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莫讓障礙限制靈魂 肌萎生逆境奮發獲獎
「不要讓障礙限制了靈魂」是楊博宇的信念，他克服了肌萎症的限制，不僅精進學業，還立志研發罕見疾病藥物，更帶領身障朋友投入障礙者權益運動，他的努力獲得總統教育獎。2018/07/05 15:30 -
閃亮三姊妹幕後推手 58歲閃爸噬血症驟逝
台語女團「閃亮三姊妹」以電音風格紅極一時，幕後推手「閃爸」江萬元更是功不可沒，不過今(29)日卻傳出閃爸過世消息，閃亮二姊江佩珍表示父親罹患類似血癌的罕見疾病，因為發現太晚來不及治療，最後離開人世，享年58歲。2018/06/29 21:53 -
存活率僅2%…全身長滿魚鱗 1歲童泡漂白水才能活
美國華盛頓一名1歲男童傑米森(Jamison)，罹患罕見的「斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)」，一出生就全身長滿堅硬的魚鱗，除了要生活在幾乎無菌的環境，每週還得浸泡漂白水2次「去鱗」才能避免感染，傑米森當時被告知只有2%的存活率，現在他撐過了1歲生日，媽媽也勇敢公布這個疾病會面臨的困境，希望讓更多人了解此病，籌措傑米森的醫藥費用。2018/06/29 15:57 -
男子吃生蠔竟染罕病險癱瘓 餐廳判賠2億元
營養豐富又鮮嫩多汁的生蠔，是許多饕客心中必吃美食之一，但美國佛羅里達州卻有一對夫婦在餐廳吃完後食物中毒，甚至還染上罕見疾病，差點導致終生癱瘓，佛州陪審團裁定餐廳須賠償該對夫婦670萬美金(約2億元新台幣)。2018/06/14 11:21 -
新生兒患罕見疾病 皮膚如「蠟像油亮」終生無法治癒
加油！印度一名孕婦在家順產誕下第一胎，原是喜事一樁，卻驚見孩子身體如蠟像般，油亮又緊緻，被送醫後確診罹患層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis)，雖目前無生命危險，但無法根治，恐怕一輩子都要忍受病痛。2018/06/03 12:59 -
為錢嫁醜男還「用完即丟」？正妹妻：我們是真愛
「美女與野獸」的搭配時有所聞，最近泰國民間就出現一對這樣的組合。泰國一名23歲的清純正妹，上月底宣布嫁給一名大她14歲的男子，但對方罹患罕見疾病，導致他臉部出現變形，外界始終不看好這段婚姻，還傳出女方是為了男方的錢才結婚，甚至現在已經分居。但2人同聲反駁，女方更說，「我們是真愛！」2018/05/29 11:22 -
基因意外撼動生活 初為人母的快樂僅一天
出生第4天，林芊羽確診為罕見疾病，那是爸爸媽媽聽都沒聽過的病名，來自生命傳承中的基因意外。全家人陷入生命幽谷，媽媽吳依凡整整哭了1年，反覆崩潰後又反覆重建生活，才終於在裂縫中看見陽光。2018/05/15 07:53 -
愛心媽領養罕見疾病兒 仍感謝上天賜與她全家福氣
台灣無障礙協會舉辦「第25屆中華民國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」，當選名單昨(25日)揭曉，最終由來自屏東的賴美芳媽媽獲得，賴美芳當初被醫師判定為不孕症後領養永恩，領養永恩後的第10個月，賴美芳自然懷孕生下一子，但4歲的永恩卻罹患「黏多醣症第三型」，生活無法自理，但賴美芳不離不棄，甚至辭掉工作全心照顧永恩，雖然生活辛苦，但賴美芳依舊感謝地說「永恩是上天給我們家最好的禮物」。2018/04/26 14:51 -
