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  • 30
  • Aug
  • 2017

爸爸你是不是沒那麼愛我?抗癌少女的心聲…

作者 書是活的

2017/08/30 15:05
▲圖片來源/轉自圓神書活網

●人生海底撈

你不覺得,人生就像是在吃海底撈嗎?永遠不知道下一秒出現的是什麼,既期待又怕受傷害。

自己舀出來的常常是身邊人愛吃的,當聽到關鍵句:「妳不要嗎?那可以給我」時,就會自動盛到對方碗裡;自己想要的,卻總是不知道該怎麼去爭取。我們經常看著別人擁有的,沮喪的問著自己:「為什麼沒有?」

但其實,你可能就擁有全宇宙最珍貴的寶物。

在台北榮總中正樓9樓的93病房裡,許多孩子都遺失了那份寶物。

17床,曾經住著一個罹患百萬分之一機率罕見骨癌的女孩,腫瘤長在骨盆深處,連醫生都放棄過她的女孩。

她遺失最珍貴的寶物,但她,決定自己找回來。

她是阿布,1991年出生;2012年,重生。

●原來,從沒忘記怎麼愛

有句話說:只要感覺到「和這個人在一起,就可以盡情展現自我」的時候,才能真正的愛。一直以來,我以為幸福、父母的愛,是去看擁有了多少,所以總會和妹妹比較,為什麼她有的我沒有,她可以做的我不可以,總覺得爸爸並沒有這麼愛我。

生病後我才明白,幸福,其實是看自己發現了多少。

裝人工血管前爸爸問我:「妳要不要直接把頭髮剃了,不然到時候一根一根的掉,清理起來很麻煩。」我的回答,就和過去21年來的每次對話一樣──「好啊!」理髮阿姨特別幫我將頭髮一區一區的綁起來,再慢慢剃下,說是可以在日後做成假髮。落髮這一天,全家人都來到病房陪伴我,唯獨爸爸遲遲沒有出現。

心理想著「大概在處理什麼事情吧」,頭髮剃到一半,病房的門打開了,爸爸戴著很久沒戴的棒球帽進來,那是他偶爾在冬天才會拿出來的。他有點不好意思的拿下帽子,用一貫有朝氣、有活力的大嗓門說:「我女兒要長期抗戰了,她一個人沒有頭髮會覺得很奇怪,所以我要陪她一起,她是多久的光頭,我就當多久的光頭。」說完後笑笑的跟我說加油,眼角含著淚。

原來,他從沒忘記怎麼愛我。

●再次出發

面對孩子罹癌,有多少父母能夠概括承受,包括自己本身,從知道自己生病開始,每一天都想著該怎麼逃跑。

化療的日子真的太折磨,和母親兩人在單人病房的夜晚,好幾次歇斯底里的哭喊著我不要治療了,真的好痛、好痛。是母親的淚水,與父親的執著,和每一天都站在轉身就是懸崖的我,不斷的來回拉扯。

面對醫生的放棄,50年來都沒有獨自到過台北的父親,二話不說拿著我的病歷,踏上第一次搭乘的高鐵,都還來不及分清楚月台,便隻身前往了台北。

走進榮總湖畔門診的候診間,等了彷彿一個世紀這麼長,當終於見到骨癌權威的陳威明主任時,他跪了下來,再也忍不住,落下藏了兩個月的眼淚:「請救救我女兒吧。」病房的空氣凝結著哀愁,父親挽著母親的手,兩個月的時間,他們瞬間老了許多。

再次出發吧,躺在救護車上的我知道,這是我最後也是唯一的希望。

 

●創造你的不思議

找到自己風格的路程,像走在找不到出口的迷宮,偶爾還會拚命的遇上死胡同。

做了第一本桌曆後,我曾好長一段時間不知道要畫些什麼,想模仿他人的構圖及畫風,但在完成草稿後又揉掉,因為這樣的作品,無論再好都不是自己的。我曾徬徨低落過好一段時間,懷疑自己是不是根本不適合畫畫這條路,但放棄了這條路,又該何去何從?

