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新生兒患「陳俊翰同罕病」！健保給付1劑4900萬針劑 成功治療最年輕患者
台中一名新生兒出生第10天，就被診斷出患有與知名人權律師陳俊翰同款的「SMA脊髓性肌肉萎縮症」，出現肌肉無力、吞嚥功能不佳等症狀，中山醫評估後為該童申請一劑要價4千9百萬元基因治療針劑「Zolgensma」，施打兩週肌肉功能和呼吸吞嚥都有改善，同時這也是該針劑納入健保給付後中區首例，也是全台最年輕治療成功案例。2024/06/08 17:03 -
男星愛兒患「天使綜合症」！辦慈善演唱會：盼罕病能被看見
何雁詩（Stephanie）鄭俊弘（Fred）近日受訪時，首次公開兒子鄭讚廷（Asher）被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)，更身體力行舉行慈善演唱會，望公開事件讓大眾更關注這項罕見疾病。2024/06/06 11:33 -
影音／Tank罹罕病只剩57公斤！ 消失歌壇10年感情狀況曝
2024/06/06 11:05 -
消失歌壇10年！男星罹「不治之症」暴瘦 驚人近況曝光
TANK（呂建忠）睽違5年展開巡演「關於愛和勇氣，再出發」，台北場於8日在台北國際會議中心登場，今（5）日舉行媒體餐敘，他坦言這麼久沒開演唱會，還需要習慣舞台，不過他因為心臟問題，所以不能工作太久時間，比較容易累，所以不太敢冒險大舞台，「先從小的做起，對我來說如果可以適應這些舞台，體力也好一點，會慢慢地挑戰更大的舞台」。2024/06/05 13:15 -
首公開兒患罕病！智商「僅2~4歲」 男星自責：考慮再生一個
鄭俊弘及何雁詩日前為鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目擔任嘉賓，首次公開分享他們的兒子鄭讚廷 (Asher) 被診斷患上罕見遺傳病「天使症候群」（Angelman Syndrome）的心路歷程。何雁詩表示在懷孕期間，他們都有定期進行各項產前健檢，但報告並未有發現任何潛在的問題。然而，隨著兒子的成長，他們發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子慢。鄭俊弘坦言：「起初我們以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病『天使症候群』。」2024/06/02 11:30 -
少女眼皮下垂以為太累 罕病「重症肌無力」早年致死率4成
眼睛莫名下垂變成大小眼！17歲少女單側眼皮下垂，原以為只是疲累，但沒想到一年後症狀變明顯，不只伴隨吞嚥困難，嚴重時食物一入口就從鼻孔跑出、一粒米飯也無法嚥下，一年多來陸續經2位眼科醫師追查原因，後診神經內科，確診為罕見的「重症肌無力」，早年致死率高達4成。2024/06/02 11:28 -
輸給球王沒關係！ 賀伯特兒得罕病 1.5萬球迷滿堂彩打氣
男子網壇的球王喬科維奇，在法國網球公開賽男單首輪，直落三擊敗拿外卡資格參賽的地主球員賀伯特，為爭取第25座大滿貫，邁出第一步。只是這場比賽，全場的焦點其實在他的對手身上，因為賀伯特4個月大的兒子，罹患罕見疾病，所以超過1萬5000位現場球迷，在比賽後起立鼓掌，為他打氣。2024/05/29 18:04 -
日女星爆「走路不穩」！脊髓液滲漏頭痛炸 罹罕病休養5年
日本女星米倉涼子以《派遣女醫X》系列在台灣累積高人氣，2019年卻驚傳罹患「低髓液壓症候群」，連走直線都有困難，更不知道何時會倒下；近期她出現在橫濱國際電影節，表示身體已好很多。醫師表示，低髓液壓症候群就是低腦壓頭痛，好發20～50歲、8成為女性，和偏頭痛的差別是，只要躺下幾分鐘就能完全不痛。2024/05/11 22:53 -
罕病童苦無藥 以色列拒停火.關半島台 將攻拉法
