就讀建國中學二年級的顧文凱,罹患罕見的「運動感覺神經病變」,11個月大就開始發病,四肢肌肉萎縮,雖然只能以輪椅代步,卻喜歡挑戰極限運動,用兩手推地溜滑板,還拍攝全英文短片放上影音平台,雖然家人擔心他會受傷,但還是支持,耐心替他穿戴護具,因為在滑板上的顧文凱,認為自己更自由。
建中學生顧文凱,今天我要試著,溜滑板下階梯。
你以為就只是溜著滑板下階梯,這麼簡單嗎,再仔細看他用的是手不是腳。
顧文凱今年17歲,因為罹患罕見疾病,先天性運動感覺神經病變,四肢肌肉萎縮只能以輪椅代步,不過他不向命運低頭,不只努力考上建中,還特別喜歡挑戰極限運動。
建中學生顧文凱:「國中二年級,我還沒有滑得很順,腳都沒力氣做的也不穩,後來就先放掉了,直到高中一年級的時候吧,高一下學期我就重新燃起這個興趣。」
11個月大開始發病是罕見疾病,目前雙手嚴重萎縮只能靠右小拇指出力,考試書寫是比別人慢,但多益可不輸人考了990滿分,未來第一志願是台大法律系及財金系,顧文凱總是把自己當成一般人,只是剛好坐輪椅而已,國二看到國外滑板影片,但學習過程真的不容易。
建中學生顧文凱:「因為國外有一些身障者,主要是截肢的人,他們在玩滑板的,但雖然我四肢都在,但我的肌肉力氣沒有他們那麼大,因為我算是某種類型的肌肉萎縮。」
練習滑板比起一般人更容易受傷流血,甚至手腕韌帶拉傷,連續兩周痛到動不了還是不放棄。
自學之外還自拍影片英文解說,讓更多人一起學,家人擔心骨頭受傷,但顧爸爸會協助纏繃帶戴護具把關安全,因為兒子來到滑板上更有自信了。
建中學生顧文凱:「我在輪椅上我手就這個範圍(能活動),腳也動不了,我感覺卡在輪椅上面,但只要我上滑板,我手要怎麼動都可以,腳要怎麼動都可以,我整個人感覺更自由。」
享受一般人也很少有的自由,顧文凱活出生命最大價值,也希望嘗試別人認為的不可能,激起更多漣漪。
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