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盼校有電梯!揹罕病女求學 母吃止痛藥

記者 顧守昌 台南 報導
發佈時間:2014/09/23 17:39

在台南有一位12歲的郭小妹妹,因為罹患罕見疾病「皮肌炎」,手腳無力連站著都有困難,她的媽媽每天抱她上學,背她爬到3樓的教室很辛苦,郭小妹妹看了很不忍心,她希望要是學校有電梯的話,就可以減輕媽媽的負擔,但是無奈學校是舊大樓要加掛電梯,依照目前的建築法規上並不能增設電梯,讓郭小妹妹好失望!

抱著23公斤的女兒,每天要爬到3樓的教室,郭媽媽累得氣喘吁吁,無奈女兒患有罕見疾病皮肌症,肌肉無力別說爬樓梯,連站著都有困難。揹女上學郭媽媽:「你去抱20公斤的沙包看看累不累」

自己的寶貝女兒,這樣甜蜜的負擔,郭媽媽再累都會撐下去。揹女上學郭媽媽:「全身都在痛(抱完都腰酸背痛),我要吃止痛藥呀」

郭小妹妹10歲的時候發病手腳無力,看著媽媽為了照顧她,每天得這樣爬上爬下,她現在只有一個願望。罕病女童郭小妹妹:「電梯,(最想要電梯喔),因為這樣媽媽就不用每天這麼喘。」

學校如果有電梯,不只郭媽媽和郭小妹妹受惠,就連搬運便當也不用這樣用吊掛的方式,但是可行嗎?教育局長鄭邦鎮:「舊的大樓要加掛新的電梯,在這個建築的法規方面,專業的審查沒有通過。」

裝不了電梯,郭媽媽還是得繼續她背女兒的日子,但是教育局被媽媽感動,和學校溝通讓有鋼琴專長的郭媽媽在學校做科任老師並且聘僱她做照顧員,一對一看護她的孩子還能領有一點津貼,儘管目前裝電梯的願望暫時無法達成,但希望盡可能給這一位慈母多一點幫助,減輕她照顧罕病女兒的負擔。

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#皮肌症#罕病#電梯

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