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女罹罕見疾病 一緊張手臉就狂流「血汗」
這下真的是冒「血汗」了！義大利一名年輕女子，3年前開始身體就出現奇怪的症狀，常常在沒有傷口的情況下，臉部和手掌莫名其妙地流出「血汗」，尤其是在壓力大的情況下更常發生。2017/10/25 11:31 -
被罵「怪物」霸凌！罕病兒想輕生 父：心要碎了
該怎麼教導孩子學會尊重他人的不完美？美國愛達荷佛斯州一位爸爸丹(Dan Bezzant)，他8歲的兒子患有罕見疾病，卻因為病情導致的特殊長相，讓他在學校飽受霸凌折磨，丹心痛在臉書訴說事件經過，難過的說「我心都要碎了」，希望家長能好好教育孩子，別讓這類事情再傷害到他人。2017/09/25 17:01 -
看到心臟噗通跳 俄女童罹罕病心臟外露
俄羅斯一名七歲女孩罹患罕見疾病，她的心臟是長在胸腔外，只被一層薄薄的皮膚給包覆著，大家可以清楚看到她的心臟在跳動，這其實是屬於先天的發育畸形，全球只有兩百多個病例，沒有骨骼肌肉的保護，這一名女孩的心臟格外脆弱，只要不小心跌倒，就可能有生命危險。2017/09/22 22:27 -
女兒患罕病 狠父母拋棄「花錢治不如再生一個」
生下來就該對孩子負責！大陸一名女嬰因出生時就罹患罕見疾病，必須動手術才有可能治好，女嬰的父母在得知手術費用相當昂貴後，竟表示「花這麼多錢治不如再生一個」，直接棄她而去！2017/09/19 16:28 -
腦切掉一半活下來！ 「半腦女孩」的醫學奇蹟
切除掉一半的大腦，人也可以活下來嗎？美國一名小女孩罹患罕見疾病，她的大腦不斷被侵蝕，醫生決定切除引發病變的大腦組織，經過長達七個小時的手術，她不但保住一命，還快速康復，雖然腦被切了一半，但她現在能跟一般人一樣，正常跑跳玩耍。2017/09/05 21:33 -
美無四肢男童 餵弟奶嘴影片令人動容
美國德州一名三歲小男童，因為罹患罕見疾病「海豹肢症」，出生就沒有四肢，但是他仍然展現驚人毅力，學習幫忙收房間、照顧弟弟，他的母親把兒子生活影片放上網後，吸引大批網友關注。2017/09/05 12:57 -
身體鬆散如海砂屋 馬凡氏症奪命罕病
誠品書局創辦人吳清友因為罹患「馬凡氏症」導致心臟病發猝死，這在國外被列入罕見疾病的遺傳性疾病，在台灣卻因為有輕重度之分，無法被納入公告罕病之一，讓患者很難拿到重大傷病卡，連帶影響醫療補助，除此之外，罹患這種疾病的患者很多都不知道自己有病，如果身材異常高瘦，有高度近視或心臟有問題，最好提高警覺，盡快做相關檢查。2017/08/18 22:58 -
生技業題材豐沛 投顧看好投資機會
富蘭克林坦伯頓生技領航基金經理人依凡．麥可羅認為，生技產業基本面強勁，年底前新藥審核及實驗題材豐沛，看好生技產業投資機會，尤其癌症、神經及罕見疾病領域。2017/08/09 10:44 -
罕病又肢障 陳碧蓮要環台表演口琴
42歲的陳碧蓮是罕見疾病「皮肌炎」的病友，且有肢體重度障礙，但身體不便的她積極面對人生，立下目標到全台醫院表演口琴，她今天到童綜合醫院演出，希望鼓舞更多人。2017/08/04 19:00 -
安寧病房拔管 英罕病童小查理離世
因為是否應該前往美國接受治療，引發爭議的英國罕見疾病嬰兒小查理，在星期五晚間過世。2017/07/29 08:09 -
時間耗盡父母放手 罕見疾病寶寶拔管
英國11個月大的小男嬰查理，罹患罕見疾病命在旦夕，由於英國的醫療團隊，認為小查理醫藥罔效，主張拔掉維生系統，讓他有尊嚴地離開。但父母抱著一線希望，希望把孩子帶到美國，接受實驗療法。2017/07/26 21:35 -
罕病男嬰赴美求醫遭拒 英法院竟下令拔管
英國一名10月大男嬰罹患了罕見疾病，他不能吃不能動，也不能自主呼吸，他的父母想要將小孩帶到美國接受新型療法，但英國法院尊重醫院建議，禁止父母將小孩送到美國治療，還說為了讓小男嬰有尊嚴地離世，下令醫院強制拔管。2017/07/04 22:23 -
【鏡相人間圖輯】陪你一起走
陳莉茵（陳姐）的次子吳秉憲罹患了罕見疾病，當年台灣無法找出病因，更沒有藥可治療，為此她借了錢帶兒子赴美治療，為了負擔龐大的醫藥費，她兼職工作賣房籌措。後來更創辦罕見疾病基金會，將小愛昇華為大愛，照顧了無數罕見疾病家庭。但是秉憲卻在21歲的時候突然心臟衰竭驟逝！2017/07/04 10:00 -
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一
