帶您來看這個生命鬥士的故事，興隆國小畢業生姚泓宇，20日開心參加畢業典禮，在學校裡他雖然看起來高人一等，但其實他罹患罕見疾病馬凡氏症候群，眼睛從小就有深度近視，心臟也有二尖瓣脈脫垂的問題，光是要閱讀都得比一般學生更耗費精力，除此之外他還得幫忙照顧眼盲的父親，但他不被自身疾病跟環境限制成功完成學業。
穿著西裝戴著厚重眼鏡，校園巡禮完畢後進入禮堂參加畢業典禮，他是興隆國小學生姚泓宇，雖然只是小學畢業，但對他來說已經很不容易。
幾乎得貼到最近，才能看清楚教育局長送給他的卡片，一字一句要唸出來都顯得吃力，姚泓宇是罕見疾病，馬凡氏症候群病患，除了身材特別高瘦眼睛從小深度近視，還有心臟二尖瓣脈脫垂的問題，不但學習比一般小孩辛苦，還得跟高齡的奶奶以及眼盲的爸爸相依為命。
經常得帶著爸爸奶奶出門，到醫院檢查當爸爸的眼，102學年曾獲得教育關懷獎，不被疾病限制，姚泓宇順利完成小學學業，雖然小時候夢想是當個理髮設計師，但隨著年紀增長他還有更大的抱負。
興隆國小畢業生姚泓宇：「可以幫助人類，研究可以省油、省電的東西。」姚泓宇的夢想不是為自己謀福利，而是要為跟他一樣的罕病兒童家庭努力，而他的爸爸也說馬凡氏症在國內發病率不少於國外，但還沒被列為公告罕見疾病，也希望他的故事除了鼓厲更多年輕學子，更能喚醒政府對馬凡氏症候群的重視。
圖／翻攝自姚泓宇臉書
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