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簽病主法拒續命 罕病患：曾想安樂死、台應討論
罹患肌肉萎縮症的病患小齊，4年前通過「病主法」時就簽立，拒絕醫療上的續命。但他也說，他也曾想過若台灣有安樂死他也會想要這樣離開人世，不過台灣應該長期討論才能實施。不過國外的安樂死、和台灣現行的病主法都要有醫師的確認才能實施。不過安樂死屬於主動縮短生命的做法，目前亞洲沒有任何一個國家通過。2023/08/17 19:40 -
太慘！巴西一家4人全患「這罕病」 5年內先後罹癌亡
巴西一戶家庭發生遺傳悲歌，一家5人中有4人罹患罕見遺傳疾病「李─佛美尼症候群」（Li-Fraumeni syndrome，LFS），大幅增加形成惡性腫瘤機率，最終4人在短短５年內先後罹癌過世，留下悲傷的媽媽。2023/08/17 15:39 -
滴完眼藥水昏迷！他爆罕病「水泡紅疹炸裂」 過敏休克全身爛
大多數人在眼睛不適、亦或是受過敏困擾時，都有點眼藥水的習慣，然而卻有人因為藥物過敏，導致併發罕見疾病，甚至一度出現嚴重休克、全身冒疹潰爛的情況，雖然經過搶救後順利恢復意識，但術後的康復路程也是無比漫長，令當事人感到些許心累。2023/08/14 08:39 -
英罕病男出生就被拋棄 20年後聯絡親生父母收心碎回覆
英國38歲男子罹患罕病，臉頰骨及下頷骨先天發育不全。由於外貌異於常人，他出生後沒過多久，父母就將他拋棄在醫院中。20多年後，當他試圖聯絡親生父母時，對方卻不願意和他見面，讓他相當心碎。然而，裘諾沒有為此氣餒，他現在到處巡迴演講，分享自己的人生經歷，希望能帶給每個人更多勇氣。2023/08/10 14:16 -
廟會女神罹罕病！抽血驗出「特殊抗體」 標靶治療一次花6位數
有「廟會女神」封號的曾甜今年5月初被診斷出罹患罕見自體免疫疾病「重症肌無力」，每天服用大量類固醇來穩定病況，導致臉因副作用越來越圓，讓她不免有些自卑。曾甜今（7）日發文貼出躺在病床上的照片，分享第一次接受標靶藥物的心得，透露打一次費用將近六位數，可能要打3次，費用驚人，還好媽媽在她小時候就有買保險，費用可以申請理賠，她也談及目前治療的狀況，「我會加把勁早日康復的！加把勁變回來的！」2023/08/07 18:11 -
超強！奶媽罹罕病「狂分泌母乳」 捐1600公升破世界紀錄
美國波特蘭（Portland）三寶媽伊莉莎白（Elisabeth Anderson-Sierra）2014年被診斷出罹患「泌乳過多綜合症」（hyperlactation syndrome），每天狂泌5.6公升母乳，遠遠超過孩子所需的1.7公升，儘管這是一種罕病，但她將其視為恩賜，8年來持續提供給其他新生兒，至今已捐贈多達1600公升，打破金氏世界紀錄。2023/07/30 17:50 -
男天生「雙陰莖」！纏綿爽炸裂 女友羞喊：用過回不去
不少男性追求18公分，他直接擁有2根「小兄弟」，雙重享受。美國一名男子天生有「2根陰莖」，性生活超級快樂，還有女子跟他纏綿後，一般男子再也無法滿足，已經回不去了...。2023/07/30 12:36 -
女星愛女罹罕病遭判「活不過2歲」！12歲近照曝光逼哭網友
香港女星鍾麗淇過去多出演女配角，後淡出螢光幕，轉行做瑜珈導師，2010年與混血男友Nardone Ruggero步入禮堂，育有二女，然而，大女兒Isabella在6個月大時，被證實患罹患罕病，一度被醫生診斷活不過2歲，但靠著全家人協助努力就醫治療，如今Isabella已經12歲，近照也曝光。2023/07/28 19:29 -
長千顆腫瘤！22歲女「痛到半癱」全身螞蟻咬 醫驚：巨瘤一整排
