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尋找醫療治癒希望 罕病鬥士堅強求生

記者 陳姵如 報導
發佈時間:2016/12/28 21:30
最後更新時間:2016/12/28 22:36

世界上有一群人天天與病魔共處,因為他們罹患的是罕見疾病,甚至可能永遠無法治癒,幸好透過新的醫療技術,讓他們逐漸恢復正常生活,跟著Discovery頻道,看他們努力克服病魔、堅強求生的真實故事。


 

脖子長出巨大腫瘤,足足是頭部的兩倍大,連經驗豐富的醫師,看了都很驚訝。

外科醫師:「在同類型的腫瘤當中,這是我看過數一數二最大的。」

他是60歲的桑巴尼,來自馬達加斯加,很難想像過去他的生活過得有多麼辛苦。
 

桑巴尼孫子:「他一開始並不想看醫生,是當腫瘤開始會痛之後,他決定接受治療,那個腫瘤流血流了一個月,讓他病得很重。」

如果他不接受治療,就有生命危險,幸好從廣播得知,有慈善醫療船停靠沿海,才出現一線生機,但醫療船遠在160多公里外,就醫之路困難重重。

桑巴尼孫子:「在爬山的時候,我們就揹他上去,如果是在平地上的道路,他就拄著柺杖慢慢走。」

靠著沿途六個村莊伸出援手,桑巴尼終於從偏遠村落,千里迢迢登船,但因為腫瘤體積龐大,開刀過程危險性很高,擔憂桑巴尼在手術過程中大失血,手術團隊更是大動員做準備。

旁白:「第一項要務,就是把通往腫瘤的血管綁死,在為大失血的情況作準備的同時,他們展現出不可思議的團隊精神,船上每個與桑巴尼血型一樣的成員,都為了救他一命而熱心捐血。」

手術花了整整12小時,桑巴尼流了5500毫升的血,相當驚人,如果沒有整船人員的鼎力相助,他不可能從鬼門關前撿回一命,現在復原情形相當良好,兩週後桑巴尼整個人改頭換面。

病患桑巴尼:「我現在覺得輕多了,我的家人看到我一定會很高興,現在我很願意照鏡子。」
 

像桑巴尼一樣罹患罕見疾病的,還有出身中國大陸的五歲男孩,從小就是被棄養的孤兒。

寄宿家庭母親:「他有無鼻症,他沒有鼻子這很明顯,這非常罕見,全世界只有44個有紀錄的病例。」

等待領養期間,小傑住在美國華盛頓州的寄宿家庭,他罹患的無鼻症,科學家至今不清楚成因,而且會影響視力、嗅覺和味覺。

寄宿家庭母親:「我真的花了很多時間和心力去想,我要怎麼刺激這個孩子的基本感官,他的觸覺感覺和聽覺。」

看著小傑天真開朗的笑容,寄宿家庭父母積極幫他求醫。
 

外科醫師:「就重建嗅覺來說我覺得不大可能。」

因為種種風險考量,外科醫師決定先從他的鼻子開始重建,雖然鼻子是最難重建的部位之一,但醫師團隊沒放棄希望,而且X光照射的結果令人振奮。

牙科醫師:「結果很讓人興奮,因為他確實有個氣道,所以如果他真的能動手術的話,我想手術的複雜程度不會那麼高。」

小傑有機會獲得更多感官,寄養家庭總算鬆了一口氣,原本以為分離後再也見不到面,沒想到小傑很快就被溫哥華市附近的一個家庭領養,透過現代醫學的幫助,這些長期承受身體病痛的患者,終於有重獲新生的機會。

圖/Youtube

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#病魔#罕見疾病#治癒#醫療技術

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