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​等不到換心! 3歲罕病女童樂樂病逝


發佈時間:2014/11/27 23:54
最後更新時間:2016/05/16 07:06



年僅3歲女童樂樂,罹患罕見疾病「馬凡氏症」,要靠心臟移植才能救命,卻遲遲無法等到器官捐贈,在27日下午不幸病逝,樂樂的母親強忍悲傷,表示女兒脫離病痛折磨,化身小天使,回到天上了,家屬除了感謝外界關心,也透露女兒在人生終點,依舊堅強。


樂樂母親:「痛痛嗎?」罕病女童樂樂:「對。」樂樂母親:「哪裡痛痛,妳跟我說一次,我去跟護士阿姨說。」

才3歲的樂樂四肢細長捲曲,容貌衰老,視力受損,因為罹患罕見疾病「馬凡氏症」,急需要換心來救命,但她來不及等不到器官捐贈,27日下午病逝於台大醫院。

樂樂母親(2014.11.20):「她求生意志非常堅強,她醫生說以她這種狀況,基本上裝葉克膜大概沒幾天,沒什麼效果,大概就走了這樣子。」

儘管一出生,飽受病痛折磨,但樂樂反過來安慰家人,如果以後心臟不跳了,會很想念大家。

樂樂母親(2014.11.20):「姑姑就跟她說,妳還活著心臟當會跳啊,如果妳沒有跳就變小天使了,她說那我會想妳們的,其實很難過。」

樂樂從今年3月,體重直線下滑,11月接受葉克膜治療不能說話,體重掉到10公斤,樂樂半個月前,由於腦中風、肺出血、腦部血管瘤、母親臉書照片,看到小女孩在人生終點依舊堅強。

樂樂母親:「我們是小公主皮膚要好。」

媽媽按摩著女兒的手,樂樂雖然滿身紗布,看不到外界,但她知道媽媽就在身邊,如今化身小天使,蔡媽媽想告訴女兒在爸爸、媽媽心裡,妳是永遠的寶貝!

罕病女童樂樂:「我不要痛一整天。」







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#馬凡氏症#罕病

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