「找不到方向時,就回到原點吧,不知道畫什麼時,就畫生活吧。」當時告訴自己,反正已經找不到路,亂走一通,說不定也能柳暗花明。於是我開始畫了第一張完全「想像」的色鉛筆畫──滿滿的柳橙,因為每天都必須喝下一杯柳橙汁,所以家中的廚房總有著滿滿的柳橙。後來又畫下了雨天的青蛙、午後的點心時光等以阿布仔為主角的圖畫,在收到網友們的留言後,才慢慢開始相信自己的作品是真心的被喜愛著。

美麗的彩虹,總在大雨之後;療癒的圖畫,總出現在卡關之後。相信我,常常卡關的你,也可以創造屬於你的不思議。

●做自己的北極星

迷路時,記得要用「心」去看,就能找到方向了。

海洋上,陷入迷航時,引導你回家的是岸邊的燈塔;生活裡,徬徨無助時,能指引你的只有自己的心。你是那顆照亮自己人生道路的光點,指引你方向的北極心;也可以是那盞照亮他人旅程的明燈,甚至給予他一個新的方向。

或許罹癌是一出生上天對我的設定,但接下來的故事發展是靠自己來主宰。許多的決定,往往都在一念之間,如果我沒選擇面對,那就只能等待失敗。只有自己知道,自己需要的是什麼,自己想要的又是什麼。

創作時,難免會遇到心灰意冷,但一個小小的火苗就足以再次燃起心中的熱情,那個火苗常常是陌生人的來信,可能是他告訴我,因為我的故事讓他重新找到生命的方向,決定打起精神。而我又何嘗不是,因為他的感謝,讓我又再次駛回原本的航道!

●莫忘初衷

人生,什麼都可以放棄,唯一不能放棄的就是自己的夢想。

每一次的治療都很想結束生命,在想死死不了的狀況下,那就只好讓自己繼續努力活出新的人生吧。心裡想著:既然我接下來的人生註定沒辦法輕鬆平淡的過,那不如就轟轟烈烈的熱血一次吧!

勇敢說出心中的話,勇敢做著心裡的夢,在自己的才華還沒辦法撐起自己的理想時,那就好好靜下心來學習。如果遇到了悲傷,那就勇敢的哭泣,每一個人都有行使難過的權力,有時哭完,反而更清醒,甚至更能承受,坦然的去面對接下來將要面臨的一切。

努力過,堅持過,失敗了,才能無遺憾的接受。正式的從順遂的人生中出走,如果你願意,請一起跟著我。保持著一顆剛滿20歲的初心,心中充滿著對未來的嚮往與傻勁,即便失敗跌倒了,再自己站起來就可以了。

永遠記得,莫忘初衷,那個一直拉你爬起來的,夢想初衷。

(作者/阿布(張椀晴):1991年5月29日出生,2012年12月11日重生。21歲時罹患罕見骨癌,面對醫學上5年存活期,她開始坐著輪椅拿起畫筆,用生命影響生命。從10歲起就開始聽五月天,他們的歌陪伴她度過那些化療的日子,夢想是親眼看一次五月天演唱會、到日本環球影城看小小兵、到美國見識史蒂芬.柯瑞的帥氣身手。即使現在仍無法搭飛機,但她始終相信,只要不放棄,就算被判出局,一定還有別條道路能實現夢想!)

>>本文出自《即使被判出局,也要讓夢想回家》一書

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●本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。

 

 

更新時間:2017/08/30 16:34
本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。
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作者

書是活的

書是活的,他走出來貼近你。 而他不在乎你在背後談論他東長西短, 他也不在乎你劈腿好幾本。 這是一種愛吧。 我這個人啊,一講到閱讀,人都醒了。

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