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  • 18
  • Oct
  • 2017

勇闖血癌難關的女孩,用她的樂觀帶給你勇氣...

作者 書是活的

2017/10/18 15:20
▲圖片來源/轉自吳瑋萍臉書

(作者/吳瑋萍:曾任佳音廣播電臺特約主持,彩虹兒童出版社教案設計、編輯。臺北靈糧堂青年牧區見習傳道。2010年6月6日因發燒急診住院,驗出血癌入院,同年12月29日骨髓移植。

經過辛苦的化療、骨髓移植、昏迷、鼻竇炎手術、瀕死的腦部手術、癱瘓、SARS等級的肺炎、低視能、白內障……2012年底,她終於告別病房生活,可以穩定地跟大家生活在一起。

至今雖然視力無法恢復,但已經懂得如何保護自己;雙腿雖仍無力,但已能快走運動。

目前任職國度豐收協會,慢慢開始重出江湖。雖然身體的狀況與病前大不相同,無法東奔西跑,但對於青年工作和宣教依然滿腔熱誠和使命,並真心期盼自己的生命歷程,能成為許多人的鼓勵和祝福。)

臺大血液科及其他病房,無人不知這位「天下第一人」,她成功熬過移植後免疫低下時期、成功重生的故事,也是我們現在常常拿來給病人打氣的範例。但這個奇蹟,單純是我們醫生的力量嗎?──劉家豪 醫師 

我相信她心理上接受到的愛,比生理上的苦要多更多。因為她的開朗,大家願意無條件給她支持與鼓勵;因為她的笑容,許多醫護人員成了她的粉絲。我很開心自己是其中一名粉絲,更開心的是,她戰勝了病魔。──盧怡安 護理師 

●上帝給我的軍裝

家人匆匆為我整理行李後,就這樣轉入了血液科病房。許多朋友趕來探望我,病床旁整整圍了兩圈人。

我虛弱地躺在病床上,勉強自己要打起精神來面對每一個愛我的人,但身體就像離了水的章魚,軟趴趴的⋯⋯腦中依然一片空白:這一切太不真實了!我不是才剛去泛舟回來嗎?再兩個月要去肯亞了耶⋯⋯啊啊啊啊啊!我怎麼會得了血癌?!⋯⋯

血液科病房裡,每位病人都很虛弱,容易感染,因此探訪者除了要洗手、戴口罩外,人數一次也不應超過兩位,越少越好。哇塞,有這麼嚴重喔?一向是個健康寶寶,從來沒有住院經驗的我,有好多東西要重頭學起!

除了隔壁床有病友,值班的護理師和醫生也會不定時出現,送藥、做治療和查房。用布簾圍出的小小空間,只是為了保留最後一點隱私的表象。

發燒症狀緩解後,我清醒地躺在病床上,聽著各種聲音:談話聲、打呼聲、腳步聲⋯⋯霎時間,面對這失控的一切,不禁疑惑:我該怎麼做?在教會擔任學生輔導多年的我,自動啟動了「自我輔導」機制,想要試著安撫自己,找到出口。

我不斷地跟自己說:不要害怕,要有信心,上帝會救我;但另一方面,一點點未知便能夠把這些信心喊話全都敲碎⋯⋯

就在內心不斷拉扯的過程中,腦袋當機,只剩一片空白。

透過胡毅牧師的幫忙,我轉為同在靈糧堂聚會的姚明醫師的病人。籃球界有優秀的姚明,沒想到臺大血液科也有一位認真專業的醫師姚明!

有教會的弟兄當我的主治大夫,一瞬間,那一片空白的腦袋,好像開始有點畫面了!「哇!上帝真的有派新的將軍給我耶!」我心裡默默地想著。

躺在安靜的病房中,我閉上眼睛,想要好好感受這個極度陌生的環境;心情好沉重好沉重,但卻很奇怪的一點都不想哭。

心中出現了一個念頭:「都派將軍給我了,這套新的軍裝,也會保護我的,對吧?上帝⋯⋯所以,我穿上了,請祢也讓我穿上⋯⋯勇氣!」

●最難演出的角色是...

正式住進醫院後,需要排定化療療程,為此,醫療團隊做了更深入的血液檢測,我才知道,原來我先天就有兩對費城染色體變異。

30年來都好好的,最近卻忽然「ㄍㄧㄚˊ」起來發作,使我骨髓的造血功能大亂,身體裡就像起內鬨,免疫系統叛變,自己打自己,才會讓我渾身痠痛、發燒、整個人昏昏沉沉。

我需要進行化學治療,這是一種「寧可錯殺一百,也不能放過一個」的治療方式,抑制我的骨髓(總司令)造出不適量和未達標準的血球(叛變的軍隊)。這樣的治療會讓我的免疫力大幅降低,在這期間,各路細菌、病毒、黴菌都可以來攻打我!

