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「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」（NF-1 neurofibromatosis），脖子後方長出約20磅（9公斤）重的巨型腫瘤，重到垂到大腿，出門時還得用吊帶「攜帶」。隨著腫塊不斷增大，女子的喉嚨承受的壓力越來越大，導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表示，腫瘤就像「脖子上的背包」，就算只是輕輕碰撞，感覺也會像是被人「用球棒擊打。」2024/04/11 15:40 -
像盯著惡魔！男一覺醒來驚見所有人變妖怪臉 全因這罕疾
美國男子沙拉（Victor Sharrah）視力一直很敏銳，但4年前的某一天，他突然發現在現實中看到臉部時，全變的扭曲變形，但在螢幕或照片上看時，卻沒有異狀。原來他罹患罕疾「面部變形症」（prosopometamorphopsia，PMO），全球目前僅知80起病例。2024/03/24 15:37 -
億萬票房男星患「罕見皮膚病」病逝！ 享年54歲
泰國經典鬼片《幽魂娜娜》男主角溫拿圭畢達驚傳病逝，享年54歲，溫拿圭畢達因主演《幽魂娜娜》爆紅國際，也是電影史上第一部破億的泰國片，隨後他也演出多部電影、電視劇，身價一度破億，沒想到後來罹患罕見疾病，與病魔抗爭已久，20日因血液感染導致血壓下降，不治身亡。2024/03/24 11:11 -
25歲正妹罹罕見癌症 臨死前「親手寫悼詞」感動上萬人
有名年僅25歲、罹患罕見癌症的女子始終以正面、樂觀的態度來面對疾病，甚至提前寫好自己的悼詞，並委託家人在她死後將其發佈到社群媒體上，不幸已於上個月離世的她希望藉由自己的經驗鼓勵其他同樣罹患罕見疾病的人，讓上萬名網友感動不已。2024/03/22 18:01 -
半裸腐爛亡「融在沙發」！美女臥病12年 淪蛆食父母詭伴屍
美國路易斯安那州一起死亡案件引起熱議，36歲的萊西（Lacey Fletcher）罹病在家多年，因不良於行多倚賴父母照顧，未料卻在前（2022）年被發現早已身亡、屍骨腐爛在自家沙發上「早已融化」，不僅全身上下被蛆蟲爬滿，甚至整個房間都伴隨著腐敗、穢物的刺鼻惡臭；而住在同一屋簷下的父母也被指控過失殺人罪，於日前被判處重刑。2024/03/22 14:03 -
英火辣網紅擁「雙陰道」 同時交往兩男：一人用一個不算出軌
25歲英國網紅患有罕見疾病「雙子宮畸形」（uterus didelphys），體內有兩個陰道、兩個子宮。由於她為成人平台工作，因此她過去聲稱其中一個陰道留個男友、另一個留給工作，引發話題。她的戀情日前告吹後，近日跟兩個對象約會，並聲稱兩個人都有專屬使用的性器官，技術上來說「不算出軌」2024/03/17 16:48 -
8歲擁2百萬粉！陸「天使女童」顏值超頂 出生罹罕病恐只能活14年
大陸8歲女童藍妮妮，因擁有相當甜美又純淨的外貌，故在網路上擁有上百萬的粉絲。然而，許多人卻不曉得，藍妮妮如天使般的面孔下，其實暗藏了相當殘酷的秘密。原來，藍妮妮天生罹患全球僅有少數幾例的罕見神經退化疾病，導致她沒辦法開口與人交談、與人對視，更無法自理生活，平均壽命甚至可能只有14年。2024/03/01 14:21 -
22歲「最紅童星」罹患罕見腦瘤 今動開顱手術曾勸：千萬不要熬夜
22歲大陸童星高君雨，15年前拍攝「點讀機」廣告爆紅，被封「最紅童星」。昨（29）日晚，許久未更新動態的高君雨突然PO影片，公開自己消失半年的原因，「我得的是一種罕見的腦瘤」，她錄下剃光頭的過程，宣布將做開顱手術，今上午高君雨微博PO出她進手術室影片，祈禱「希望一切順利」。2024/03/01 11:24 -
