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    罕見疾病 結果共621筆

  • 「無臂女」提莎 自拍勵志影帶找工作

    即使肢體上有障礙,或是罹患罕見疾病,只要有心,也一樣能活出精彩人生;在美國有一名早衰症男孩,雖然有80歲的臉孔,卻有一顆16歲的心,透過最新藥物控制病情,他的心願是繼續活下去,把高中畢業證書拿到手,還有一名25歲的女孩「提莎」,天生沒有雙臂,不過食衣住行不假他人之手,會開車、會下廚,最近她為了找工作,設立了影音部落格,讓大家知道她是如何獨立自主過日子。
    2012/10/01 22:39
  • 罕病女童驚人記憶 完整模仿整齣芭蕾

    加拿大一名10歲的小女孩,因為染色體異常,罹患罕見疾病,她同時也是一名自閉症患者,她4歲才學會走路,6歲才會說話,小小年紀,已經動過很多次手術,不過這個小女孩卻有驚人的記憶力,她可以依樣畫葫蘆,把電視看過的整齣芭蕾舞劇,學女舞者的動作,完完整整地從頭跳到尾,不僅肢體動作,連表情都模仿的一模一樣。
    2012/09/25 22:42
  • 女大生26KG瘦皮包骨 遭嘲笑不氣餒

    一名23歲的美國女大學生,罹患罕見疾病,她的身體無法堆積脂肪,不管一天吃幾餐,體重還是不到26公斤,因為瘦到皮包骨,居然有網友稱她是怪物,還嘲笑她是「世界最醜的女人」,面對這些負面情緒,女大學生沒有自我放棄,不但出書,還為自己人生定下4個目標。
    2012/09/14 22:34
  • 〈獨家〉罕病藝人街頭唱!賊偷包 缺藥險送命

    台北地下街提供街頭藝人表演場所,聚集人潮,但裡頭恐怕也暗藏危機!一名罹患馬凡氏症罕見疾病的街頭藝人-張瓊玉,每到週末都會前往表演,賺取生活費,不料上週六下午演唱時,在大庭廣眾下,放在地上的包包直接被拿走,裡頭不但有她準備給爸爸、媽媽的生活費,更重要的是,所有每天該吃的藥也全都不翼而飛。馬凡氏症很容易心律不整、主動脈擴張,都得靠藥物控制,沒了藥物,等於隨時有生命危險。
    2012/09/12 19:04
  • 離譜!母病逝髒屋一週 同住兒媳不知

    怎麼會發生這如此離譜案件!桃園一名葉姓婦女,罹患罕見疾病及糖尿病,病逝在家中,沒想到死亡已經超過7天,遺體腐爛才被媳婦發現;因為同住的兒子沉溺網咖,對生病的母親不聞不問,直到媳婦送飯菜才知婆婆死亡,不孝的逆子,現在被法官依遺棄罪收押。
    2012/08/28 12:12
  • 永不放棄! 視障女選美奪第4名

    美國一名18歲的視障少女,因為罹患了一種罕見疾病,視力不斷退化,現在已經接近全盲,但她從來不放棄生活,她學習體操,從16歲起更積極參加選美,並且獲獎無數,最近她參加佛州小姐選美,儘管連報名表都看不清楚,但她甜美的笑容和永不放棄的毅力,感染了所有人,最後獲得了第4名。
    2012/07/17 22:35
  • 鄰長拒癌病之家 網友肉搜撻伐

    台北市錦安里一張反對「癌症重症兒童中途之家」的匿名公告,引發網友撻伐,名人、藝人也都表示關注,不過反對中途之家進駐的當地鄰長,竟然表示「癌症不會傳染是騙人的」,宅神朱學恆因而在臉書上PO照片諷刺「癌症不會傳染,腦包才會」,其實這個中途之家收容的都是癌症、先天性心臟病、罕見疾病等不會傳染的家庭。
    2012/07/16 12:10
  • 拚第3胎! 臍帶血骨髓移植救海洋性貧血

    只要罹患重度海洋性貧血,就必須靠輸血才能活命,由於產檢發達,現在台灣一年只新增5位患者,但由於外籍配偶基因資料庫,還不是相當健全,即便產檢,也不容易發現罕見疾病;要是真的生下海洋性貧血小孩,只能透過骨髓和臍帶血移植,就有對夫妻為了救5歲的女兒,連續再拚了2胎總算配對成功,讓剛出生的兒子,救了小姊姊一命。
    2012/07/05 12:44
  • 電影真人版! 英中年男退化成兒童