陳莉茵的次子罹患罕見疾病，當年台灣無法找出病因，也沒有藥可醫治，為此她借錢攜子赴美治療，藥費昂貴1年200萬元，她兼職工作賣房籌措，1999年更創辦罕見疾病基金會，照顧了無數罕見疾病家庭。2017/07/03 07:04 -
【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說故事，當年降氨藥只有她有，借藥救了許多人，包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》，讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數，去年獲聯合國邀請發表演說，可惜遭中國拒於門外。2017/07/03 07:02 -
日威廉氏症患者母親 以部落格漫畫擴大社會同理心
你知道有一種病症叫威廉氏症候群（WS）嗎？這是一種會帶來成長與發展遲緩以及心血管疾病相關的罕見疾病，被日本政府認定為指定重症。日本一位病童的母親在她的部落格上，以輕鬆的筆觸交織描繪女兒被診斷為威廉氏症的日常生活漫畫，大受歡迎。2017/06/09 06:56 -
台版進擊鼓手！重度障礙生 大展高超鼓藝
台版進擊的鼓手榮獲總統獎肯定，他是來自台中的王冠峻，更厲害的是從小罹患罕見疾病的他，是重度障礙生，手、腳會像鴨子一樣長出蹼，經過手術切割，只能靠大拇指跟虎口夾住鼓棒，但他還是努力展現，自己天生的律動感也感動不少人。2017/06/07 13:02 -
如中邪、像發瘋！ 罕病腦炎怕誤判拖延
這種罕見疾病可能被誤認中邪或者瘋了，其實是自體免疫腦炎的一種，叫做「抗NMDA受體腦炎」，患者本身的免疫系統細胞，攻擊自己的腦神經細胞，以致出現一連串脫序行為，可能不斷打滾、跪地膜拜，或類似癲癇等突兀的舉動，停不下來，因為腦神經錯亂，如果及早得到治療，8-12個月可以康復，就怕被當作中邪，沒有及時就醫。2017/05/23 18:27 -
王冠峻克服手掌分合 夾鼓棒敲出人生
最新出爐的總統教育獎得主之一的王冠峻，罹患罕見疾病亞伯氏症候群，手掌蹼肢不斷分分合合，但他仍奮力夾住鼓棒，獲得3張街頭藝人證照，用音樂傳遞正面力量。2017/05/19 13:14 -
少女複視以為卡到陰 就醫才知罹罕病
台中市一名13歲國中少女近幾個月來出現複視，且頭暈不舒服，又看到「通靈少女」影片後，以為自己卡到陰，澄清醫院今天說，檢查後發現罹患罕見遺傳疾病「法布瑞氏症」。2017/05/15 15:29 -
轉診享4次優免！ 癌症、罕病每月得「重轉診」
健保部分負擔調漲新制度上路，健保署推出轉診後，「一個月內享4次優免」制度，但有醫療團體指出，病人無法掌控看病幾次才能痊癒，應該要療程結束前都享有，否則像無重大傷病卡的癌症病患、罕見疾病、失智症等患者，每個月都得從基層看起並不合理，且基層恐無相關設備協助。2017/04/16 12:17 -
起床撒了「可樂尿」 注意罕病上身
「陣發性夜間血紅素尿症」是罕見疾病，初期症狀不明顯，直到患者起床尿了一大泡顏色暗紅的「可樂尿」才驚覺。醫師說，此病不易確診，尿液有深紅、暗紅血要注意。2017/04/12 11:02 -
這不是模型！女患病截肢 自留骷髏腳超樂觀
國外一名女子，先前因罹患罕見疾病，醫生告知她必須將腳截肢才能夠保命，而天性樂觀的她也沒因此氣餒，反而將自己截肢後的「骨頭」留下來，並帶著它四處旅行，意外爆紅。2017/02/01 14:23 -
邵雨薇與他合做愛的蛋糕 竟淚流滿面
邵雨薇這兩年人氣竄升，繼《1989一念間》之後，又即將在三立新劇與吳慷仁擔任男女主角，與張立昂愛情也是甜蜜蜜，看似一帆風順，不過近日她做公益，和罕見疾病的少年共同做甜點，一時由感而發，透露不為人知的辛酸過去，當場淚崩。2017/01/24 12:29 -
罹患罕病嚴重過敏 美婦女與夫視訊生活
美國一對夫妻生活在最遙遠的距離，雖然同住在一個屋簷下，卻只能用視訊溝通，原來婦人婚後罹患一種名為「肥大細胞活躍症」的罕見疾病，使得她免疫系統失調，幾乎對所有東西過敏，也包括他的先生，醫師表示罹患肥大細胞活躍症的病患，大多數能夠施以雞尾酒療法，但這位太太病況特別稀有嚴重，因此目前沒有方法幫助病情好轉。2017/01/19 22:22
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