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罕病兒童「翻轉之路」 早療課程重拾自信心
台灣有約1萬9千個罕見疾病家庭，7成以上無法治療，罕見疾病基金會推動早療服務，幫助罕病兒童健全發展，連鎖超市也宣布新增愛心捐贈功能升級，號召民眾響應公益捐款。2024/07/10 19:50 -
邵雨薇脫衣爭取角色 吳慷仁力挺「展現自信」：什麼裸戲我都拍過
金馬影帝吳慷仁批「偶像劇教母」柴智屏的製作公司「卸責、無能」，把他推辭演出台版《我們的藍調時光》當作停拍藉口，害劇組很多人失業。今（10）日他擔任連鎖超市愛心大使，為罕病兒童募款，他和解柴智屏：「柴姐有氣度，最棒是願意號召工作人員再加入。」2024/07/10 15:49 -
阿根廷球王梅西6件「世界盃原味戰袍」拍賣 估價超過3億
阿根廷足球巨星梅西（Lionel Messi）2022年奪下世界盃冠軍，而他在整屆賽會共計6場比賽中穿的球衣近日將於美國紐約拍賣，目前預估售價可達800萬英鎊（約新台幣3.13億），而所得的部分收益將捐給治療罕病兒童的基金會。2023/11/21 12:52 -
「盼做弱勢遮雨棚」 鄭運鵬曝是因這段小故事
民進黨桃園市長參選人鄭運鵬昨提出「弱勢三心計畫」政見，受到廣大迴響。鄭運鵬今（9）在臉書自曝，自己會這麼關心育兒議題、罕病兒童、罹患先天性疾病兒童，是因為自己曾親身體會嬰幼兒患病的煎熬，他提及自己兒子是早產兒，又曾患腸病毒重症，當時情況危急到台大醫院開出命危通知書；女兒則是做在羊膜穿刺時，被診斷出DNA多一段，所幸一雙兒女最後都平安健康長大，但也讓自己想為患病的兒童、辛苦的照顧者以及弱勢者多做點事，「政府就是要照顧最弱勢的人」，這正是他從政的初衷。2022/09/09 13:35 -
15歲早衰症網紅離世 上千萬粉絲隔空含淚相送
罹患罕見疾病「早年衰老症候群」（Hutchinson-Gilford Progeria syndrome，簡稱早衰症）的15歲美國YouTuber艾達莉亞（Adalia Rose），臉書有近1300萬人追蹤，還在YouTube成立頻道分享她的彩妝和舞蹈影片，讓大家看到罕病患者正向樂觀的一面。但近日家屬公布她已於1月12日離世的不幸消息，大批粉絲紛紛獻上哀悼。2022/01/15 09:11 -
三星李健熙26兆韓元遺產 六成捐社會
三星集團前會長李健熙去年病逝，留下規模達到26兆韓元(約台幣6544億)的遺產，三星集團昨天(28日)公開遺產分配計畫，當中有六成都將回饋給韓社會，包含12兆韓元(約台幣3017億)的遺產稅，以及價值達3兆韓元(約台幣750億)的藝品珍藏，還有將捐贈1兆韓元(約台幣250億)，用做建設傳染病專門醫院，幫助癌症及罕病兒童。李健熙在13年前，曾因逃漏稅被捕，當時他表示會以自身財產彌補，三星捐出大部分遺產，也算是兌現了他當年的承諾。2021/04/29 19:53 -
11歲童僅12公斤！全國唯一不知名罕病 孫翊倫獲熱愛生命獎章
高雄一名罹患全國唯一不知名罕病的兒童孫翊倫，獲得全球熱愛生命獎章，年僅11歲的他，體重12公斤，每天認真努力的過每一天，要把自己的故事分享給更多人，但現在只有義大院長杜元坤願意治療他，家人發出求助，希望更多醫療人員可以幫忙。2021/03/30 13:06 -
千里送達！滯留武漢血友病童的藥劑拿到了
針對受困湖北荊門的罕病兒童藥劑將告罄，海基會副董事長姚人多今天凌晨表示，已成功把血友病針劑交到媽媽手中；負責千里送藥的荊門台商協會會長簡俊男說：「不用謝，這是我應該做的。」2020/02/10 07:19 -
重病童迪士尼之旅 刺激感官.行為大改善
醫療技術突飛猛進，讓日本不只是高齡化社會，也增加了罕病、重病兒童的存活機率，使得日本罕、重病童人數十年來增加兩倍。重病兒童需要長期並貼身照護，體質脆弱、行動不便之下更不適合外出，往往打擊到家庭生活品質。但日本福井縣一間長期看護中心卻反其道而行，認為多多出門對病童其實大有幫助，因此規劃了長途郊遊，選擇搭飛機到東京迪士尼遊玩；不少病童旅遊後，行為與認知都有大幅改善，讓家長相當欣慰。2019/09/24 20:05 -
〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命
今年才6歲葉小弟弟，被病魔折騰到皮包骨，罹患這種罕見疾病，治療方式只能使用「血漿置換」，也就是全身換血和針劑治療，才能延續生命，但龐大醫藥費用，又是全球華人首例，龐大醫療費用幾乎壓垮這個家庭，但每個孩子都是父母的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2千萬，健保都會照顧這些罕病兒童，減輕家長負擔，現在衛福部得知後，決定加速審查，同時尋求資源，希望葉小弟的藥不會斷炊。2013/09/11 19:40 -
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Jun Jin與罕病兒童一日約會
韓星Jun Jin：「今天是罕見疾病兒童日，我們今天，和病患小朋友見面，進行一日約會的活動。」2006/12/14 20:00
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