化療很快地開始了,療程規畫分為4期。姚醫師詳細的向我說明化療的副作用,也希望我能先把頭髮剃光,以免因副作用而大量掉髮,不僅不衛生,也容易造成感染。

我聽著這些陌生的名詞一一飛進腦袋,面對充滿未知的未來,心中既緊張又不安。

化療開始後,我就像回到嬰兒時期,很多事情都需要別人幫忙,還需要非常多的關注和照顧⋯⋯爸爸幫我準備營養均衡的飯菜、媽媽幫我洗澡,還有,輪流來值夜班的妹妹和教會朋友,他們都只能睡在很難睡的伴床上陪我,讓我既感激又不捨。

其中,珮嘉是我在開平餐飲中餐專制組的學生(專制組的學生是經過選拔的,稱做「選手」,常會參加國內外的廚藝比賽)。我在她高二時認識她。她個頭小小的,國中時是柔道校隊,但留著一頭長髮,長得非常甜美秀氣,個性卻很阿莎力。

我向她傳福音,她也接受耶穌基督成為生命的救主。雖然是師生,但她就像我的小妹妹。一路看著她成長改變,卻沒想到在她畢業前夕,我進了醫院。

那晚9點,她排班來病房照顧我,我虛弱地躺在床上,向她微笑。這小女孩只是直挺挺地坐在伴床上,要我休息,別說話。

半夜翻身醒來,發現她還是在旁邊直挺挺地坐著,眼睛一直盯著我⋯⋯

「珮嘉,妳怎麼不睡,睡一下啦!我有需要會叫妳的。」

「沒關係啦!」她向我微笑。

凌晨,我起來上廁所,她馬上過來攙扶我。她果然還是醒著⋯⋯

「妳為什麼不睡覺呢?這樣對身體不好喔!」我說。

「老師,妳⋯⋯怎麼可以⋯⋯生病⋯⋯上帝怎麼這樣⋯⋯」她說著說著便哭了起來。看著眼前這個美麗的孩子,我的眼淚也無法克制地流了出來。

「我也不知道為什麼會生病,但是我知道上帝很愛我,會幫助我,妳不要傷心!」

「⋯⋯上帝怎麼這樣⋯⋯」她說。

「很多事情我們都沒辦法知道為什麼,但我們可以做的,就是選擇繼續相信!妳要為我禱告喔!」我摸摸她的頭。

「嗯⋯⋯」我遞了面紙給她,自己也擤一下鼻涕。

「那我們都不要哭了,我想要勇敢地迎戰,好嗎?」說完,我們相視而笑。

另一晚,教會中的一個大學生大維來照顧我。他長得很高,肩膀也寬,窩在那小小的伴床上,只能側睡,而且還要屈膝縮著⋯⋯我見狀覺得不妥,請他再向護理站要一床棉被,讓他打地鋪,可能會好睡一點。

那天深夜,隔壁床的老爺爺病況危急,急救了一整夜,急救的場子就像戰場一般,有各種聲音和各方燈光,隔著薄薄的布簾,這要怎麼睡⋯⋯大維坐在地板上,把下巴放在我的病床上,擔心又疲倦地看著我:「瑋萍姊,妳辛苦了。」

「我也是第一次遇見這種情況⋯⋯你也辛苦了,謝謝你來顧我。」我向他苦笑。「既然可能還要醒著一陣子,那我們就躺著禱告吧,說不定有恩典就睡著了。」

排班來照顧我的弟兄姐妹與爸爸輪班,白天就靜靜地坐在伴床上看書或上網。他們都被交代不可以一直跟我聊天,要讓我休息。深夜時段,大家則與妹妹輪班。

我真的覺得很抱歉,讓大家辛苦了,所以我告訴自己:要調整情緒,讓自己可以快快聽、慢慢說、慢慢動怒。

我想是上帝的幫助吧!在入院初期,情緒非常緊繃的時刻,因為生命中有那麼多愛的力量,充滿彈性,消化了我很多壓力和負面情緒。「好的開始,是成功的一半!」嗯!感謝主,我總是可以感恩。

藥水透過點滴一點一滴流進身體裡,有各種鮮豔的顏色:桃紅、淺黃或深藍,我就像是被瘋狂科學家抓來做「人體實驗」一樣,感覺很奇妙!