    最近在英國出現了一對兄弟,就像是電影「班傑明的奇幻旅程」的真人版,分別為42歲與39歲的麥克與馬修,罹患了罕見的神經退化疾病,「腎上腺腦白質失養症ALD」,心智年齡退化到只有10歲,只喜歡玩玩具跟看卡通,不僅失去婚姻還丟了工作,現在只能由年邁的父母接回家照顧。
    2012/05/02 12:51
  • 港星杜汶澤罕病停工 羅慧娟傳抗癌命危

    演出電影「頭文字D」和「無間道」,在台灣打開知名度的港星杜汶澤,驚傳罹患罕見疾病「米勒費雪症候群」,病情嚴重時,會出現四肢癱瘓、甚至窒息致死,在醫學上是一種相當罕見疾病,現在他已經全面停工,接受治療。
    2012/04/27 11:43
  • 罕病「早衰症」 7歲童眼凹如老人

    大陸河南出現一對患有兒童早衰症的小兄弟,2人分別才6歲和7歲,但就已經雙眼凹陷、齒牙動搖,而且2人身型瘦小,目前已經退化到失去走路和語言的能力。
    2012/04/16 11:41
  • 陸罕病「返祖嬰兒」 毛髮旺盛長尾巴

    湖南出現一名「返祖嬰兒」,外觀看起來就像是原始人一般,全身皮膚都皺皺的長滿毛髮,四肢也無法伸直,屁股上甚至還長出類似尾巴的肉球;經過檢查後證實,這名不到1個月大的男嬰,罹患一種先天性罕見疾病-阿姆斯特丹型侏儒症。
    2012/04/03 11:53
  • 9歲童罕見怪病 一聞食物就會死

    美國有一位9歲男童,罹患一種罕見疾病,他因為對食物過敏,不但不能亂吃東西,甚至連聞到食物氣味也可能致命,這種病叫做「嗜酸性食道炎」,一旦吃了不該吃的東西,不但會上吐下瀉,嚴重時會過敏休克死亡,家人要煮飯,還得刻意避開,不讓他聞到味道,醫師診斷後,得到的結論是「無藥可醫」。
    2012/03/26 22:38
  • 14歲罕症女孩 身體早衰如百歲

    英國有位女童年僅14歲,身體卻宛如100多歲的老人,臉蛋也明顯老化,這是因為她罹患了罕見的早衰症,醫生原本判定她活不過13歲,但日前她歡度14歲生日,並推出新書,分享自己的生活點滴,以及對抗病魔的心情,希望也帶給其他人支持的力量。
    2012/03/13 11:52
  • 全球首例!母捐「黑肝」救罕病兒 台醫創舉

    國內醫界完成一項創舉,幫「黑肝症」患者,進行肝臟捐贈手術,成為世界首例,發表在國際醫療期刊上,一位媽媽為了救罹患罕見疾病的兒子,自願捐肝,沒想到上了手術台,醫師才發現,媽媽也是罕見疾病「黑肝症」患者,當時手術緊急暫停半小時,還好還是順利進行完移植手術,母子均安。
    2012/02/26 12:41
  • 遺傳狼人症 印度3姊妹滿臉長毛

    在印度鄉下的一戶人家,6個孩子中有3姊妹,卻是俗稱「狼人症」的罕見遺傳疾病患者,她們的臉上長滿黑毛,甚至像男性一樣長出濃密大鬍子,從小到大都受盡旁人的嘲笑,現在她們的故事將被拍成紀錄片,也希望可以藉這部片籌措,進行除毛手術的龐大經費。
    2012/02/10 11:51
  • 罕病「威利」吃不飽 親子協調找出口

    住在新北市的張姓男子,毒害女兒之後,自己走上絕路,其實被父親奪走性命的小女童患有罕見疾病「小胖威利症」,患者不會意識到飽足感,會不斷的吃,張姓男子很可能就是不堪照顧罕病女兒,還要忙著賺錢的雙重壓力,才走上絕路,同是「小胖威利」家長的台北市議員秦慧珠說,其實家長也要學習如何制止孩子一直吃,親子雖然都很辛苦,但過了這關會輕鬆很多。
    2011/12/23 12:33
  • 「年花千萬買藥」健保拒 罕病兒恐斷藥