腫瘤密密麻麻長滿全身！一名22歲女子罹患罕病，體內長了「上千顆腫瘤」，巨瘤一整排長不停，腫瘤不論怎麼切除，都會再長出來，而她全身都被腫瘤「啃咬」，痛感就像遭千萬隻螞蟻咬一樣，痛到半癱根本無法起身。2023/07/20 10:00 -
ㄚ頭攜手眾星做公益 罕病基金會陷困境「霸氣捐所得」
由ㄚ頭（詹子晴）、網紅CEO森田聯手創立快電商，近日邀來藝人安心亞、夏和熙、郭書瑤等人響應二手義賣市集。郭書瑤捐出「只穿過一次的服飾」，她說：「很感謝快電商這次舉辦的活著的，除了能幫二手商品找到新主人，又能多幫助一個族群。」她坦言下半年都在劇組拍攝，工作會一路持續到明年。2023/07/16 11:38 -
愛女罕病過世得年22歲！包小柏「昔捐骨髓救不回」現況曝光
56歲資深音樂人包小柏的愛女疑因罹患血液感染相關罕見疾病，不幸於2021年12月20日病逝，得年22歲。包小柏曾透露自己捐骨髓給女兒，怎料移植失敗，悔嘆此舉「衍生出更加嚴重的結果」，讓他在女兒走後遲遲無法放下。如今愛女過世1年半，包小柏近況曝光了。2023/07/12 08:42 -
四肢萎縮、視力退化 建中生苦練滑板+多益滿分：我只是一般人
建中生顧文凱從小患有罕見疾病，四肢肌肉萎縮，雙手只剩下右小拇指可施力，行動必須仰賴輪椅，視力也退化到必須用擴視機輔助上課，但他克服身體障礙，不僅課業表現優異，多益拿下990滿分，更熱衷於身障滑板運動，自拍英語短片教學，還創立學校社團，為偏鄉學童上英語課等，活出生命最大價值。2023/07/08 12:51 -
1劑4900萬！ 「全球最貴藥劑」8月將納健保
全球最貴藥物之一「諾健生」是用來治療罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)，現在健保署決議，8月將會納入健保，一劑要價台幣4900萬，是台灣健保史上最貴的給付藥物，這一項基因治療藥物，施打後終生有效，不過設有給付門檻，「出生6個月內發病且帶有基因突變」，預估一年將有8位病童受惠。2023/06/24 14:26 -
腹痛以為大腸癌！男健檢驚罹「罕病」 醫嘆：確實難診斷
每年奪走6000人寶貴性命的大腸癌，連續15年位居十大癌症之首，成為國人的「癌王」，常見的症狀有排便習慣改變、腹脹便秘、血便、體重減輕等，不過醫生提醒，若出現這些問題，不代表一定就是大腸癌。一名年約60歲的男子，長期飽受腹痛所苦，尤其吃甜食後狀況更嚴重，透過健檢才確認罹患相當罕見的「腸結核」，必須立刻服藥治療。2023/06/09 05:45 -
張淑晶「收租千萬」打官司哭窮 聲請訴訟救助遭打臉
全台出名的惡房東張淑晶，利用出租套房、簽約設局等手段坑殺房客，最高法院依19個誣告罪判她8年6月徒刑，另依14個誣告罪判刑5年6月，偽造文書罪則判刑8月，合併執行刑期最重得關14年。目前仍在服刑中的她，因不滿入獄前車牌被吊銷向台北市交通事件裁決所提告遭到駁回，日前聲請再審，主張自己罹患罕病，又因訴訟纏身經濟困難，聲請訴訟救助。2023/06/08 17:04 -
席琳狄翁罕病纏身二度取消巡演 消息人士曝：恐再也不辦
加拿大樂壇天后席琳狄翁（Céline Dion）出道40多年唱出多首經典名曲，但她在去年突然公開自己罹患罕見疾病「僵硬人症候群」（Stiff-Person Syndrome, SPS），取消原定於今年2月舉行的歐洲巡演。沒想到席琳狄翁昨（26）日再度發出聲明，坦言因健康因素必須取消剩餘的所有巡演場次，雖然她強調「不會放棄」，但有消息人士透露，由於席琳狄翁飽受疾病所苦，未來恐怕不會再舉辦巡迴演唱會。2023/05/27 13:35 -
超狂冒險家！ 英男7天跑完7大奇景創金氏紀錄
有可能在不到七天的時間，跑遍全球七大奇景嗎？英國男子傑米就做到了，一路上換搭43種交通工具，旅途距離總長達3.6萬公里。這七天超特別的挑戰，創下金氏世界紀錄。不過別看他這樣身強體壯，小時候曾患有罕見的脊髓空洞症，長大後藉由多種挑戰募款，好幫助更多罹患罕病的小朋友。2023/05/18 19:22 -