我原先絕少生病,對各種事情總是充滿好奇,精力永遠用不完,但這些「怪力」一天天消失了,被叛變的免疫系統和來幫忙的凶狠藥物打得「咪咪茂卯」:狂吐、頭昏、胃痛、無力。

「現在是在演哪一齣呀?!」坦白說我有點生氣,卻又不知道該向誰發作。

想起大學時期,瘋狂愛上表演藝術的我,曾參與許多舞臺劇幕前幕後的工作,也因為我的諧星性格,總是一不小心就開始搞笑,常常被導演唸:「妳不要把我的戲都演成喜劇好不好?」

在教會,我也參加了劇團,有次挑戰新角色—生病的虛弱媽媽。排戲時,我雖然努力調整說臺詞的語氣和速度,但舉手投足怎麼看都是「有氣力」的樣子,被大家笑到不行。

連導演都無奈地說:「妳看起來實在好強壯、好健康喔!」當時大家都笑了,我也跟著一起哈哈大笑,覺得自己遇到瓶頸了,演不好病人。要演出年約45歲、個性內斂的虛弱媽媽,除了在聲音上要有所控制和調整,也要注意速度和斷句。

這方面我還可以,但舉手投足我就不是很會拿捏了,既要注意體態,要有點駝背,腳步要慢,但又不能像老婆婆或跛腳那樣慢;還要考慮走路的時間會不會太久,讓戲太拖了。

有時好不容易順利講完台詞,要轉身從A點走到B點,雖然心中一直提醒自己要慢慢走,但身體卻很自然地「俐落」轉身後再開始慢慢走,大家都笑了⋯⋯

真沒有想到,從前因為太健康、太俐落而演不好角色的我,在人生的大舞臺上,竟然要演出血癌病患⋯⋯

「這角色我演得來嗎?」我心中有無數個問號。

一連串的事情發生得太快,來不及消化和整理,情緒持續在心中發酵著⋯⋯但為了不讓身邊的人擔心,我只好用「意志力」呼喚「抑制力」,有時候都懷疑自己什麼時候會真的大哭一場⋯⋯

我跟自己說:既然得到這個角色,就把它演好吧!

腦中閃過許多曾在電視、電影中看到的相關片段,想像出自己大概會遇到什麼事、變成什麼樣子,有些心理準備;至於接下來要剃頭,一向愛搞笑的我又給自己安排了一個角色:就當作收到兵單,要去當兵吧!

據當過兵的朋友分享,當兵除了出操、打靶,還要接受怎麼坐和怎麼站的訓練課。

這麼看來我也是,我的出操呢,就是去醫院的每個單位做檢查或會診;我的打靶呢,是我什麼都不用做,乖乖不要亂動,當靶讓護理師們打針、抽血(希望護理師們都要打中呀,不要讓我受太多苦);

我最主要的訓練課,就是「躺著課」啦(在病床上休息或打化療都是躺著,照X光也是躺著,照超音波還是躺著)!哈哈哈!還有胃痛或是哪裡不舒服的時候,就是「忍耐課」了。

腦中閃過這些當兵的「行程表」,心情好像就輕鬆了點。「啊不就是一邊當兵,一邊出征。好啦!萬王之王、萬主之主的神呀,麻煩祢了⋯⋯」心裡忍不住哼起歌來:「我現在要出征∼我現在要出征∼」加油!

●最潮的髮型

化療過程中,我開始瘋狂掉髮。面對枕頭上的頭毛們,雖然想要假裝沒看見,卻一直被護理師碎碎唸⋯⋯但我很「滿陪」(賴皮),始終不為所動,直到第二個療程,才終於下定決心,情商莊大衛美髮沙龍的紅牌—宇嵐老師,來幫我剃頭。

她的個性有趣又直率,記得以前我每次問她:「這次要幫我弄什麼髮型?」她總是豪爽又頑皮地說:「剃光頭啦!」哈哈,沒想到玩笑開久了就成真了,今天我就獻上我的光頭初體驗給她!

