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廟會女神罹罕病!抽血驗出「特殊抗體」 標靶治療一次花6位數

記者 林彥君 報導
發佈時間:2023/08/07 18:11
最後更新時間:2023/08/07 18:13
曾甜接受標靶治療。(圖/翻攝自曾甜臉書)
曾甜接受標靶治療。(圖/翻攝自曾甜臉書)

有「廟會女神」封號的曾甜今年5月初被診斷出罹患罕見自體免疫疾病「重症肌無力」,每天服用大量類固醇來穩定病況,導致臉因副作用越來越圓,讓她不免有些自卑。曾甜今(7)日發文貼出躺在病床上的照片,分享第一次接受標靶藥物的心得,透露打一次費用將近六位數,可能要打3次,費用驚人,還好媽媽在她小時候就有買保險,費用可以申請理賠,她也談及目前治療的狀況,「我會加把勁早日康復的!加把勁變回來的!」

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曾甜談及首次標靶治療的心情。(圖/翻攝自曾甜臉書)

曾甜表示,今年5月初確診重症肌無力之後,每天服用大量類固醇來穩定病況,因病況控制得宜,已從最一開始一天8顆類固醇降到現在一天4顆,再加上移護寧1顆以及減喘淨2顆,一天只需7顆藥就可以維持住身體的力氣,「不過4顆類固醇劑量還是很重,月亮臉以及身體各處長毛、手抖這些副作用還是存在,好在,老天還是給我開另一扇窗了~」

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曾甜發文談及病情。(圖/翻攝自曾甜臉書)


曾甜樂觀面對病情。(圖/翻攝自曾甜臉書)

為找出找出肌無力的原因,她在主治醫師安排下抽血驗了很多肌無力的抗體,數值皆顯示正常,後來曾甜自費檢驗特殊的「musk」抗體,「果不其然,我就是那個少數中的少數….極少人會有的特殊抗體musk 但!這特殊抗體有好處啊~~~~就是有針對他的治療方法:標靶藥物莫須瘤!」雖自費的標靶藥物不便宜,但曾甜之後就可以慢慢減藥量,甚至與肌無力共存到不需要吃藥的情況,不過打完標靶會影響免疫力降低,需要多注意病毒,她自稱罹患「公主病」,外觀看不出來,但事實上易累、無力,樂觀表示會慢慢好起來,希望大家別擔心。



 

 

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