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少女複視以為卡到陰 就醫才知罹罕病
台中市一名13歲國中少女近幾個月來出現複視，且頭暈不舒服，又看到「通靈少女」影片後，以為自己卡到陰，澄清醫院今天說，檢查後發現罹患罕見遺傳疾病「法布瑞氏症」。2017/05/15 15:29 -
轉診享4次優免！ 癌症、罕病每月得「重轉診」
健保部分負擔調漲新制度上路，健保署推出轉診後，「一個月內享4次優免」制度，但有醫療團體指出，病人無法掌控看病幾次才能痊癒，應該要療程結束前都享有，否則像無重大傷病卡的癌症病患、罕見疾病、失智症等患者，每個月都得從基層看起並不合理，且基層恐無相關設備協助。2017/04/16 12:17 -
起床撒了「可樂尿」 注意罕病上身
「陣發性夜間血紅素尿症」是罕見疾病，初期症狀不明顯，直到患者起床尿了一大泡顏色暗紅的「可樂尿」才驚覺。醫師說，此病不易確診，尿液有深紅、暗紅血要注意。2017/04/12 11:02 -
這不是模型！女患病截肢 自留骷髏腳超樂觀
國外一名女子，先前因罹患罕見疾病，醫生告知她必須將腳截肢才能夠保命，而天性樂觀的她也沒因此氣餒，反而將自己截肢後的「骨頭」留下來，並帶著它四處旅行，意外爆紅。2017/02/01 14:23 -
邵雨薇與他合做愛的蛋糕 竟淚流滿面
邵雨薇這兩年人氣竄升，繼《1989一念間》之後，又即將在三立新劇與吳慷仁擔任男女主角，與張立昂愛情也是甜蜜蜜，看似一帆風順，不過近日她做公益，和罕見疾病的少年共同做甜點，一時由感而發，透露不為人知的辛酸過去，當場淚崩。2017/01/24 12:29 -
罹患罕病嚴重過敏 美婦女與夫視訊生活
美國一對夫妻生活在最遙遠的距離，雖然同住在一個屋簷下，卻只能用視訊溝通，原來婦人婚後罹患一種名為「肥大細胞活躍症」的罕見疾病，使得她免疫系統失調，幾乎對所有東西過敏，也包括他的先生，醫師表示罹患肥大細胞活躍症的病患，大多數能夠施以雞尾酒療法，但這位太太病況特別稀有嚴重，因此目前沒有方法幫助病情好轉。2017/01/19 22:22 -
台日球星獻愛 王貞治簽名椅10萬起標
中華民國棒球協會與罕見疾病基金會合作，義賣王貞治、郭泰源等台、日球星簽名椅，其中台、日球界傳奇王貞治的簽名椅（含簽名大球）將由新台幣10萬元起標。2017/01/10 19:35 -
視障人士常遭歧視 導盲犬帶GoPro全錄下
英國一名37歲的醫師，罹患罕見疾病後失明，每天要靠著導盲犬才能正常生活，他發現很多人並不知道，視障人士出門在外需要協助。因此在導盲犬背上綁了攝影機，錄下每天碰到的情況，沒想到卻意外錄下有人故意碰撞他和狗，以及佔住位子不讓他坐。2017/01/09 22:02 -
上天的耶誕禮！3歲罕病童盼「心」一年 終獲新生
真的是上天給的耶誕禮物！英國一名3歲女童蘇菲(Sophie Maxwell)，因天生患有罕見疾病，去年耶誕節被告知要進行心臟移植才能繼續生存，一家人苦撐一年，遲遲都沒有符合的心臟，就在要放棄之際，今年耶誕節終於找到配對成功的一顆心，蘇菲在接受移植後，開心的展開笑顏。2016/12/29 17:24 -
尋找醫療治癒希望 罕病鬥士堅強求生
世界上有一群人天天與病魔共處，因為他們罹患的是罕見疾病，甚至可能永遠無法治癒，幸好透過新的醫療技術，讓他們逐漸恢復正常生活，跟著Discovery頻道，看他們努力克服病魔、堅強求生的真實故事。2016/12/28 21:30 -
為生病粉絲集氣 畢書盡：一直在這替你加油
得了罕見疾病的庭庭日前被醫院發病危通知，歌手畢書盡得知後，在臉書po文幫加油集氣，「跌倒了，還是要站起來；生病了，我們一起集氣希望妳好起來」、「庭庭加油」，盼女童度過難關。2016/12/17 15:50 -
盼這雙眼睛再認出她… 單親媽捐罕病兒眼角膜
「也許某一天，這雙眼睛可以再認出我…」，作為一個與兒子相依為命的母親，只希望兒子病逝後，這雙眼睛能繼續看見她。大陸杭州一位單親媽媽，獨自把兒子扶養成人，沒想到兒子罹患了罕見疾病，連醫界都無藥可醫，只能等待死神召喚；媽媽知道兒子撐不過，決定將兒子的眼角膜捐出去，希望某天兒子的這雙眼睛能夠再認出「媽媽」。2016/10/27 17:09 -
「上班再說」吸毒男友頻擾 抱病女求援遭拒
基隆市一名劉姓女子控訴日前他被吸毒男友騷擾，她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助，員警協助通報市府社會處，社會處卻回「條件不符合，上班時間再說」，似乎不願意協幫忙讓她相當氣憤，社會處婦幼科解釋，當下收到的訊息並不是家暴案件，有請員警再詢問，但之後就沒有再接獲通報，而社工救助科從7月開始就已經陸陸續續提供了近7萬多元的補助金。2016/10/26 18:22 -
