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  • 14
  • May
  • 2017

淚/特殊兒媽媽被吼「誰叫你把他生成這樣!」母:我真的拚盡全力了...

作者 因寫作而樂著

2017/05/14 00:00
▲圖片來源/寫樂文化提供

跟同事訴苦,帶她去復健花好多時間,讓我疲於奔命,同事直言:「誰叫妳要把她生成這樣?再累也要去復健!如果我是妳就辭掉工作專心陪她復健。」...

( 作者 /沈雅琪(神老師&神媽咪):育有3子,小女在10個月大就被醫師判定為終身學習遲緩。因為不足,所以不斷地努力學習和調整,唯一的信念,就是「只能努力,不能放棄」。)

帶妹妹(孩子)去語言治療,照例又被語言治療師念了一頓,我站在她面前,像小學生在聽老師訓話般,沒有說話的餘地......

不能跟治療師起衝突,因為基隆的語言治療,每間醫院都得排上半年以上,好不容易找到個語言治療師,每個禮拜請假奔波,每個禮拜被揶揄冷諷,有時還得被趕出治療室......但若放棄了這個治療師,不知要去哪裡找下一個治療師?

妹妹除了每天幼稚園的課,還加上語言治療、畫畫課、直排輪課、體操課、黏土課......所有我能排的,她能上的,我都盡力排進行程裡,就是希望她的各項發展能跟得上進度。有時看到她在車上昏睡,心裡很捨不得,她累,我也好累好累......

我再清楚不過她缺乏的是什麼,也知道她將來會很辛苦,但是我沒有放任不管呀!該教的,該訓練的,我都努力做了,我比誰都希望她能學會,可是她就是學不會,我不是不盡力,而是盡了全力。

我知道她學得還不夠,但不代表我沒努力;我知道她沒有達到標準,但不代表是我過於寵愛;跟同事訴苦,帶她去復健花好多時間,讓我疲於奔命,同事直言:「誰叫妳要把她生成這樣?再累也要去復健!如果我是妳就辭掉工作專心陪她復健。」

為什麼?我不是一個專業的老師嗎?生下一個特殊兒就該沒有了我自己嗎?我的價值,在哪裡?

雖然她進步很慢,但並不是你想的那樣,並非我這個當媽的失職,我希望她快點學好的心思比誰都急,我比誰都渴望她可以照顧自己。也不是她不夠努力,這幾年來看著她下課後疲憊的身軀,我們真的、真的努力了!

●請收起你的好奇心

又遇到一個小孩,指著妹妹問我說,「她講話怎麼那麼奇怪?我都聽不懂!」「她為什麼戴眼鏡?」「她的眼睛為什麼斜斜的?」直白地問了好多問題,小孩總是毫不避諱地直接問。看著妹妹不知道如何回答的表情,我心痛極了。

我沒有多愁善感,只是沒辦法癒合的傷口一再被踩踏。為了跟大家說得一樣清楚,她承受中耳的不適,和聽不清楚的影響,連續4年進開刀房做中耳手術,持續3年的語言治療,每年到醫院去做兩次聽力檢測。

為了和大家走得一樣平穩,她在10個月開始做復健,連續上了4年的體操課,穿起比她的腿還重的直排輪鞋,光是學習穿著直排輪鞋站起來,就不知道摔了多少次。

為了看得清楚,她的鼻樑上掛著五百度的遠視眼鏡,那厚重的鏡片,持續地在她鼻翼的兩側,烙上又深又紅的兩個印。

所有孩子應該與生俱來的天賦,她都得用盡全力去學習,我們拼命奔波,她犧牲所有玩樂的時間,忍受訓練的辛苦,求的只是能稱得上「正常」。她不是一般的孩子,但是她努力和大家一樣,她沒有聰明的頭腦,但是她乖巧又善良;她沒有伶俐的口齒,但是她有禮、貼心又努力。

妹妹很愛畫畫,在她的畫紙上,總是不斷練習不熟悉的東西,幼稚園的時候,她的畫上都是滿滿的數字,現在是一個又一個的注音符號,不斷地寫了又寫,雖然歪斜,但是我覺得好美,她的心裡,真的好想把注音符號學會。

她去學畫畫,幾個男同學圍著她,指著她的畫大聲嘲笑,笑謔地說她畫的東西很奇怪。想像著那個畫面,我的眼淚流不停,她的能力很差,可是她天真善良,從來沒有傷害過任何一個人;她努力學習著大家與生俱來,不需要刻意學習的事物,她總是不斷追趕著,永遠達不到的進度。

這麼辛苦、這麼善良的一個孩子,怎麼會有人忍心傷害她?以嘲笑別人為樂,還一個揪一個,大聲圍著她笑......我怒不可抑,這不是開玩笑這三個字可以帶過的!我問妹妹,「他們為什麼笑妳?」她低著頭說,「因為他們看不懂我畫的是什麼?」

妹妹,別人不懂沒關係,媽咪永遠懂妳,愛畫什麼,就畫什麼。畫妳想畫的,做妳想做的,不要急,我們一起慢慢來。媽咪會陪著妳,用妳的速度認識這個世界。

這是她第N次當面受到質疑,我也不是第一次這樣被詢問,有時還得面對當面嘲笑她的無知。我真的覺得,所有的小孩都該被教育,如何去面對不同的人。

她沒有抵禦攻擊的力量,把所有同學都當作好朋友,可是在他們的眼裡,這孩到底是什麼?不要再說我走不出傷痛,因為傷害是不斷襲來,不要覺得這沒什麼,傷在她身上的,也刻在已經千瘡百孔的我的心......

