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罕病兒童「翻轉之路」 早療課程重拾自信心

記者 沈詩柔 吳亭頤 / 攝影 許家瑞 許豐瑜 報導
發佈時間:2024/07/10 19:50
最後更新時間:2024/07/10 21:52

台灣有約1萬9千個罕見疾病家庭,7成以上無法治療,罕見疾病基金會推動早療服務,幫助罕病兒童健全發展,連鎖超市也宣布新增愛心捐贈功能升級,號召民眾響應公益捐款。

圖/TVBS

 
罕病兒童婕妤媽媽:「她回家之後每天都很開心,所以她對於有同伴可以一起活動、上課,對她是有幫助的。」

婕妤媽媽開心分享,因為婕妤在參加罕病家園課程後,有很大改變與家人之間有更多互動,建好小妹妹自小罹惠結節性硬化症,疾病讓他不正常放電導致顛顯,還有智能障礙、自閉狀況,生活上需要很大協助,學習路上也不斷碰壁,後來她參加罕見家園課程,提升視覺觸覺聽覺上刺激,狀況也逐漸轉好。

罕病兒童婕妤媽媽:「我們最先接觸到的就是醫院跟早療,那我很感謝她目前所遇到的治療師,每一位都對她很認真也很用心。」

 
台灣逾1萬9千多個家庭的孩子罹患罕見疾病,其中7成以上無法治癒成長階段面臨歧視,不但有身體缺陷、外觀差異、發展遲緩情況,也讓他們學習面臨困難。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵:「現在有25類疾病,大約7000多人在等藥,其實大家都是非常辛苦,(早療)就是我們在遊戲跟訓練之中,讓他們得到一個增能的效果。」

罕見疾病基金會推動早療服務25年,通過社會宣導、才藝培訓、專業技能協助,重建孩子未來與社會互動的能力與自信心,今年連鎖超市加入支付APP新增愛心捐贈功能,號召社會重視罕見疾病。

 

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#罕見疾病#早療服務#罕病兒童#治療#發展遲緩

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