國內有10幾位病患，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，通常都半夜發病，會盜汗發燒、血紅素下降，出現溶血症狀，每次發病就是跟死神拔河，而部分病患過去都靠著藥廠提供免費試用藥可以免去痛苦，但眼看月底藥廠就不再提供免費藥物，而健保局也遲遲沒有列為健保給付項目，這針劑一劑要27萬，病患每1、2個星期就要打一次，每年1600萬的醫藥費，病患根本無力負擔，現在面臨到無藥可用的窘況，對此健保局回應會盡力協助。
害羞的躲在媽媽背後，不時露出靦腆的笑容，11歲向泓霖，同時罹患兩種罕見疾病，毛毛樣腦血管疾病，以及陣發性夜間血紅素尿症PNH，是國內最小使用新藥的患者，過去2年藥廠提供免費試用藥，讓他暫時擺脫三不五時得輸血的命運，不過這樣的人道救援只到月底，健保又遲遲沒有通過給付，向小弟面臨斷藥危機。PNH罕病童媽媽林小月：「不捨的是他生命，就一個青春的生命在流失，然後如果他走了，我的人生也被掏空了。」
向小弟發病3年，恐怕無藥可用，而48歲的李振茂，發病已經10幾年，卻未曾使用過新藥。PNH罕病病患李振茂：「利膽汁的藥，天要照三餐吃。」
拿出每天要吃的一堆藥物，都是因為PNH帶來的副作用，一發病時就反覆發燒、血尿，還會造成血栓，造血機能異常，一度以為是脾臟、膽囊問題，切除後才發現是罕見疾病，每次住院就是大半個月，太太接到病危通知接到手軟，現在只能夠靠每個月輸血500C.C.，換取活命的機會。李振茂：「現在都沒有血管了，現在打到這邊來了，這邊特別痛。」
向健保局申請藥物給付，卻得到藥物非常昂貴，健保有限資源，無法負擔的回函，這藥物每1、2個星期就要打一次，一次27萬元，等於一個人一年藥費達1600萬左右。
國內約有10多位病患，但由於只能治標不能治本，而且還有其他輸血、服用類固醇、洗腎等支持性療法，但健保資源有限，人人都覺得自己的病最需要健保來救，該不該補助，陷入兩難。
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