今年才6歲葉小弟弟，被病魔折騰到皮包骨，罹患這種罕見疾病，治療方式只能使用「血漿置換」，也就是全身換血和針劑治療，才能延續生命，但龐大醫藥費用，又是全球華人首例，龐大醫療費用幾乎壓垮這個家庭，但每個孩子都是父母的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2千萬，健保都會照顧這些罕病兒童，減輕家長負擔，現在衛福部得知後，決定加速審查，同時尋求資源，希望葉小弟的藥不會斷炊。
葉小弟家人：「生日快樂，YA！」
去年生日，葉小弟開心的和家人吹蠟燭慶生，當時的他身體相當好，全家旅遊葉小弟弟和姊姊一塊站在鏡頭前，他總是依偎在爸爸身邊。葉小弟VS.父親：「爸...爸...好啦、好啦。」
沒想到好景不常，今年4月葉小弟感染腸病毒後雖然康復，但卻引爆體內基因突變「非典型溶血性尿毒症」這個不定時炸彈，由於第三類補體迅速活化攻擊血管，造成心臟、腎臟和大腦的血管病變，導致多重器官衰竭。
長庚兒童重症加護主任夏紹軒：「這個藥物(針劑)繼續使用下去，小弟弟還是有機會可以回到正常生活，使用單株抗體治療，在台灣是首例。」
葉小弟VS.母親：「媽媽說不能咬嘴唇，你忘記了喔。」
躺在病床上全身插管，葉小弟靠著意志力撐下去，使用血漿置換治療，容易感染，心臟可能會停止，死亡率至少20%，傳統方式得冒術後風險，另一種最新針劑治療，採用單株抗體，從點滴注射，毒素排不出，最終還是得面臨洗腎，但目前這種罕見疾病，健保沒有給付。
葉小弟施打一劑得自費21萬，兩週打針，一個月就家屬得自付42萬，再加上住院醫療費18萬，每月就要花掉60萬，葉媽媽想辦法借錢救兒子。葉小弟母親：「我希望健保署能夠幫助我們，那泓旻可以一直有藥可以用，然後讓它這個藥(針劑)，變成健保給付。」
同樣也是罕病的「法伯瑞氏症」和「黏多醣」，每人每年醫藥費高達2千萬，納入健保給付後，家屬只需負擔門診掛號1年自付費1萬2千元，龐貝氏症家屬也只需要自付每年1萬1，降低家屬負擔。
不放棄兒子存活希望，家屬四處求援，衛生福利部已經接獲書面資料，火速邀請重症專家，近日內將完成專業審查，絕不讓救命針劑斷炊，要全力搶救葉小弟。母親vs.葉小弟：「你要加油喔，媽媽愛你！」
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