胖威利病友關懷協會秘書長黃欽德:「常常(夫妻)有一方在受不了的狀況,都會有一方放棄,甚至離異的狀況,是比例比較大一點的。」

圖/TVBS

也因對個別家庭來說都是無法承受之重,彼此起了串聯的念頭,在94年正式成立「小胖威利病友關懷協會」,設法連結醫療資源,請來專人替孩子控管飲食,提供復健,已經協助超過230個家庭。

主播張靖玲:「小胖威利經常被形容成胃是無底洞的超級大胃王,因此飲食的控制是特別重要,得著重定時定量,定時呢,就是要讓他們習慣,在哪些時間是被允許吃東西的時間,而定量則是因為,他們的代謝只有一般人的(六到)七成,所以在份量上會比正常人來的少。」
 

復健活動老師vs.病友:「預備一,來,腳伸直喲,我看一下,來,腳抬起來,大家腳抬起來。」

天生肌肉張力低,全身軟軟的,容易猝睡,協會跟附近醫院合作,請來專門的復健師訓練上下肢,增加肌力,養成運動習慣不容易卻很重要。

小胖威利病友斌斌:「要瘦下來,(這樣)老師會帶我們去吃東西。」

小胖威利病友千千:「(喜歡運動)會變小隻,就是走路的時候會比較快。」

「小胖們」在成長不同階段會有不同狀況,所以念書時容易被退學,更別說找工作。
 

小胖威利病友vs.志工老師:「茶樹幾cc,茶樹是2.5。」

圖/TVBS

協會從五年前開設手作課程,像這一天剛好作紫草膏,其他也有乾洗手,防蚊液,為的是讓他們學會自立,找到成就,有一技之長。

志工練老師:「有事情做,他們就不會把腦筋就不會動到吃的地方,二方面有事情做之後,他們也比較能訓練他們的專注力。」

由於目前無藥可醫,也就是終身都沒法痊癒,平均壽命30歲,只能靠後天復健,運動,或手作來改善,而這些都需要經費,過去一直仰賴各界捐款,但受疫情影響,減少大概20%至30%,但小胖們24小時都要有人照料的需求,根本停不了。

小胖威利病友關懷協會秘書長黃欽德:「未來終極目標還是要成立屬於他們的小胖家園,能夠24小時安置他們。」

小胖威利病友皓皓:「我們很會自己做紫草膏,(希望)可以賣得出去,喜歡賺錢。」

嚮往著能自食其力,或只是單純地多呼吸幾口世上空氣,對他們而言是奢侈的夢想,但只要你我願意用愛撐起保護傘,他們就能築夢踏實。

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更新時間:2020/10/27 20:30

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