五千萬分之一機率！24歲女「雙子宮懷孕」 喜迎雙胞胎
澳洲24歲女子瑪德琳（Madeline Kaklikos）天生罹患罕病「雙子宮畸形」（Uterine didelphys）導致受孕困難，不過求子若渴的她多年來仍不斷努力嘗試，終於迎來好消息；日前她的2個子宮各懷上一個孩子，並順利生下一對雙胞胎，令醫護直呼是「五千萬分之一」的奇蹟。2023/05/17 16:11 -
當自己阿嬤！輪椅長輩排隊鑽大甲媽轎底 暖警急蹲幫護頭
2023年大甲媽祖遶境，在眾人的期待下，熱鬧從台中大甲到嘉義新港，超過300多公里的路途，上萬信徒參拜跟隨，十分壯觀。大甲媽祖遶境正在回鑾的途中，預計明天會抵達大甲鎮瀾宮安座，今（29）日，大甲媽會駐駕在清水朝興宮，有父母帶罕病童來「鑽轎底」祈求庇佑；也有一排坐輪椅的阿公、阿嬤來排隊，接受大甲媽祖的祝福，一旁暖心的員警還幫忙護頭，十分貼心，讓長輩們也很開心。2023/04/29 18:06 -
心搏過速、孩童免疫缺乏罕病 美皆有新療法問世
生病不好受，慢性病更易讓人沮喪。「心室性心搏過速」這種心律不整疾病，每年奪去30萬美國人生命，因為很難預測發病，患者生活嚴重受限。現在醫學研究嘗試用癌症的放射線療法，瞄準心臟電流異常部位，去除衰老細胞，療效相當好。另一種疾病「嚴重複合型免疫缺乏症」卻因是罕病，市場太小，擁有基因新療法專利的公司，不願投資申請審核，幸好美國食品藥物管理局(FDA)給予特許，讓一批需要生活在隔離狀況下的「泡泡小孩」，終於有機會踏入真實世界。2023/04/28 20:00 -
減壓恐觸法5／首個大麻成分藥將在台上市 治癲癇罕病年燒百萬負擔大
大麻中的「大麻二酚CBD」成分作為醫療使用，在台灣將有一大進展，美國FDA核准首個用於治療於頑固型癲癇的大麻萃取藥物Epidiolex，2020年時在台開放卓飛症候群和雷葛氏症候群小兒頑固型癲癇罕病患者，可依醫師評估進行專案進口；而現在，此藥正在申請新藥許可證，資料已交由食藥署審查，通過後將成為台灣上市的第一個大麻成分藥。2023/04/28 08:04 -
真人版忍者龜！男嬰罹罕病 背部黑色腫塊大如龜殼
美國一名1歲7個月大的嬰兒，背部突然出現黑色腫塊，父母起初不以為意，認為只是胎記，豈料，這黑色腫塊竟日益增大，長在嬰兒背部形似龜殼，就醫檢查後才知道，原來罹患的是「先天性黑色素痣」。2023/04/27 14:52 -
身障滑板英雄 建中罕病生拍英語短片躍國際
就讀建國中學二年級的顧文凱，罹患罕見的「運動感覺神經病變」，11個月大就開始發病，四肢肌肉萎縮，雖然只能以輪椅代步，卻喜歡挑戰極限運動，用兩手推地溜滑板，還拍攝全英文短片放上影音平台，雖然家人擔心他會受傷，但還是支持，耐心替他穿戴護具，因為在滑板上的顧文凱，認為自己更自由。2023/04/20 00:24 -
他罹罕病「脊髓惡性星狀細胞瘤」 暖醫辦音樂會幫籌醫療費
今年34歲的閻家欣，在高三時被診斷罹患罕見疾病「脊髓惡性星狀細胞瘤」，癌細胞擴散到胸椎侵蝕脊髓，父母為了幫他治病，幾乎散盡家產! 他則是邊治病，一邊在刺青店當學徒，還與師傅相約出國比賽為國爭光，偏偏賽前，病情加劇，雙腿無法站立導致癱瘓了，劇烈疼痛更讓他無法行走，出國夢想因此被打斷!2023/04/18 15:47 -
台灣身障滑板第一人! 建中罕病高二生自拍英語短片
就讀建國中學二年級的顧文凱，罹患罕見的遺傳性運動感覺神經病變，四肢肌肉萎縮，雖然只能以輪椅代步，但因為喜歡挑戰極限運動，用兩手推地滑板，也拍攝全英文短片放上影音平台，更是台灣身障滑板第一人。2023/04/18 10:46
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