江宏恩消失八點檔驚曝「去年動手術」 被醫生警告小心這問題
江宏恩過去演出八點檔《飛龍在天》爆紅，近來他參加北榮舉辦的罕見疾病「法布瑞氏症」衛教座談會，現場以劇中角色「黃飛龍」上演生病看診的橋段，讓更多病患及家屬能藉由短劇知道，如何與「法布瑞氏症」和平相處。聊起自己身體狀況，江宏恩透露，每兩年都會做全身的健康檢查，不久前剛做完，醫生覺得報告上的數值蠻漂亮，不過特別提醒注意三高，畢竟拍戲工作總是日夜顛倒、飲食習慣再加上已邁入5字頭，所以現在對飲食跟作息更加注意。2024/02/27 20:47 -
難治癲癇兒曙光！首個大麻CBD藥物上市 50人用藥現況曝
國內許多兒童癲癇患者，即使接受多種藥物治療仍無法妥善控制癲癇症狀，稱為難治型癲癇，其中罕見疾病「卓飛症候群」與「結節性硬化症」更為難治，有部分患者經過3種以上藥品治療無法妥善控制癲癇症狀；而今年台灣引進了首個新型管制藥品「大麻二酚CBD」醫師指出，目前有50位患者藉由恩慈專案治療，統計有近8成能有效控制癲癇，而「卓飛症候群」與「結節性硬化症」共計有約1740人，有望成為病友與家屬的治療新選擇。2024/02/23 17:08 -
包小柏病逝愛女「復活」！撕心裂肺把骨灰掛身上 爆夫妻半年沒講話
包小柏的女兒2021年因為罕見疾病不幸病逝，得年22歲。在女兒離世後包小柏一直無法走出悲痛，還把女兒骨灰製成項鍊掛在身上，近日他在Podcast《未來城市》透露，女兒走後夫妻倆陷入社交恐懼，有半年沒有交談，很多想關心他的朋友都被已讀不回，直到他利用AI工具，模仿、複製出女兒的聲音，才讓生活有了轉變，「在AI讓我女兒復活後，我和太太生活重新有了交集，我們會想辦法讓自己活得更好一點。」2024/02/23 09:37 -
王志安「道歉陳俊翰」捐1百萬日幣 罕病基金會2原因婉拒
罕病律師陳俊翰辭世，曾在脫口秀嘲諷陳俊翰而惹議的前中國央視記者王志安，捐款100萬日幣（約新台幣21萬元）給台灣罕見疾病基金會，基金會今天聲明僅接受善意但婉拒捐款。2024/02/16 20:41 -
陳俊翰病逝！醫療平等成遺志 健保署研議「SMA藥物」擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今天表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。2024/02/15 21:07 -
國光女神面癱！吃東西漏風流出、一眼閉不起 患罕病恐「康復不了」
「國光女神」許薇安外型亮眼，還有34E傲人上圍，IG擁有128萬粉絲追蹤。她今（18）日凌晨，在IG發文透露罹患罕見疾病「貝爾氏麻痹症」，宣告全面停工。許薇安半邊臉沒知覺，眼睛一隻閉不起來，另一眼則視力模糊，喝水吃東西都會漏風流出來，她表示這種病在臨床學上目前沒有根本醫治的藥物，「最久可能一輩子都康復不了」。2024/01/18 10:09 -
女星產檢突被告知罹罕病！驚見「咖啡色分泌物」遭告誡：胎兒恐窒息
洪詩自《我愛黑澀會》出道，後來成為女團體「Popu Lady」成員，以亮眼的外型及實力橫跨戲劇、唱片領域，更跨足餐飲界，成立「爆火居酒屋」。具有多重身分的她於2023年3月，宣布與演員李運慶結婚，8月份公開懷孕，正式邁入了人生的另一個里程碑，她近日登上《媽媽寶寶》1月號封面，透露孕期發現子宮內流血，被醫師告知若狀況變嚴重，可能會導致胎兒窒息，後來又得知遺胎兒有傳性罕見疾病，讓她內心相當煎熬。2024/01/03 11:34 -
席琳狄翁恐難重回舞台！親姊證實病情惡化：已無法控制肌肉
加拿大傳奇歌后席琳狄翁（Céline Dion）2022年驚傳罹患罕見疾病「僵硬人症候群」，如今，Céline Dion的親姐姐則表示，由於病況惡化，Céline Dion已無法控制自己的肌肉。一代天后，再站上舞台得等待奇蹟降臨。2023/12/20 15:00 -
