一般父母擔憂孩子的學習成績，而她的孩子連上學都不是應有的權利，必須拚命爭取。

陳節如的孩子在幼年時因意外腦傷，造成智能障礙，她不知道是自己晚送了紅包，還是傷勢太過嚴重，從那天起，她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待，對她來說，都成為一輩子不可及的奢求……

她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷，各自在艱困的環境中孤獨地行走，甚至成為一個個社會版上的悲劇。她決心成為那個改變！

不過，沒有任何改變只靠一個人就能成就。陳節如相信：面對問題的態度，決定了結果。

她堅決反對「要比小孩多活一天」的宿命論調，為弱勢權益奮戰30多年，現在70多歲的她說：

「我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，孩子在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。我的一生，已經足夠。」

我很喜歡走路，尤其是在城市的街道上亂走亂逛。

平時我工作很忙，沒什麼機會四處閒晃，所以只要有一點零碎時間，譬如會議與會議之間的空檔，我就會沿著街道隨意走走，看看附近新開了什麼店，裡頭賣什麼東西。

一個春末夏初的下午，某個離家不遠的會議提早結束，我沿著和平東路慢慢走回家。紅磚道兩旁的路樹正開得茂盛，走著走著，隔著不到20公尺，發現昆霖和他爸爸走在我的前方，昆霖緊緊握著爸爸的手，緩緩向前移步。這是他們每天的例行活動。

他們走到銀行前面，再來是麵包店、畫廊、機車行，然後是排了長長人龍的蘿蔔絲餅店。我不確定他們的目的地，是要過馬路？走到前面的公車站？還是直接回家？我本來想走快一點好追上他們的腳步，但終究沒有這麼做。

看著他們父子的背影，一陣複雜的情緒湧上心頭。隔著20公尺，就像是隔著40年的驚心歲月……

已經40年了。

那時昆霖才6個多月大，是個老是笑瞇瞇、胖嘟嘟的小娃娃，很得大家疼愛。就在我們仍沉醉在新生兒誕生的喜悅之際，剛學會翻身的他在爸爸上洗手間的20秒，不知怎地從床上跌落下來。

我們急忙把他送到醫院急診室時，他已經開始翻白眼，連呼吸都有困難了。

….一切都太遲了。或許是傷勢太嚴重，或許是延誤了時間（那時候台灣還沒有MRI磁振造影的技術，如果有的話，昆霖就不會那麼慘了），昆霖大部分與腦相關的功能都受到嚴重的損傷。他變成重度智障，左手與左腳幾乎無法行動，視力差到只能見到光影，而且還有頑性癲癇，必須長期服藥。

我呆立在原地，腦筋一片空白。

我曾經阿Q 地想過，會不會是醫師弄錯了，昆霖還有恢復的希望？但我很快告訴自己，想這些有的沒的，一點用都沒有，既然事情發生了，就認了吧。哭天喊地、怨天尤人，這不是我的個性。

我了解，這輩子我永遠有個很深的遺憾，也清楚我的生活將永遠改變。但我也明白，時間會弭平所有的傷痛，讓我坦然接受一切。

昆霖是我的孩子，我會好好珍惜、照顧他一輩子。

這不是義務，是我心甘情願。

（昆霖沒有讀小學，經過一番爭取，直接上了國中。身心障礙孩子的遙遙迢迢升學路。）

●人跡罕至的那條路

台灣社會的劇烈變動似乎與我沒什麼關係。我關心的只有昆霖的健康，政治領域的事，完全不在我的視野裡。

直到某天報端上一則新聞引起了我的好奇心。

有個叫做「第一兒童發展中心」的社福團體，帶著智障者搬進台北市信義路五段楓橋新村的新家時，迎接他們的竟是「不歡迎，不妥協，回去吧！」「第一中心滾蛋」「反對第一中心非法入住」的海報。憤怒的住戶還把打算作為庇護工場的地下室加上大鎖，不讓工人進去裝修。

為何住戶有這麼強烈的反彈？根據報上的說法，他們認為智障者「有礙觀瞻」「有攻擊性，影響孩童的安全」，不希望這些孩子住進來，打攪他們原本平靜的生活。

那年昆霖剛滿8歲，是個乖巧的小孩，我很難想像竟然有人認為智障兒「有礙觀瞻」「有攻擊性」。但我更好奇的是，「第一兒童發展中心」是什麼樣的單位？他們在做什麼？這些孩子的爸媽呢？他們是否跟我一樣，也有徬徨無助的時候，希望別人能拉自己一把？

市議員想居中協調，住戶毫不領情，堅持抗爭有理，還說：「我們不是沒有愛心，也不是不同情智障。可是同情歸同情，誰想跟一群不定時炸彈做鄰居啊？如果是你，你願不願意跟智障兒住在一起？你們同情100個孩子，誰來同情我們1千5百位住戶啊？」

住戶的反應讓我的心都寒了。人性的殘忍，有時真是無遠弗屆。

我一直默默追蹤這則新聞，一連追了幾個月，直到那群孩子在員警的保護下，七上八下地住進了楓橋新村。日後沉重的家務讓我沒有太多時間思考這件事，「楓橋事件」便漸漸自記憶中淡出了。

如果日子就這樣平靜地過下去，我會覺得是種難得的幸福。然而人生就是這樣，總是一點一滴，不著痕跡地有了轉折，在不經意的地方累積下來，等發現的時候，人生的方向早已經轉了彎。

●改變一生的事

隔了幾年，我從報上得知有一群家長正在籌組專屬智障兒的基金會，叫做「心路」。從這天起，我腦海裡便怎麼樣也擺脫不了這件事。

我來來回回想了好幾天，決定去找心路基金會的創辦人宗景宜。

宗景宜的女兒仙仙到1歲多才發現是重度智障，沒有口語能力，經常突然生氣，哭到昏厥，光是訓練她握住湯匙吃飯就花了3年時間，這跟昆霖費了8年工夫才站起來很有得拚。我們聊了一會兒，發現兩人理念滿接近，應該可以共事。

從此，我踏出長久以來蟄居在家的日子。

這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路，不管多麼困難，為了孩子，我們只能往前衝。

我常說，人的一生會碰到什麼樣的人，遇到什麼樣的事，本來就沒得選。既然這是必修的功課，就認認真真地修吧！歡喜做，甘願受，人生就會有不一樣的風景。 我很感謝昆霖。因為他，讓我急躁的性格變得更有耐性，也更為寬容；因為他，讓我懂得從不同的角度看世界，也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。

我已經70多歲了，身體還算硬朗，不過我終究是個凡人，總有離開的一天。我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。

不論我能活到幾歲，我的一生，已經足夠。

（作者 / 陳節如：素人參政，昆霖是她腦傷的孩子，她從昆霖的就學和照顧經驗中，發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺，但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」，並創辦「育成社會福利基金會」，為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。 )

>>本文出自《為愛，竭盡所能：弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》一書

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