【我的感悟一】

沒有遇過,不知道很多事情的本質需要更進一步地深思熟慮。

在有妹妹之前,我也沒特別留意過,小孩面對「不一樣」的人事物的態度有多重要,有了妹妹之後,我才驚覺這個教育的重要性,不只是對特殊兒的影響,也可以讓一般生學會了解他人、包容異同,與同理心的感同身受。

●我們名之為「母親」

碩士論文的時候,我的題目是〈一位遲緩兒母親照顧經驗之生命敘說研究〉,那時為了找資料,上網看很多特殊兒父母寫的部落格,跟其中一位特殊兒媽媽很談得來,我常常是流著眼淚,看她細細描述著陪伴女兒的成長過程,覺得她可以這樣正向面對,應該是走出傷痛了。

但,在我提出訪談邀約的時候,被她拒絕了。

她說,把現在過程中的點滴記錄下來,是情感抒發的方式;但是要透過訪談,把以前那些痛苦的歷程全部挖出來檢視一遍,把癒合的傷口再次割開的椎心之痛,她沒辦法負荷。

前兩天有個朋友來訪談我,問我怎麼走出面對妹妹是特殊兒的傷痛?想了好久不知道如何回答,最後只是不斷問自己,「我到底有沒有走出傷痛?」回想過去,我只記得第一次收到身心障礙手冊時,真的痛到很想不顧一切地離開人世、逃離一切。

我一向好勝,凡事盡力,人生的道路上也總是在追求滿分,沒想到上天給了我一個接近零分的孩子,而且還是個就算我用盡力氣、拚命努力也無法改變的事實......

走不了,只好留下來面對現實,一邊陪著妹妹、一邊調整心態,讓自己有能力處理每個階段不同的問題。

妹妹從小吸收不良,到3歲時的生長曲線還維持在零以下,走路常跌倒、耳朵常聽不清楚,說話的音調也怪異。我面對的,是這些先天身體上的特質,陪著她就醫,改善耳朵和眼睛的狀況,持續沒有間斷過的復健,是我面對事實的做法。

上了幼稚園,有幼稚園老師的疼愛和照顧,她慢慢地學會了一些生活自理能力,可是發現她學習很慢,注音符號學了整整一年,到幼稚園畢業時只認得幾個,更不用說拼音和動手寫字了。

國小,才是真正痛苦的開始。她的學習進展牛步,根本趕不上學校進度的邊緣,同儕與課業壓力,讓她數次在學校失禁。面對她的作業,每次都在提醒我她學不會的殘酷。考卷上的分數,讓我知道天使看不懂字的事實,這才相信當年醫生說的,她永遠都會是學習障礙的預言。

我以為我要面對的挑戰只有她的障礙,沒想到更艱鉅的是,要去面對同學和老師對她的歧視。我知道天真的孩子有時會變成殘酷的惡魔;聽到體育老師說的謬論,才清楚即使是個受過專業訓練的老師,也會無知地、任意地剝奪特殊兒的就學權利。

這真是一記當頭棒喝,著實地提醒了我,她將要面對的是怎樣的未來......

我是一名國小老師,跟妹妹同一間學校,雖然就近照顧,常得面對她尿溼褲子的突發狀況,但是也得面對同事、家長的異樣眼光。因為她,我看見人性的自私,看見權力的運作,感受人情冷暖,看盡是是非非,也重新定義自我人生的價值。

我到底接受了沒?我只能說我面對現實,陪她一步一步走,無怨也無悔,她才是最重要,其餘的、剩下的,我無暇理會也不在意了。

看著她天真的臉龐、聽著她無邪的話語,對我來說,這就是一種幸福。只是翻出那些埋在心底的歷程,還是讓人不堪回首⋯⋯

【我的感悟二】

很多網友都說我很勇敢,但其實這是身為特殊兒母親,不得不的作為。

努力無果的特殊兒,往往也會有個心力交瘁的照顧者,所以請給特殊兒的家人多一點點溫暖的擁抱和多一絲絲的體諒,我們不需要同情,也不是勇敢的表徵,我們只是拚命讓孩子存活下去的「母親」。

>>本文出自《一個都不能少:愛的零拒絕教育!教育孩子同理心之必要》一書

●本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。

 

更新時間:2017/05/14 00:15
本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。
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作者

因寫作而樂著

  • 以文字為生,誤打誤撞開了出版社,只要能吃能睡能寫能編,日子就樂了。別羨慕哥,哥開出版社得跑三點半的

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