「上班時間再說」 暗夜母抱病女淋雨求助遭拒
基隆市一名劉姓女子控訴，日前他被吸毒男友騷擾，她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助，員警協助通報市府社會處，社會處卻回「條件不符合，上班時間再說」，似乎不願意協幫忙，讓她相當氣憤，社會處趕緊解釋，當下收到的訊息並不是家暴案，無法判斷是否需要安置，目前已經撥給相關補助金。2016/10/26 11:15 -
「上班再說」母攜病女求助 控市府不幫
基隆市一名劉姓女子控訴，日前他被吸毒男友騷擾，她抱著患有罕見疾病的女兒向警方求助，員警協助通報市府，社會處卻回「條件不符合，上班時間再說」，似乎不願意協幫忙，讓她相當氣憤，社會處趕緊解釋，當下收到的訊息並不是家暴案，無法判斷是否需要安置，已經撥給相關補助金。2016/10/25 23:13 -
「不落跑老爸」友情相扶持 當罕病孩最強靠山！
家中有罕病孩童，當爸媽縱使感到辛苦，也要堅強面對，但難免有脆弱的時刻…。2016/10/17 15:52 -
終生看不見爸媽的臉 「無眼」嬰用笑臉抗逆境
英國一名14個月大的男嬰戴維斯（Davies）生下來就沒有眼珠子，注定終生失明。無法看到父母親的臉，但他的媽媽表示，縱使戴維斯的世界是黑暗的，但樂觀的他，臉上永遠掛著微笑，堅強的對抗命運。2016/10/09 16:43 -
出生後從未睜眼 陸男嬰罹罕見「無眼症」
大陸廣州有一例罕見基因疾病個案，引發關注！一名剛出生的寶寶，罹患了「無眼症」。2016/09/28 10:36 -
同患絕症老公病逝 妻放棄求生：我快來了
曾經一起對抗病魔，卻剩下一人獨自面對。美國一對年輕夫妻道爾頓(Dalton Prager)和凱蒂(Katie Prager )，僅僅25和26歲的兩人卻同樣罹患罕見疾病，相戀7年的他們一起面對病情，不料日前道爾頓不敵病魔先走一步，凱蒂傷心欲絕，放棄求生意志，難過對摯愛喊話：「等我，快重逢了」。2016/09/21 16:07 -
暖心！陳建州擁罕病兒入懷親吻禱告 媽媽超感動
藝人陳建州18日有到桃園棒球場觀看陳金鋒引退賽，現場有一名媽媽Eva是他的粉絲，帶著罹患罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」(NKH)的女兒，想和陳建州合照，沒想到陳建州親切把小女孩抱進懷中，並親吻替她禱告，令Eva非常感動，直說「眼淚都要掉下來了」。事後陳建州也透過祝福這位「偉大又勇敢」的媽媽。2016/09/20 00:00 -
心願是「嫁給好友」！5歲罕病女童圓夢後逝世
美國德州一名5歲的女童瑪莉，出生以來飽受罕見疾病纏身，日前醫生告知她的家人，瑪莉恐怕來日不多，希望家屬們先做好心理準備，為此家人特地幫瑪莉與青梅竹馬達米恩舉辦結婚儀式，完成瑪莉最後的心願。就在儀式結束6小時後，瑪莉帶著安詳的面容，躺在母親懷中逝世。2016/09/12 15:23 -
二姑、小姨接力捐肝 4歲女童告別罕病
高雄一名四歲女童罹患罕見疾病，只要吃含蛋白質的食物，隨時會猝死，所以從來沒吃過蛋糕，今年二月接受換肝移植手術，第一次手術由她的小阿姨捐肝移殖，結果術後肝衰竭，但家屬不放棄希望，叔叔阿姨九個人都願意捐肝，最後由比對最合適的二姑姑捐肝，女童經歷兩次換肝手術，終於健康出院，也如願吃到她最希望吃的蛋糕。2016/09/12 12:29 -
大病後停止生長！19歲「臉盆少女」想開雜貨店
就像是許多19歲少女一樣，來自奈及利亞的19歲少女哈魯娜（Rahma Haruna）也有著可以自己開店的夢想，但是她的身材就在出生6個月後就停止生長，她19年來的生活都只在一個塑膠臉盆裡。2016/07/21 21:39 -
FOCUS／罕病兄妹檔基因缺陷不能動 長年臥床
醫學界一直在研究如何治療先天基因缺陷的罕見疾病，其中備受矚目的基因治療，近幾年有顯著進步，接下來的報導中，一對罹患罕見疾病兄妹檔，因為基因缺陷，身體無法活動，出生10多年來一直臥床，接受基因治療手術，把正常的基因植入腦後，術後1個月可以翻身，術後1年能靠助行器走路，而類似的治療方法運用在帕金森氏症患者身上，不僅手抖的症狀減緩，走路也變得比較穩，不會搖晃。2016/07/21 20:49 -
木偶症6歲女童！克服「站不起」罕病 攻百岳
真的很不簡單！6歲的岑岑患有先天罕見疾病「快樂木偶症」，一生沒有口語能力，嚴重的心智發展遲緩以及肢體運動協調障礙；出生後，岑岑連站起來都難，從小癱軟，但岑岑的爸爸不放棄，透過專業訓練，岑岑站起來會走路，在她上小學前，岑岑爸爸帶著她花4小時攻下合歡東峰，成了木偶症孩童攻下百岳的奇蹟。2016/07/01 13:42
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