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生命鬥士!不畏深度近視 罕病童歡喜畢業

記者 江明翰 台北 報導
發佈時間:2016/06/20 23:00
最後更新時間:2016/07/01 19:10

帶您來看這個生命鬥士的故事,興隆國小畢業生姚泓宇,20日開心參加畢業典禮,在學校裡他雖然看起來高人一等,但其實他罹患罕見疾病馬凡氏症候群,眼睛從小就有深度近視,心臟也有二尖瓣脈脫垂的問題,光是要閱讀都得比一般學生更耗費精力,除此之外他還得幫忙照顧眼盲的父親,但他不被自身疾病跟環境限制成功完成學業。

穿著西裝戴著厚重眼鏡,校園巡禮完畢後進入禮堂參加畢業典禮,他是興隆國小學生姚泓宇,雖然只是小學畢業,但對他來說已經很不容易。

幾乎得貼到最近,才能看清楚教育局長送給他的卡片,一字一句要唸出來都顯得吃力,姚泓宇是罕見疾病,馬凡氏症候群病患,除了身材特別高瘦眼睛從小深度近視,還有心臟二尖瓣脈脫垂的問題,不但學習比一般小孩辛苦,還得跟高齡的奶奶以及眼盲的爸爸相依為命。

經常得帶著爸爸奶奶出門,到醫院檢查當爸爸的眼,102學年曾獲得教育關懷獎,不被疾病限制,姚泓宇順利完成小學學業,雖然小時候夢想是當個理髮設計師,但隨著年紀增長他還有更大的抱負。

興隆國小畢業生姚泓宇:「可以幫助人類,研究可以省油、省電的東西。」姚泓宇的夢想不是為自己謀福利,而是要為跟他一樣的罕病兒童家庭努力,而他的爸爸也說馬凡氏症在國內發病率不少於國外,但還沒被列為公告罕見疾病,也希望他的故事除了鼓厲更多年輕學子,更能喚醒政府對馬凡氏症候群的重視。

圖/翻攝自姚泓宇臉書 

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#興隆國小#馬凡氏症候群#近視#姚泓宇

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