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脊髓植入神經義肢！帕金森氏症者能自主行動
隨著人口結構老化，帕金森氏症、失智症等，腦部和神經退化疾病越來越常見；在澳洲有社區中心，重新設計成對失智症者友善的活動空間，被視為是解決廣泛社區缺乏照護服務的解方之一。而在瑞士，一名帕金森氏患者，最近接受一項實驗性療法，在脊隨植入神經義肢，刺激腿部肌肉，現在不用靠輔助就能站立、行走，甚至上下樓梯。2023/11/07 19:55 -
女星衰遭百公斤木牌砸中！ 悲吐半身癱瘓致排泄障礙：沒尿意了
日本女偶像豬狩友香（猪狩ともか）2018年在東京街道散步時，不幸被一塊數百公斤重的指示牌砸傷，接著緊急開刀6小時，雖然撿回一條性命，但因傷及脊髓，導致她下半身完全癱瘓，目前只能以輪椅代步。豬狩友香17日分享了近況，稱因為脊髓損傷導致排泄障礙，不禁感嘆一般人正常上廁所，簡直就是太幸福的事。2023/10/17 18:20 -
男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起
高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。2023/10/16 16:26 -
灑淚！重症病友控被移工「當跳板」 提3訴求：廢除一站式服務
重症病友控訴被移工當跳板！立委溫玉霞、王鴻薇等人連同6位脊髓損傷及重症失能病友召開記者會，提出相關數據，呼籲政府能廢除入境一站式服務，並且補助重症失能者，免繳就業安定費。2023/10/06 15:06 -
腦機介面植入大腦 馬斯克Neuralink將展開人體試驗
億萬企業家馬斯克旗下大腦晶片新創公司Neuralink今天表示，公司已獲獨立審查委員會批准，可以開始招募自願者參與晶片植入大腦的首次人體臨床試驗。2023/09/20 16:38 -
1劑4900萬！罕病SMA救命藥納健保 「南部未滿6月嬰」成首例
罕病SMA基因治療藥8月起納健保給付，1劑就要新台幣4900萬元，首名通過健保給付是名南部未滿6個月嬰兒，健保署長石崇良說，今天已付錢、採分期付款，第1年給付費用是商業秘密。2023/09/14 20:33 -
「電流激腦」突破復健困境！中風半身癱瘓能走
醫療技術不斷進步，美國一名老先生中風後，身體半邊癱瘓，但在接受「腦深層刺激術」，植入電流裝置，刺激腦部後，現在能舉起手臂、行走，生活恢復自理。而在英國，骨髓癌的治療上也取得積極進展。一名婦人參與藥物臨床試驗後，目前體內的癌細胞已經得到控制，沒有再復發；另一名罹患罕見肌肉萎縮症的男童，也在接受新治療後，生活品質獲得大幅改善。2023/08/16 19:55 -
痛失摯愛！珊卓布拉克帥哥男友患漸凍人症病逝 享年57歲
巨星珊卓布拉克（Sandra Bullock）與攝影師布萊恩藍道（Bryan Randall）自2015年熱戀，但近期布萊恩藍道的家屬發布聲明表示，布萊恩藍道罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，漸凍人症），與病魔拉扯3年仍無力回天，於8月5日病逝，享年57歲。2023/08/08 10:57 -
5月大男嬰染腸病毒「左腳疼痛、發燒」 併發重症脊髓炎
疾管署今（11）天公布，上週新增8例流感重症死亡案例，提醒民眾如有呼吸困難、發紺等流感危險徵兆，應儘速就醫；另新增1名腸病毒併發重症個案，為1名5個月大男嬰，感染腸病毒住院，沒想到出院後症狀惡化，出現左腳疼痛、發燒等等再次就醫，診斷後為急性橫斷性脊髓炎，研判為腸病毒重症併發，呼籲暑假期間學童參加夏令營及各類暑期旅遊活動，應隨時注意個人衛生，家長仍應留意孩童健康，落實個人及孩童衛生。2023/07/11 16:29 -
1劑4900萬！ 「全球最貴藥劑」8月將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。2023/06/24 14:26 -
表達不受疾病禁錮 日本漸凍人DJ靠眼刷碟
今天(6/21)是全球漸凍人日(ALS Global Day)，旨在提升社會對漸凍症的認知。漸凍症會使身體機能快速喪失，但思考與意識通常不受影響，也讓患者感到自由被剝奪。日本一名漸凍患者殘而不廢，發揮僅剩的身體功能，用眼睛當DJ，更舉辦表演會，鼓勵漸凍人拾起希望，活出精彩人生。2023/06/21 19:46 -
萬一卡住怎麼辦？男鑽回收箱私自拿取舊衣物 恐觸法
高雄市脊髓損失協會設置在路邊的舊衣回收箱，竟然遭人攀爬侵入，拿走了民眾捐贈的舊衣物，由於這回收箱比人還高，萬一卡裡頭或掉了進去，真的十分危險，此外，這些舊衣物整理後販售，是協會的重要收入，公然拿取，恐怕也會對需要援助的傷友造成影響，協會特別張貼公告警示！2023/06/01 18:42 -
克服不可能 AI助癱者行走.截肢老兵登頂聖母峰
一位雙膝膝上截肢的退伍軍人，達成讓許多人瞠目結舌的目標：成功登頂聖母峰！越來越多勵志人物和新科技，鼓勵身障者別放棄希望，瑞士一個科研團隊成功開發AI助行設備，在大腦與脊髓中植入電極，透過復健訓練，讓AI學會解碼運算病患腦中想法，轉成電脈衝刺激脊髓運動神經，一位雙腿癱瘓十多年的荷蘭病患，再度站立行走。2023/05/25 19:55 -