    國內有10幾位病患,罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」,通常都半夜發病,會盜汗發燒、血紅素下降,出現溶血症狀,每次發病就是跟死神拔河,而部分病患過去都靠著藥廠提供免費試用藥可以免去痛苦,但眼看月底藥廠就不再提供免費藥物,而健保局也遲遲沒有列為健保給付項目,這針劑一劑要27萬,病患每1、2個星期就要打一次,每年1600萬的醫藥費,病患根本無力負擔,現在面臨到無藥可用的窘況,對此健保局回應會盡力協助。
    2011/11/21 13:25
  • 拆疏洪道!藍不分區推弱勢 蔡英文肯定

    國民黨不分區名單出爐,立法院長王金平穩坐第一名,不過安全名單裡,網羅社福弱勢團體以及財經專業人士,讓外界眼睛一亮,包含罕見疾病天使楊玉欣、兒福聯盟執行長王育敏,以及財稅專家曾巨威也榜上有名,很多環保、文藝、勞工界的人士,幾乎都不是檯面上的的專家學者,這份名單,連民進黨主席蔡英文都表達「一定程度」的肯定,不過蔡英文也強調,找社福團體擔任不分區,民進黨早就在做了。
    2011/11/16 16:59
  • 山東「巨指」2歲童 手掌重逾半公斤

    接著來看大陸山東的這個案例,有一名女童罹患怪病,她年齡不過2歲,但一隻手掌竟然重量就超過半公斤,5根手指中有3根特別大,經過輾轉求醫,才知道這是一種罕見疾病叫巨指症,發生機率大約是千分之9。
    2011/11/12 18:33
  • 怪病纏身 英國女腿是常人3倍粗

    英國一名35歲的女子曼蒂,罹患先天罕見疾病,下半身異常巨大,看起來就像是象腿長在身上一樣,去年她左腳受感染引發敗血症,不得不截肢,但手術後又開始異常增大,左腿腿圍突破100公分,醫生擔心再這樣下去,曼蒂有可能再感染致命的敗血症。
    2011/11/08 13:58
  • 超罕見雙面貓 存活12年創金氏紀錄

    美國麻塞諸塞州有一隻擁有兩張臉的雙面貓,天生兩張嘴、兩個鼻子、三個眼睛,聽起來很可怕,其實這隻貓是得了一種罕見疾病,一般都活不過4天,但這隻幸運的雙面貓,在主人悉心照料之下,奇蹟似的活了12年,還列入了金氏世界紀錄。
    2011/09/29 13:19
  • 細胞增生無藥醫 罕病少女淚求援

    17歲少女小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,多次大手術切除大腸,小腸僅存10公分,一進食就會腹瀉不止,無法吸收養分只能靠營養針維生,目前無藥可醫。父母雙亡的她,夢想是當個動畫設計師,目前和外公外婆相依為命,1個月4萬多元的醫療支出,壓得他們喘不過氣,希望外界能夠伸出援手。
    2011/09/21 12:54
  • 真愛最美!家有罕病子女 父不離不棄

    一年一度的父親節,家中有罕見疾病子女的爸爸們,比一般父親更辛苦,一位女兒患有結節性硬化症的魯爸爸,因為女兒沒有行為能力,他天天幫女兒洗臉、按摩,10年來從不喊累,另一位擔任小兒科醫師的王爸爸,女兒出生後沒有呼吸心跳,急救後救回一命卻腦部重度傷害,無法說話,也不能自己行動,他數年如一日地全心照顧,這些爸爸付出的心血,實在讓人動容。
    2011/08/07 17:54
  • 〈獨家〉罕病妻暴瘦剩23公斤 支柱夫驟逝無依

    高雄一對夫妻,2人相差了30歲,太太2年多前罹患罕見疾病「克隆氏症」,造成腸穿孔,切除了4/5小腸,體重一度暴瘦到23公斤,每天必須打營養針,先生不離不棄的照顧,甚至把退休金250萬都花在太太的醫藥費上,日前卻發生意外車禍身亡,留下難過的太太不知道該如何面對未來的生活。
    2011/06/26 23:42
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