( 撰文者：SamWu )

利比亞籍的巴里克，竭盡心力，近30年來辛苦地收養許多病危兒童。

這些兒童罹患了特殊疾病，每一位壽命都不到幾年，甚至只剩幾天。

明知道他們即將去世，巴里克卻「像愛自己的小孩愛他們」，耗費大部分時間跟精力，熱心且熱愛地照顧他們。

然而，事情沒那麼順利，許多困難迎面而來...

●夫妻倆齊力照護 那些注定活不久的小孩

利比亞籍的巴里克在1978年到美國唸書，與妻子育有一名19歲患有脆骨症及侏儒症的孩子。

因為了解重病孩子的痛苦，夫妻倆從1980年代開始專門收養病危的兒童。

然而這些兒童，注定要提早離開人間...

●認養6歲女孩 她四肢癱瘓、看不到、聽不見

目前巴里克收養一名6女孩，因為罕見腦部疾病，使她每天癲癬發作，也因腦部萎縮不再長大，她四肢癱瘓，看不到、聽不見，對女孩來說人生毫無希望。

他曾收養過3名類似症狀的孩童，巴里克形容 :「這簡直是對孩子的一種無期徒刑。」

●接納各式各樣症狀兒童 把他們當作自己家人

巴里克曾收養一位短腸症的男童，到他8歲，醫院就跑了167次，症狀是無法進食，但巴里克仍在用餐時替他準備餐盤，他覺得男孩是自己家的一份子。

還有一名女孩來到巴里克家中8天就去世，但女孩因為疾病，身形比正常孩子嬌小太多。

巴里克請了人偶商，特地訂製一套適合女孩的喪服，希望他們能像個人一樣體面地離開世間。

●他耗費許多精力跟時間 就為了好好照顧他們

為了照顧這些孩子，巴里克得耗費許多時間跟精神。

每個晚上不能好好入眠，以防孩子發病或產生突發狀況，早上又要在孩子起床前保持清醒，每天待命隨時做好跑醫院的準備。

對他來說醫院就像第二個家，每天來回數次，身邊也有許多藥物使用指示、病童醫療紀錄以及醫院或相關單位的聯繫方式。

巴里克得做足功課及準備，因為這不是份輕鬆的工作。

●妻子去世，罹患癌症 困難接踵而至

在2013年巴里克的妻子去世，除了面對情感上的低潮外，照顧這些孩童的責任只剩巴里克一人承擔，非常難熬。

然而如同命運的捉弄，2016年巴里克發現自己得了結腸癌。

即將開刀的他跟醫生說：「你們必須給我更多時間，我還有許多病危的孩子必須照顧......」

●將困境化作體驗 設身體會到孩子們的處境

在罹患癌症的整個過程，對巴里克來說是另一種體驗，他用身體去體會了那些病危孩童的身心狀態，那種必須獨自一人面對既黑暗又懼怕的感覺。

「當我隻身一人的時候，我很孤單，也很害怕，而且沒有人告訴我一切會好轉。」

然而在他心中，「那些孩童需要被照顧 」這個念頭，從未停止！

●信念打敗癌症 讓孩子們擁有活著的權利

終於，未完成的心願及強大的信念讓巴里克脫離癌症。

手術成功後身體逐漸康復，從鬼門關走過一輪的他更能體會孩子們的處境。

巴里克表示：「只要我身體夠健康，我會繼續照顧病危兒童繼續努力下去。這些孩子也有活著的權利，他們都應該被愛、都應該被照顧。」

巴里克一生都將心力投入在這些病危孩童身上。

每當有家長替孩子尋求安寧照護，醫生第一個想到的就是巴里克。

他把病危孩子當作家人，把照護病童這個責任當作是他應該做的義務，把死亡當作是人生的過程。

「我既不是天使，也不是惡魔，我只是在做身為人，應該做的義務。」

>>本文經授權轉載自《CMoney投資網誌》

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