體內有球在滾 美女急求醫才知腎臟「飄移」
要是身體有異狀千萬不要忍，一定要盡快就醫。一名28歲女子長年受腹痛困擾，只要是站立或者是坐太直，腹部都會出現劇烈疼痛，感覺像是有球在體內滾動一般。再輾轉求醫6年後，近日才被確診其實是患有名為「浮腎」(Floating Kidney)的罕見疾病。2018/04/19 21:23 -
全球首位有3張臉男子 換臉成20歲小夥子
全世界出現第一位擁有3張臉的人！法國一名患有罕見疾病的男子，全臉長出腫瘤扭曲變形，8年前曾接受過一次換臉手術，卻因為和藥物產生排斥而壞死，沒有臉的他不能說話也無法看東西，今年初終於再次找到捐贈者，成功完成換臉手術，也讓他從40多歲的中年大叔變成20多歲的小夥子。2018/04/18 20:20 -
乾皮症罕病 紫外線破壞皮細胞難復
老牌動作巨星阿諾的兒子派翠克史瓦辛格今年24歲，高大帥氣，繼承父親的衣缽開始演戲，我們今天要介紹的就是他主演的新片，他在片中愛上了一位罹患罕見遺傳疾病，著色性乾皮症的女孩，電影3月23日在美國上映，已衝上今年全美獨立製片賣座第7名，電影也讓影迷對於XP這種罕見疾病的重視，XP患者不到10歲就可能罹患皮膚癌，而他們只要暴露在紫外線下，就會像是百萬隻蜜蜂同時間在螫你。2018/04/13 21:56 -
年輕孕婦罹罕見癌 堅毅保子也抗病
大陸有一位罹患罕見印戒細胞癌的準媽媽，用堅強的毅力保住孩子也和病魔搏鬥，大陸一部醫療紀錄片記錄了她的故事，感動了許多大陸民眾。2018/04/12 15:39 -
英罕病女節目脫鼻 揭露治療心路歷程
英國一名罹患罕見疾病的女子，她的鼻子組織壞死呼吸困難、失去嗅覺，不過醫生幫她打造一個可以拆卸的假鼻子讓她重獲新生，而她也大方上節目拿下假鼻子，勇敢展示在臉上的黑色大洞。2018/04/12 10:59 -
醫龍病倒！坂口憲二罹罕病 暫停演藝工作
42歲的日本男星坂口憲二因為日劇《醫龍》爆紅，不過現在傳出他罹患罕見疾病不得不先暫退演藝圈，無限期停工休養，5月底與經紀公司約滿就退出，他也發親筆信給媒體宣布這個消息。2018/04/01 19:29 -
快訊／《醫龍》坂口憲二驚傳罹罕病 無限期暫停演藝工作
在日劇《醫龍》中飾演天才外科醫師的42歲日本男星坂口憲二，驚爆因罹患罕見疾病「突發性大腿骨壞死病」，宣布將無限期暫停演藝活動，並將於5月底契約期滿後，退出所屬事務所。坂口憲二昨天（31日）傳真親筆信給日本媒體，內容提到自己6年前開始深受右髖關節疼痛之苦，雖然3年前接受了手術症狀減輕許多，但不知道會不會再惡化。考量到得邊保持體力邊工作很困難，坂口憲二不得已作出暫停演藝事業的決定，今後將專心治療，等身體狀況恢復再做自己想做的事。2018/04/01 11:28 -
4歲罕病女腦萎縮！父母淚送生日禮 單車環島感受台灣
4歲女童芊羽先天患有「非酮性高甘胺酸血症」（簡稱NKH），農曆年前住進加護病房，父母被醫師告知「腦部萎縮很多」，未來狀況會越來越差，因此他們決定要趁著女兒還有體力時，帶著她展開單車環島之旅，讓孩子感受台灣的美，今（31日）從苗栗出發，同時懇請路人「體諒他們的龜速」。2018/03/31 21:56 -
恐石化！兒患罕病活不過3年 醫護夫婦卻束手無策
