（ 作者 ／沈雅琪（神老師&神媽咪）：育有3子，小女在10個月大就被醫師判定為終身學習遲緩。因為不足，所以不斷地努力學習和調整，唯一的信念，就是「只能努力，不能放棄」。)

帶妹妹（孩子）去語言治療，照例又被語言治療師念了一頓，我站在她面前，像小學生在聽老師訓話般，沒有說話的餘地......

不能跟治療師起衝突，因為基隆的語言治療，每間醫院都得排上半年以上，好不容易找到個語言治療師，每個禮拜請假奔波，每個禮拜被揶揄冷諷，有時還得被趕出治療室......但若放棄了這個治療師，不知要去哪裡找下一個治療師？

妹妹除了每天幼稚園的課，還加上語言治療、畫畫課、直排輪課、體操課、黏土課......所有我能排的，她能上的，我都盡力排進行程裡，就是希望她的各項發展能跟得上進度。有時看到她在車上昏睡，心裡很捨不得，她累，我也好累好累......

我再清楚不過她缺乏的是什麼，也知道她將來會很辛苦，但是我沒有放任不管呀！該教的，該訓練的，我都努力做了，我比誰都希望她能學會，可是她就是學不會，我不是不盡力，而是盡了全力。

我知道她學得還不夠，但不代表我沒努力；我知道她沒有達到標準，但不代表是我過於寵愛；跟同事訴苦，帶她去復健花好多時間，讓我疲於奔命，同事直言：「誰叫妳要把她生成這樣？再累也要去復健！如果我是妳就辭掉工作專心陪她復健。」

雖然她進步很慢，但並不是你想的那樣，並非我這個當媽的失職，我希望她快點學好的心思比誰都急，我比誰都渴望她可以照顧自己。也不是她不夠努力，這幾年來看著她下課後疲憊的身軀，我們真的、真的努力了！

●請收起你的好奇心

又遇到一個小孩，指著妹妹問我說，「她講話怎麼那麼奇怪？我都聽不懂！」「她為什麼戴眼鏡？」「她的眼睛為什麼斜斜的？」直白地問了好多問題，小孩總是毫不避諱地直接問。看著妹妹不知道如何回答的表情，我心痛極了。

我沒有多愁善感，只是沒辦法癒合的傷口一再被踩踏。為了跟大家說得一樣清楚，她承受中耳的不適，和聽不清楚的影響，連續4年進開刀房做中耳手術，持續3年的語言治療，每年到醫院去做兩次聽力檢測。

為了和大家走得一樣平穩，她在10個月開始做復健，連續上了4年的體操課，穿起比她的腿還重的直排輪鞋，光是學習穿著直排輪鞋站起來，就不知道摔了多少次。

為了看得清楚，她的鼻樑上掛著五百度的遠視眼鏡，那厚重的鏡片，持續地在她鼻翼的兩側，烙上又深又紅的兩個印。

所有孩子應該與生俱來的天賦，她都得用盡全力去學習，我們拼命奔波，她犧牲所有玩樂的時間，忍受訓練的辛苦，求的只是能稱得上「正常」。她不是一般的孩子，但是她努力和大家一樣，她沒有聰明的頭腦，但是她乖巧又善良；她沒有伶俐的口齒，但是她有禮、貼心又努力。

妹妹很愛畫畫，在她的畫紙上，總是不斷練習不熟悉的東西，幼稚園的時候，她的畫上都是滿滿的數字，現在是一個又一個的注音符號，不斷地寫了又寫，雖然歪斜，但是我覺得好美，她的心裡，真的好想把注音符號學會。

她去學畫畫，幾個男同學圍著她，指著她的畫大聲嘲笑，笑謔地說她畫的東西很奇怪。想像著那個畫面，我的眼淚流不停，她的能力很差，可是她天真善良，從來沒有傷害過任何一個人；她努力學習著大家與生俱來，不需要刻意學習的事物，她總是不斷追趕著，永遠達不到的進度。

這麼辛苦、這麼善良的一個孩子，怎麼會有人忍心傷害她？以嘲笑別人為樂，還一個揪一個，大聲圍著她笑......我怒不可抑，這不是開玩笑這三個字可以帶過的！我問妹妹，「他們為什麼笑妳？」她低著頭說，「因為他們看不懂我畫的是什麼？」

這是她第N次當面受到質疑，我也不是第一次這樣被詢問，有時還得面對當面嘲笑她的無知。我真的覺得，所有的小孩都該被教育，如何去面對不同的人。

她沒有抵禦攻擊的力量，把所有同學都當作好朋友，可是在他們的眼裡，這孩到底是什麼？不要再說我走不出傷痛，因為傷害是不斷襲來，不要覺得這沒什麼，傷在她身上的，也刻在已經千瘡百孔的我的心......