包小柏女兒病逝！絕望到「一夕白髮」 孩竟託夢回來了
資深男星包小柏的女兒疑似罹患血液感染的罕見疾病去世，得年22歲。女兒離世至今快2年，包小柏一直無法走出悲痛，還把女兒骨灰製成項鍊掛在身上。沒想到，女兒回來了，託夢給包小柏訴說的遺願，讓他欣慰又悲痛。2023/12/09 09:43 -
9歲男童「一吃水果」狂吐！慘罹罕病伴終身 嚴重恐致命
大陸一名年僅9歲的男童亮亮，先前曾因吃水果狂嘔吐還出現反覆抽搐，隨後趕緊就醫治療，醫師稱男童因是癲癇導致抽搐發生。後詢問男童病史才發現，男童自小就無法吃水果，一查才發現確診罕見疾病，且會伴隨終身、無法根治。2023/12/05 12:08 -
罕見疾病！26歲男熬夜玩手機 肘關節長「千粒珍珠」動不了
湖南長沙一名26歲男子，因經常熬夜玩手機遊戲，肘關節內竟增生超過千粒「珍珠」，無法伸直。2023/12/03 10:29 -
英女患罕病「外貌如9歲童顏」 挺孕肚上街尪卻被當變態
英國一名女子琳賽（Lyndsey Ashton)）因為從小罹患罕見癌症「橫紋肌肉瘤」，歷經手術、化療及放療後，琳賽分泌生長激素的腦下垂體受到影響，使得她的身高、外貌都成長停滯，看起來彷彿是只有9歲的兒童；琳賽與丈夫結婚後成功懷孕，當22歲的她挺著孕肚上街時，不清楚狀況的路人不斷投來異樣眼光，琳賽被指責謊報年齡，丈夫還被罵「變態、怪人」，令他們十分無奈。2023/11/13 16:00 -
恭喜！破億網紅再婚26歲鮮肉 做「這件事」新郎現賺千萬
大陸網紅李喜梅靠著直播帶貨成為，身價破億的女富豪，看似成功的背後，卻有著一段辛苦的故事，她其實罹患罕見疾病「先天性成骨不全症」，就是俗稱的「玻璃娃娃」，32歲的她身高僅有80公分，曾有過一段婚姻，但前夫因為她的疾病離婚，如今卻傳來好消息，她再婚26歲的鮮肉男友，除了豪砸3000萬人民幣（約新台幣約1.3億）辦婚禮，當天還再加碼300萬人民幣（約新台幣1,340萬元）給老公，堪稱天價婚禮。2023/11/05 12:39 -
快訊／台灣「神經罕病權威」驚傳去世！ 家屬證實了
國內神經罕病權威、醫師宋秉文驚傳離世，享壽70歲。對此，台灣神經罕見疾病學會證實，宋秉文在台北榮總走完人生最後一段路，「過程平靜安詳。」2023/11/03 08:38 -
突被告知「罹遺傳罕病」！洪詩懷胎5月淚崩：寶寶和我一樣
35歲女藝人洪詩（洪詩涵），曾為Popu Lady、我愛黑澀會成員，今（2023）年與穩交多年男演員李運慶登記結婚，並在8月8日父親節宣布懷孕好消息，「我們有小寶寶了！」事隔5個月，洪詩昨（1）日突然透露，寶寶得了遺傳性罕見疾病「「X脆折症準突變型」，才發現自己就是帶因者。2023/11/02 10:05 -
可以躺平了！罕病女富豪再婚26歲鮮肉 新郎爽拿上億嫁妝
大陸廣東省廣州市一名32歲的女富豪李喜梅因患有罕見疾病，過去的婚姻以失敗收場。近期，她再次結婚，嫁給26歲的小鮮肉，更是大手筆砸下價值人民幣3000萬（約新台幣約1.34億元）的嫁妝給老公，羨煞不少人！2023/10/08 17:30 -
乙武洋匡穿短袖遭罵噁心 PO半裸照嗆：這就是我的身體
日本知名作家乙武洋匡以自傳《五體不滿足》為人所知，雖然曾捲入婚外情醜聞，但仍持續活躍於政治界，常在電視節目上拋頭露面。近日乙武洋匡因身穿短袖上衣參與節目錄影而受到部分人士抨擊外貌，他19日則在推特貼出一張自己在海邊裸露上半身的照片，霸氣回擊稱：「這就是我的身體」。2023/09/21 16:32
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