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罕病「威利」吃不飽 親子協調找出口

記者 林昱孜 李汪勝 / 攝影 盧宏昌 台北-花蓮 報導
發佈時間:2011/12/23 12:33
最後更新時間:2016/05/16 15:06

住在新北市的張姓男子,毒害女兒之後,自己走上絕路,其實被父親奪走性命的小女童患有罕見疾病「小胖威利症」,患者不會意識到飽足感,會不斷的吃,張姓男子很可能就是不堪照顧罕病女兒,還要忙著賺錢的雙重壓力,才走上絕路,同是「小胖威利」家長的台北市議員秦慧珠說,其實家長也要學習如何制止孩子一直吃,親子雖然都很辛苦,但過了這關會輕鬆很多。

拿著捶球比賽季軍的旗幟,張姓女童笑的好開心,剛剛在操場上付出的汗水,換成了榮耀,她一直是老師眼中貼心的好孩子。張姓女童老師:「她做的作品,當場我也稱讚她,妳做的很漂亮,她說老師那我送給你,所以這個作品就是一直放在我這邊。」

但這個臉上始終掛著笑容的女孩,生命卻在9歲畫下休止符,罹患小胖威利症的她是爸爸的心頭肉,但卻也是爸爸始終放心不下的孩子,為了不讓她成為阿公阿嬤的負擔,爸爸向社工諮詢,找到了花蓮附有宿舍的啟智學校就讀,自己忙著賺錢,但偏偏…。台北市議員秦慧珠:「爸爸到花蓮去後,就找不到工作了,所以因此情況非常的辛苦,隔了1個月,沒想到就傳來這樣的訊息。」

同樣是小胖威利症患者的家屬,秦慧珠了解張爸爸的辛苦,因為小胖威利症在嬰兒時期,就因為肌肉張力差,不容易餵食,長大後,更是食慾大增,體重急速增加。秦慧珠:「吃生的肉,他會去撿垃圾桶裡的東西吃,因為他們有一種病態性的飢餓需求,他好像每天都吃不飽,所以他會去做一些這樣子的覓食動作。」

這樣的苦,沒有經歷過無法體會,挺不過來,張爸爸選擇走上絕路,女兒成了無辜的陪葬品,那個總是依偎身邊的小女孩,生命被迫畫下句點,再也回不到最愛的阿嬤身邊。

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#小胖威利症

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