只要罹患重度海洋性貧血,就必須靠輸血才能活命,由於產檢發達,現在台灣一年只新增5位患者,但由於外籍配偶基因資料庫,還不是相當健全,即便產檢,也不容易發現罕見疾病;要是真的生下海洋性貧血小孩,只能透過骨髓和臍帶血移植,就有對夫妻為了救5歲的女兒,連續再拚了2胎總算配對成功,讓剛出生的兒子,救了小姊姊一命。
臍帶血工作人員:「出院獲得重生,生日快樂!」
5歲侯小妹開心切蛋糕,真的得來不易,1歲時發現居然是重度海洋性貧血患者,一輩子得輸血,可能活不到12歲,直到小弟弟出生,才救了一命。侯爸爸:「第三胎總算可以(救妹妹)。」記者:「總算可以(救妹妹)的時候,心中是不是總算放下大石頭?」侯爸爸:「對啊,至少可以讓,讓她脫離…,至少可以讓她試試看,脫離苦海、脫離針劑的日子。」
侯媽媽:「我是也很緊張,她弟弟很小,就要抽骨髓。」
想要治好重度海洋性貧血,可以用基因配對,訂製一個專屬侯小妹的「救人寶寶」,花費要50萬起跳,利用脊髓和臍帶血共同移植,大概10萬元,費用省了1/5,但風險在於不知道生到第幾胎,才會有可以配對的基因出現,侯爸爸和侯媽媽拚到第三胎弟弟,總算成功。
台大小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑:「東南亞國家的輕度海洋性貧血帶原者,比例比較高,我們台灣大概是6到10%,那像在泰國,可以高達40到60%的人是帶原者。」
而台灣有海洋性貧血隱性基因,多達170萬人,產檢更顯重要,但外籍配偶海洋性貧血基因,並不在國內研究資料庫裡面,即使產檢也不容易發現,醫界正努力尋找解決方法,讓海洋性貧血機率降到最低。
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