以哈停火談判似乎再度觸礁，以色列總理納坦雅胡不僅公開悍拒停火，還關閉半島電視台駐以色列辦公室，宣布即日起以色列境內禁播這全球最有影響力阿語電視頻道。同時以軍繼續空襲拉法和加薩中部，多名孩童罹難。美國一對富裕夫妻到處奔走，要拯救拉法的一位三歲女孩，因為這女孩和他們的女兒罹患同樣的罕見疾病，但至今不但接不出人，連藥物都運不進去。5月6日以軍關閉部分過境點，在拉法東部投下警告撤離的紅色傳單，地面戰似乎即將開打。2024/05/06 19:57 -
米倉涼子罹罕病5年爆「無法走直線」 低落吐心聲：不知何時會倒下
48歲日本女星米倉涼子因演出《派遣女醫X》成為收視女王，她在劇中飾演醫術高超的女醫「大門未知子」，霸氣又聰明的模樣、「我不會失敗」招牌台詞深植人心，戲外的她卻健康亮紅燈，宣布罹患「腦脊髓液減少症」，產生行動障礙，還出現頭痛、視力衰退等症狀，因此減少工作休養，日前她擔任橫濱國際電影節親善大使，親自交代身體近況。2024/05/06 11:26 -
罕病基因恐擴散！一家3男瘋捐精 狂生600孩「疑全住一地」
近期由加拿大Pixcom inc製作公司拍攝的一部紀錄片震驚眾人，據了解該片揭示了一起涉及3名男子的「捐精亂象」。這3名來自同一家庭的男子，透過不受衛生部門監管的方式，向超過百名女性捐出精子，並成功產下超過600名孩子。2024/05/05 12:48 -
人妻夢遊脫光自摸！「嬌喊男同事名」尪氣炸 竟是罕病搞鬼
美國一名人妻經常在半夜就寢時摸丈夫，雙方發生關係後，人妻卻會指責枕邊人硬來；她有時還會脫光自摸，並喊著別的男人的名字，讓丈夫深信自己被戴綠帽，但人妻始終認為丈夫的說法是在瞎扯，直到一次事件她才尋求專業協助。專家指出，這其實是罕見的病症造成。2024/04/29 21:04 -
男沒喝酒卻被測出酒駕 原來罹這怪病「身體自製酒精」
比利時一名男子近日開車上路時，明明沒喝酒卻被測出體內酒精濃度超標，原來他罹患罕見的「自釀啤酒綜合症」（auto-brewery syndrome，ABS），是一種在消化系統內通過自源性發酵產生酒精的疾病。法官查明情況後，也將他無罪釋放。2024/04/24 14:01 -
2成家長忽略新生兒1篩檢 罹罕病肌肉無力「嚴重恐呼吸衰竭」
龐貝氏症(Pompe disease)是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，台灣平均每3萬5千名新生兒就有1位是龐貝氏症患者，因先天缺乏分解多餘肝醣的酵素「酸性α-葡萄糖甘脢」導致肝醣不斷堆積、傷害肌肉功能，台北榮總兒童醫學部主任牛道明表示，如未及時治療，將出現漸進性的肌肉無力和呼吸困難，嚴重恐呼吸衰竭死亡；但目前推動龐貝氏症新生兒篩檢將近20年，然而仍有2成新生兒父母輕忽其重要性。2024/04/16 09:54 -
「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」（NF-1 neurofibromatosis），脖子後方長出約20磅（9公斤）重的巨型腫瘤，重到垂到大腿，出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大，女子的喉嚨承受的壓力越來越大，導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示，腫瘤就像「脖子上的背包」，就算只是輕輕碰撞，感覺也會像是被人「用球棒擊打。」2024/04/11 15:40 -
罕病女「全身長滿腫瘤」難呼吸進食 忍痛25次手術重見天日
中美洲島國千里達及托巴哥一名42歲婦女，出生後就罹患第一型神經纖維瘤（NF-1 neurofibromatosis），全身上下包括臉部、口腔、四肢、臀部、乳房和生殖器區域長滿數千個腫瘤，不只「面目全非」，還嚴重影響呼吸與進食，衝擊生活品質。擔心自己將因此死去，她四處苦尋求助，近日終於找到一名醫生，經歷25次手術後成功「重見天日」。2024/04/07 14:36 -
鼻酸！小弟揹「阿祖平安」紙板 罕病女童戴呼吸器跪求大甲媽