宇嵐帶著工具,來到我的病床前,擺好椅子、鋪好地墊,為我圍上圍巾,準備剃頭。在寧靜的病房中,只有電動理髮器發出的低吟聲,在我頭上游移。

哪個女生不愛美呢?雖然我很能接受前衛的髮型(大學時挑染過綠色、也燙過米粉頭),但我從來沒有想過要剪三分頭或是剃大光頭⋯⋯

看著髮絲一綹一綹落下,每一撮都宣告著我的抗病戰役正式開始,前方每一步都是未知⋯⋯好強的我忍住眼淚,我想當時我的表情一定很猙獰,明明略帶哽咽,卻還是憋著,裝作若無其事地和宇嵐說笑;反抗著、掙扎著,就是不想要哭喪著臉。

宇嵐離開後,我回到病床,情緒終於到達臨界點,眼中的淚水瘋狂地湧出⋯⋯

這一個月所有事來得又快又急,就像走在曠野中,忽然下起滂沱大雨,我拚了命想逃,卻無處可躲⋯⋯此刻我已經跑累了,蹲坐在雨中哭泣,等待雨停;等待太陽出來,把我的衣服曬乾;期待,有地方可以休息;我能快點繼續啟程走向夢想。

在淚眼婆娑中,我試著禱告讓自己平靜,但面對我最信賴的耶穌,卻一句話也講不出來,只能用眼淚向神表達我所有的委屈,向祂坦承我心中的恐懼⋯⋯

「咦⋯⋯主呀,祢曾說過的新的軍裝,就是現在穿嗎?⋯⋯」我忽然明白過來。這套軍裝呀,真的是穿在心裡面的!

過去我穿的軍裝是要出去闖、出去給,把年輕人從各式各樣的枷鎖和困境中帶出來;而這套新軍裝,不是要去給,乃是要領受神的恩典,好面對疾病,和過程中的磨難。

眼淚流盡,心情也平靜許多,於是又恢復了鬥志!站在鏡子前,想著新軍裝、看著新造型—三分頭的自己。雖然臉看起來很圓,但還滿有巾幗英雄的樣子嘛!我被自己的想法逗笑了。感謝主,這個造型滿潮的!

「那麼,要上戰場囉!」看著自己眉宇和眼神間的堅定,我意氣風發地笑著。

●因為我們成了一臺戲,給世人和天使觀看

人在一生中會扮演很多正式和非正式的角色,可能是每個成長階段、環境、情況和職業交織出來的。每個角色都在延展我們的生命價值,每個角色都是我們經歷人生酸甜苦辣的一部分!

生命經驗的累積會成為我們的智慧,但有的則會變成自己的固執和驕傲。唯有「謙卑」才能使我們更擴展、被調整、被更新、被充滿。

現在我是血癌病人,要乖乖接受治療和檢查,但我不要我的「接受」是認命,對我而言,這是挪出更大的空間,來學習全新的、不同的生活方式。

回想幾天前,教會的巽正牧師來探訪我,叮嚀我要好好放下工作,讓自己可以沉澱心情,面對真實的自己,不需要每天要求自己精神奕奕,笑臉迎人;停止「服務」,好好的「領受」和「接收」大家對我的好。

這段話,現在在我的心中亮了起來。過去,我心中總是因著有機會「給」和「付出」而感到滿足和驕傲,但似乎也因此,漸漸成為一臺不停運轉,卻不願意停下來維修、換新零件的機器。我想我必須調整自己的心態,才能勇敢迎戰!

演一齣沒有劇本、情節也無法事先確定的戲很難,但我禱告,請求上帝讓我演出祂的初衷,演出生命的精彩。劇情的起承轉合雖然未知,但祂安排的戲絕對高潮迭起、驚喜不斷,並且溫馨感人!

對於接下來的治療,說不緊張是騙人的,但我期待自己能夠用力也能夠放鬆,像在游我最愛的仰式一樣:躺在水面上,用力將腰桿挺直,才能輕鬆浮起;然後順著浮力擺動雙手,就能前進!

更可以敞著臉,享受陽光。看著藍天白雲,就看見了對未來的盼望。

想起國內一位資深的喜劇演員曾說:「表演是生命的詮釋⋯⋯快樂的背後,並不全然只有快樂,還有經過悲傷淬煉之後的淡定與寧靜。」

電影《美麗人生》中,那位將被納粹處死的父親,知道自己的兒子躲在角落偷偷看著他,為了不讓兒子擔心,這位父親做著有趣的踏步、手舞足蹈,只是想讓兒子開心。

願我在這齣戲的演出中,一方面能夠帶給眾人歡樂,讓大家想笑;另一方面,也在眼淚和苦痛中,淬煉出自己生命的力量。

>>本文出自《感謝主,我還是個諧星:笑著勇闖生命難關的女孩》一書

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●本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。

 

 

更新時間:2017/10/18 17:51
本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。
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作者

書是活的

書是活的,他走出來貼近你。 而他不在乎你在背後談論他東長西短, 他也不在乎你劈腿好幾本。 這是一種愛吧。 我這個人啊,一講到閱讀,人都醒了。

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