命運的安排總是讓人難以琢磨，大陸一對骨科醫護夫婦日前誕下可愛的兒子安安，原為開心喜事，卻診斷出兒子罹患罕見的遺傳性石骨症，骨骼將逐漸鈣化仿如石頭，令神經及骨髓受壓迫，壽命恐無法超過3年。2018/03/13 11:29 -
悲劇版《我的失憶女友》！失憶女天天被告知已與丈夫離婚
俄國29歲女子維若妮卡(Veronika)罹患罕見疾病「紫質病」(porphyria)，這種血液疾病會導致人記憶喪失，經過數次手術後，維若妮卡仍然只能擁有短期記憶，四肢也因此癱瘓。2018/03/08 17:27 -
性侵殺害女兒14歲同學 「假慈父」一審判死刑
韓國一名36歲的男子李永學（Lee Young-hak）因患有罕見疾病「巨大牙骨質瘤」，還遺傳給女兒，多次上節目聲淚俱下盼外界能夠捐款幫助，事後卻被爆出善款都被他揮霍，甚至性侵殺害了女兒的同學，震驚各界，而韓國首爾北部地方法院今日也宣布，一審判處李永學死刑。2018/02/21 16:51 -
基因突變先天無痛覺 刀傷火燒他不知痛
有群生來就很能忍受痛的人，他們罹患了一種罕見疾病--先天性無痛症。這種疾病的患者沒有痛覺，雖然外表看不出異常，因為不會感覺到痛所以經常受傷後仍不自知，非常危險，目前醫界對這個疾病的認識有限，只知道和基因突變有關。2018/01/24 23:10 -
少年臉長腫瘤宛如籃球大 赴美動手術併發症不治
古巴一名14歲的少年，因為罹患了罕見疾病，導致他的臉部長出巨大腫瘤，大小有籃球這麼大。日前他如願前往美國治療動手術，沒想到卻在手術後不幸身亡，令人十分不捨。2018/01/22 20:48 -
上節目裝慈父！揮霍千萬善款 姦殺女兒同學
實在太過分！韓國一名男子因為和女兒都患有罕見疾病，曾多次上節目淚灑鏡頭，希望大家能幫忙籌措女兒的醫藥費，多年來都以「國民好爸爸」的形象著稱，但近日卻被發現，他竟然姦殺女兒一名14歲的同學棄屍荒野，還曾逼迫妻子賣淫，種種惡行全被揭發。2017/12/30 16:28 -
30公分又粗還會動 大媽染怪病小便排出8活蟲
大陸一名大媽長期患有腎臟病，有著腰痛、血便、血尿的情況，沒想到某次上廁所竟然發現排泄物內有蟲，接連排出8條長25到30公分，像筷子一樣粗的活蟲。嚇得大媽趕緊求醫，最後才確診為「腎膨結線蟲」，在整個大陸只有11起病例的罕見疾病。2017/12/06 17:59 -
小說改編 27次手術幫助顱骨不全小男孩
當看到和一般人長的全然不同的人可能反應會是疑惑、驚嚇、不舒服甚至排斥，這個禮拜我們要介紹的電影，帶給人們看待、對待不同人事物的視野與方式，這是由全球暢銷小說改編，描述一個10歲男孩因為遺傳罕見基因顱面骨發育不全，長相不同的他到了五年級才第一次上學，得面對外界世界最現實的衝擊，茱莉亞羅勃茲和歐文威爾森分別飾演主角的母親和父親，而主角則由「不存在的房間」裡的天才童星雅各特倫布雷飾演，共譜感人又發人省思的故事，也讓世人對這種罕見疾病更加了解。2017/12/01 21:08 -
夜市裡的待用餐 磨難中送出祝福
在大陸經商20年，張國剛事業有成。有了房、有妻、有子，一家人定居深圳。2014那年，8歲的兒子突然發高燒，看遍各大醫院後，被判定為罕見疾病ALD「腎上腺腦白質失養症」。沒有可行的藥物和治療方案，醫生給了句話：孩子的壽命恐怕不超過2年。2017/11/28 14:18
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