大甲媽祖遶境昨（6）日晚間進軍彰化，無論男女老少，許多虔誠信徒也前來參與，現場出現揪心場面，一名6歲男童揹著上面用注音符號寫的「為我的阿祖祈福」紙板，與媽媽一同走在路上；晚間則有一名5歲小女童，因為患有先天疾病，戴著呼吸器鑽轎底，大甲媽祖除了為小女孩停轎加持，轎班更抬高鑾轎，讓她順利通過轎底，場面令人動容。2024/04/07 11:30 -
花蓮地震／王志安酸防震不如日本 又扯「民進黨刻意打壓」
前中國大陸《央視》記者王志安在台灣選後，受邀到脫口秀節目《賀瓏夜夜秀》中揶揄罕病患者、已故的民進黨不分區立委候選人陳俊翰，遭到輿論撻伐。而今（3）日台灣發生規模7.2強震，王志安對此表示，要不是「民進黨政府對我刻意打壓」，他應該正飛往台灣，他還說：「台灣地震也挺多的，但房子防震標準感覺不如日本」。貼文引發討論。2024/04/03 21:46 -
10萬人僅4人有！嬰出生長「10公分尾巴」 醫曝罹患這罕病
中國大陸一名嬰兒近日出生後，屁股後面長了1個不明組織，長約10公分，就像一條「小尾巴」，令醫生們目瞪口呆。醫生表示，孩子罹患的是「脊髓拴系症候群」（Tethered cord syndrome，TCS），這種疾病極為罕見，每10萬人可能只有4人罹患。2024/03/19 17:20 -
專訪！包小柏AI重現已逝女兒影像 「殘忍治療的畫面浮現」
音樂製作人包小柏的愛女包容2021年不幸病逝，包小柏化悲憤為力量，運用AI科技，蒐集女兒的重現數位版的包容，如今AI包容能夠和人互動，也當起包小柏的數位助理，但包小柏也坦言這過程備受煎熬。2024/03/14 19:34 -
8歲擁2百萬粉！陸「天使女童」顏值超頂 出生罹罕病恐只能活14年
大陸8歲女童藍妮妮，因擁有相當甜美又純淨的外貌，故在網路上擁有上百萬的粉絲。然而，許多人卻不曉得，藍妮妮如天使般的面孔下，其實暗藏了相當殘酷的秘密。原來，藍妮妮天生罹患全球僅有少數幾例的罕見神經退化疾病，導致她沒辦法開口與人交談、與人對視，更無法自理生活，平均壽命甚至可能只有14年。2024/03/01 14:21 -
陸29歲美女作家「瞎書」罕病過世 生前嘆：不該熬夜、點外賣
寫過《我不會喜歡你》、《楞次定律》等作品的大陸女作家瞎書，2021年罹患罕病「脊髓空洞症」後，不時會在微博分享對抗病魔的歷程，並透露生病前常常熬夜、沒有好好吃飯，導致積勞成疾。她的媽媽今（27）日透過微博發文，稱瞎書已於1月5日病逝，讓大批粉絲感到痛心不捨。2024/02/27 15:50 -
最後一程！罕病律師陳俊翰告別式 親友不捨
罕病律師陳俊翰，這個月的11日凌晨逝世，享年40歲，今天(27)上午在新竹市生命紀念園區，舉辦告別式，總統蔡英文及副總統賴清德，還有許多親朋好友，都來到現場，陪他走完生命的最後一程。2024/02/27 13:42 -
無病無痛離開輪椅！陳俊翰今告別式 賴清德：成為星星指引大家
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰，今年大年初二凌晨不幸逝世，享年41歲。陳俊翰的告別式於今（27）日上午在新竹市生命紀念園區舉行，總統蔡英文、副總統賴清德、副總統當選人蕭美琴以及監察院長陳菊等人出席致意並慰問家屬。賴清德致詞感念陳俊翰為了身心障礙者的努力，他認為現在的陳俊翰已經無病無痛，成為天空中的星星，指引著逆境中的每個人勇敢前進。2024/02/27 11:57 -
罕病律師陳俊翰今告別式 蔡英文頒贈褒揚令：台灣巨大損失
曾被列在民進黨不分區立委候選人的罕病律師陳俊翰於今年大年初二凌晨不幸逝世，享年41歲。陳俊翰的告別式於今（27）日上午在新竹市生命紀念園區舉行，總統蔡英文、副總統賴清德、副總統當選人蕭美琴以及監察院長陳菊出席致意及慰問家屬。蔡英文在現場頒贈褒揚令，並致詞感念陳俊翰一生為台灣的付出，對於他的離世感到相當不捨及難過，「這是台灣社會巨大的損失」。2024/02/27 11:07
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