超狂冒險家！ 英男7天跑完7大奇景創金氏紀錄
有可能在不到七天的時間，跑遍全球七大奇景嗎？英國男子傑米就做到了，一路上換搭43種交通工具，旅途距離總長達3.6萬公里。這七天超特別的挑戰，創下金氏世界紀錄。不過別看他這樣身強體壯，小時候曾患有罕見的脊髓空洞症，長大後藉由多種挑戰募款，好幫助更多罹患罕病的小朋友。2023/05/18 19:22 -
台灣新生兒死亡率高於日韓！ 少子化風暴國安大危機
台灣去年生育率全球最低，連續3年負成長，除了生得少，據統計每千位嬰兒就有4.1名死亡，超過日本、韓國2至3倍。而脊髓性肌肉萎縮症，更是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，醫界呼籲家長，重視新生兒篩檢必選、加選項目，並及早發現問題，降低死亡率。2023/04/26 23:01 -
他罹罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」 暖醫辦音樂會幫籌醫療費
今年34歲的閻家欣，在高三時被診斷罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癌細胞擴散到胸椎侵蝕脊髓，父母為了幫他治病，幾乎散盡家產! 他則是邊治病，一邊在刺青店當學徒，還與師傅相約出國比賽為國爭光，偏偏賽前，病情加劇，雙腿無法站立導致癱瘓了，劇烈疼痛更讓他無法行走，出國夢想因此被打斷!2023/04/18 15:47 -
行人地獄身障更難行 脊髓損傷基金會為傷友爭取友善對待
台灣的馬路被外國媒體說是「行人地獄」，而當行動不便的身障者上街時，遇到的狀況就更多了。今天的「分享愛無限」系列報導要帶您以身障者的視角，來發現他們的不便，以及脊髓損傷基金會如何為傷者發聲、爭取友善對待，協助傷友早日重建生活。2023/04/13 21:21 -
前2胎都沒事！生3寶「少做1篩檢」 嬰患SMA高死亡率疾病
國內生育率低，新生兒死亡率高，讓新生兒篩檢揪出危險疾病更為重要，有一名3寶媽，前2胎出生後就有進行脊髓性肌肉萎縮症(SMA）檢測，但第3胎想說沒問題就沒有檢測，沒想到孩子在1歲半就發病確診SMA；醫師指出，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，但檢測率近年卻嚴重下滑，呼籲家長，新生兒出生48小時內篩檢揪出將發病個案，及早治療，就能免於讓孩子免於終身行動、吞嚥、呼吸困難惡夢。2023/03/30 15:51 -
漸凍症藥物最快4月放寬給付 首年治療省千萬估200人受惠
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。2023/02/21 13:03 -
慈濟脊髓損傷醫療重建中心成立 守護脊損傷友臺灣隊
慈濟醫療法人2月16日舉辦「慈濟醫療志業脊髓損傷醫療重建中心」成立記者會。慈濟醫療法人林俊龍執行長、慈濟慈善事業基金會劉濟雨副執行長與慈發處主任呂芳川、花蓮慈院院長林欣榮等多位醫師，以及二十多位來自臺灣各地傷友代表，分享累積超過三十年的醫療成果與新引進療法。2023/02/16 16:53 -
視帝1歲女高燒住院！醫判「抽脊髓液」妻崩潰：還是沒逃過
41歲「金鐘視帝」莊凱勛演技精湛，作品經常榮獲金鐘獎和金馬獎青睞，實力有目共睹。而他2016年結婚後，妻子小安為他生下1子1女。昨（9）日小安突發文淚訴女兒發高燒住院，醫生一度表示要抽脊髓液，讓為人母的她當場嚇哭。2023/02/10 09:34 -
健康婦下肢突癱瘓！驚見乳房巨大腫瘤 醫：第4期乳癌轉移
下肢癱瘓竟是乳癌導致！一位70多歲女性，因下肢癱瘓近1周時間，到醫院就醫，經神經外科醫師詳細詢問病史及各項檢查後，發現患者有巨大乳房腫瘤和高位胸椎腫瘤，腫瘤壓迫脊髓，判斷應是第四期乳癌合併脊椎轉移，所幸在接受手術切除、後續藥物及放射線治療、復健後，患者逐漸恢復行走能力。2023/02/09 13:55 -
罕病SMA藥物擴大給付達初步共識 有望5月前上路
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，雙方對合理價格有初步共識，若2月共擬會通過，有望5月前上路。2023/01/19 14:05 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
病況惡化！團團2次MRI病灶區擴大 腦惡性腫瘤率提高
台北市立動物園大貓熊「團團」今（2022）年8月底身體出現異狀，甚至因癲癇而赴台大附設動物醫院接受腦部MRI（磁振造影）精密檢查，同時抽取腦脊髓液檢驗，然而卻無法確定是何病因，近來訓練時病況再度惡化，動物園安排團團本月22日再度接受腦部MRI等檢查，今（26）日結果出爐，顯示病灶區域明顯擴大，病程進展快速，腦部惡性腫瘤的機率大幅提高，然未能進行侵入性切片檢查，仍無法百分之百確認。2022/10/26 11:01
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