【我的感悟一】

沒有遇過，不知道很多事情的本質需要更進一步地深思熟慮。

在有妹妹之前，我也沒特別留意過，小孩面對「不一樣」的人事物的態度有多重要，有了妹妹之後，我才驚覺這個教育的重要性，不只是對特殊兒的影響，也可以讓一般生學會了解他人、包容異同，與同理心的感同身受。

●我們名之為「母親」

碩士論文的時候，我的題目是〈一位遲緩兒母親照顧經驗之生命敘說研究〉，那時為了找資料，上網看很多特殊兒父母寫的部落格，跟其中一位特殊兒媽媽很談得來，我常常是流著眼淚，看她細細描述著陪伴女兒的成長過程，覺得她可以這樣正向面對，應該是走出傷痛了。

但，在我提出訪談邀約的時候，被她拒絕了。

她說，把現在過程中的點滴記錄下來，是情感抒發的方式；但是要透過訪談，把以前那些痛苦的歷程全部挖出來檢視一遍，把癒合的傷口再次割開的椎心之痛，她沒辦法負荷。

前兩天有個朋友來訪談我，問我怎麼走出面對妹妹是特殊兒的傷痛？想了好久不知道如何回答，最後只是不斷問自己，「我到底有沒有走出傷痛？」回想過去，我只記得第一次收到身心障礙手冊時，真的痛到很想不顧一切地離開人世、逃離一切。

我一向好勝，凡事盡力，人生的道路上也總是在追求滿分，沒想到上天給了我一個接近零分的孩子，而且還是個就算我用盡力氣、拚命努力也無法改變的事實......

走不了，只好留下來面對現實，一邊陪著妹妹、一邊調整心態，讓自己有能力處理每個階段不同的問題。

妹妹從小吸收不良，到3歲時的生長曲線還維持在零以下，走路常跌倒、耳朵常聽不清楚，說話的音調也怪異。我面對的，是這些先天身體上的特質，陪著她就醫，改善耳朵和眼睛的狀況，持續沒有間斷過的復健，是我面對事實的做法。

上了幼稚園，有幼稚園老師的疼愛和照顧，她慢慢地學會了一些生活自理能力，可是發現她學習很慢，注音符號學了整整一年，到幼稚園畢業時只認得幾個，更不用說拼音和動手寫字了。

國小，才是真正痛苦的開始。她的學習進展牛步，根本趕不上學校進度的邊緣，同儕與課業壓力，讓她數次在學校失禁。面對她的作業，每次都在提醒我她學不會的殘酷。考卷上的分數，讓我知道天使看不懂字的事實，這才相信當年醫生說的，她永遠都會是學習障礙的預言。

我以為我要面對的挑戰只有她的障礙，沒想到更艱鉅的是，要去面對同學和老師對她的歧視。我知道天真的孩子有時會變成殘酷的惡魔；聽到體育老師說的謬論，才清楚即使是個受過專業訓練的老師，也會無知地、任意地剝奪特殊兒的就學權利。

這真是一記當頭棒喝，著實地提醒了我，她將要面對的是怎樣的未來......

看著她天真的臉龐、聽著她無邪的話語，對我來說，這就是一種幸福。只是翻出那些埋在心底的歷程，還是讓人不堪回首⋯⋯

【我的感悟二】

很多網友都說我很勇敢，但其實這是身為特殊兒母親，不得不的作為。

努力無果的特殊兒，往往也會有個心力交瘁的照顧者，所以請給特殊兒的家人多一點點溫暖的擁抱和多一絲絲的體諒，我們不需要同情，也不是勇敢的表徵，我們只是拚命讓孩子存活下去的「母親」。

>>本文出自《一個都不能少：愛的零拒絕教育！教育孩子同理心之必要》一書

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