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  • 15
  • Aug
  • 2017

重度自閉的他在停止呼吸後 他的爸媽說......

作者 貴思小姐

2017/08/15 14:55
▲示意圖,非當事畫面/ShutterStock/版權所有,嚴禁轉載

小風三十歲,罹患唐氏症,不太會說話,他的父母很疼愛他,穿著用的都是名牌,每天通勤不留宿啟能中心,早上上學爸爸開超跑送來,傍晚放學媽媽雙B房車接回家。

「送小風來這裡,是要讓他交朋友,可以跟其他人接觸,一般人不知道怎麼跟他相處,這裡都是跟他一樣的孩子,他很開心,每天都很快樂的來學校!」 風爸說:「我們沒有期待孩子做大事念很多書,我不需要他飛黃騰達,我只要我的孩子一世平安。」 風爸說這段話時,露出爽朗滿足的微笑。 小風隨身帶著iPHONE,常常指手畫腳得意地展示裡面的照片,都是爸媽帶他跟親友們到處玩的留影。

對小風而言,最大的資產是有愛他、接納他缺陷的父母,拿著iPHONE,或是爸爸有多少財產都不具備意義……

雨兒是重度自閉的孩子,沒什麼語言能力,無法與外界溝通,對於基本需求只能用嘶吼表達。 雨兒的父親是民意代表,家裡是地方望族,家族裡覺得生下智能障礙的孩子非常丟臉,雨爸雨媽常常為此吵架。

雨媽帶著雨兒去跳樓,及時阻止沒有自殺成功,之後雨爸為了不再刺激雨媽,決定將雨兒送往機構長期安置。 到了機構,雨兒的狀態依舊,更糟的是他的皮膚狀態不好,常常用手把皮膚抓破,要阻止他抓傷還可能會被他咬傷, 於是為了避免他重複抓傷自己又咬傷別人,收容機構把他的手腳都綁住,固定在床上或是輪椅上。

至於他不停地嘶吼所發出的極大噪音,也只能用高劑量鎮定劑讓他安靜讓他睡覺, 終於有一天,雨兒體內的藥物累積過多,昏睡兩天後就無聲無息地停止呼吸,而因為是剛斷氣就被發現,所以機構照正常急救程序把雨兒送到醫院急診,急診室把他救回來了。

雨爸雨媽趕到醫院,見到渾身插滿管子的雨兒,雨媽嚎啕大哭地問:「為什麼還要救他?」雨爸拒絕醫院把雨兒轉送加護病房、更拒絕替他插管,然後雨兒就嚥氣了。

孩子能不能符合社會的期待,對於某些父母而言,攸關面子裡子、是天大的事。生出障礙兒的父母,有些人自責、有些人怪另一半基因不好、有些人則會推究祖先墳墓有問題等,導致有些人想帶著孩子自殺、更多人把孩子關起來不與社會接觸……

又有一類的父母,當孩子成長為與自己認知的社會價值不同,就是認為可能是孩子不夠好看、不夠聰明,也可能是孩子不會念書、不會賺錢、甚至......不是異性戀,總之父母遇到孩子跟預期不同時,除了怪孩子也是自責、怪另一半、怪基因、怪祖先不保佑,甚至會想斷絕關係一了百了……

每個人對自己的孩子都有許多想法跟期待,每對父母愛子女的方式都不同,天下無不是的父母,我更無法批評或論斷什麼才是正確,只是親眼見證過小風和雨兒這兩對父母的故事,不同的觀念及對待方式,有感而發:「不同的父母,不同的做法,徹底決定了孩子不同的一生。」

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●本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。

 

更新時間:2017/08/16 11:50
本文為作者評論意見並授權刊登,不代表TVBS立場。
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作者

貴思小姐

現任職於成人啟能中心。曾為議員助理、編劇、精神科護理師、手術室護理師。看到了許多人難以窺視到的人生百態,將說出許多人不能知悉的故事,敬請拭目以待。

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