-
全球為你慶生！罕病兒收8千張卡片 網友齊獻愛
小時候的生日派對，總是會邀請幾個好朋友一起同樂，有時還會煩惱要約哪些人才好，但這個將要度過6歲生日的男孩，他的生日派對邀請了「全世界」！2015/08/13 12:39 -
等7年終於聽到…罕病兒跟媽媽說「我愛妳」
(網路新聞中心／金穎清) 一般7歲孩子早已能和父母談話，而英國一名罕病孩童的母親，等了多年才聽到孩子開口說話，一句耳語「我愛你」讓媽媽感動不已2015/03/29 18:40 -
罕病女跳健身操送醫亡 父控師逼激烈運動
嘉義一名國二女學生，因患有罕見疾病，家屬特別交代老師不能讓她做激烈運動，沒想到學生卻告訴家長，老師說不參加健身操比賽就是公主病，比賽當天阿嬤還打給老師想要退出，老師沒接也沒回，只好無奈參賽，結果女孩比賽後感覺身體不適，18天後因為心肺衰竭不治，家屬怒斥學校失責，而學校則回應，是女孩自己執意要參加比賽，他們沒有強迫2014/12/15 13:39 -
罕病兒爸賣大餅 一日所得捐助癌末女
台中一位賣大餅的林爸爸，因為兒子罹患罕見疾病，為了龐大醫藥費所苦，上網po文要大家買餅救兒子，引起廣大迴響，他看到台中大甲一名25歲女子，因為癌症末期，媽媽辭掉工作在家做手工專心照顧女兒，一個月需要8萬元龐大醫療費，感同身受，帶著兒子前往探視，把一日所得捐出來，希望有更多善心人士響應2014/12/14 13:31 -
你是我的手！母翻書抄筆記 罕病兒當律師
一個努力的故事！罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」的陳俊翰，只有眼睛和嘴巴能動，但他卻沒有放棄夢想，小時候喜歡看電影，特別是劉德華的《法內情》讓他印象深刻，加上有正義感，就立志要當律師。透過媽媽幫忙，翻書、抄寫筆記，一路從台大畢業，唸到美國哈佛法學碩士，甚至考上紐約州律師執照2014/11/23 14:46 -
出生就插管 罕病兒父「求網友修大頭照」
網路上一名暱稱「豬小榮」男子，自稱兒子罹患罕見疾病「迪喬治氏症候群」，因為病情嚴重恐怕隨時會猝死，簽下放棄急救同意書，因為禮儀業者需要兒子的大頭照，偏偏小孩一出生就插管治療，臉上還貼紗布，於是他把病床上照片，放在網路上希望網友可以幫忙修圖，許多網友看到後幫忙修圖，加油打氣。2014/07/17 18:53 -
電子業副理為罕病兒離職 賣餅顧家庭
台中一間千層餅店，老闆原本在電子公司擔任副理，但是他7歲的兒子，診斷出罹患罕見疾病，沒辦法製造骨髓，為了照顧小孩，林爸爸只能辭掉，創業賣千層餅，過程雖然辛苦，但是兒子一天天康復，他認為很值得。2014/02/03 12:46 -
【FOCUS新聞】一百萬分之一機率 日罕病兄弟檔
今年的金馬獎最佳原創電影歌曲，頒給了紀錄片《一首搖滾上月球》，六個罕病兒父親，組成搖滾樂團，唱出心聲，才讓各界關注到，罕病家庭的真實情況，在日本，正研擬要在2015年立法，讓罕見疾病的醫療補助，從現行的56個疾病，擴大到300個疾病，估計將有150萬罕病患者受惠，NHK特別採訪拍攝了，一對患有早衰遺傳病，「柯凱因氏症候群」的兄弟檔，期盼他們的故事，能促進法案通過，讓罕病家庭抱持希望，繼續走下去。2013/12/24 20:43 -
醫藥費一週2萬5 父賣餅籌錢治罕病兒
花50元能買什麼？你可以用來買便當、零食、飲料，也可以用來救一個年輕生命。台中市一名林姓男童因為莫名其妙流鼻血、身上出現淤青，就醫後發現罹患罕見疾病骨髓生成不良症候群，骨髓失去造血功能，必需接受骨髓移植，每個星期的醫藥費就要2萬多元，爸媽在臉書上分享孩子的故事，希望能靠自己的雙手多賺點醫藥費，短短一天就有超過上萬網友分享，打電話訂大餅的人也明顯增加，網友發揮愛心，希望能幫男童的爸媽多賺點醫藥費。2013/10/05 13:23 -
人生彩色變黑白 6罕病童父反而樂觀
其實這6個爸爸大部分原本都有不錯的工作，他們為了照顧孩子而辭掉工作，幾乎散盡家財付醫藥費，對他們而言，人生應該就是從彩色變黑白，但他們沒有放棄、沒有怨天尤人，組樂團從頭開始學音樂，目的只是為了紓壓，沒想到卻因此讓自己的故事搬上大銀幕，幾個老爸都很感動，希望他們的故事能鼓舞更多人。2013/09/29 19:37 -
〈獨家〉「1罕病童年花2千萬」 衛福部速審救命
今年才6歲葉小弟弟，被病魔折騰到皮包骨，罹患這種罕見疾病，治療方式只能使用「血漿置換」，也就是全身換血和針劑治療，才能延續生命，但龐大醫藥費用，又是全球華人首例，龐大醫療費用幾乎壓垮這個家庭，但每個孩子都是父母的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2千萬，健保都會照顧這些罕病兒童，減輕家長負擔，現在衛福部得知後，決定加速審查，同時尋求資源，希望葉小弟的藥不會斷炊。2013/09/11 19:40 -
疑為罕病兒累垮 母攜子赴黃泉1死1傷
基隆中和路一處社區住宅，上午發生一起命案，一名38歲楊姓婦人，先生過世後，獨自撫養一對兒女，女兒上午跟舅舅出門，但她6歲兒子陳屍在床上，楊姓婦人也昏迷送醫急救；家屬表示，楊姓婦人的6歲兒子，先天性染色體異常，罹患罕見疾病，四肢萎縮，看起只有2、3歲，平時得靠插管進食，楊姓婦人可能壓力太大，也沒有對外求援才會想不開。2013/07/02 12:03 -
喉嚨發聲不受控 老師掌摑「妥瑞症」學生
一名有罕病「妥瑞氏症」的國中孩子，因為神經傳導失調，有時喉嚨會不自主的發出聲音，但就當他在參加學校管樂團練習時，外聘的指導老師以為他故意搗亂，制止不聽，竟然出手打了他3巴掌；校方回應，因為孩子是國一新生，老師不曉得他有罕病，才會不當管教，但家長說，他們後來試著找老師溝通，但居然得到要他們退出樂團的回應，孩子現在身心受創，要求校方和老師道歉。2012/10/31 12:27 -
〈獨家〉罕病藝人街頭唱！賊偷包 缺藥險送命
台北地下街提供街頭藝人表演場所，聚集人潮，但裡頭恐怕也暗藏危機！一名罹患馬凡氏症罕見疾病的街頭藝人-張瓊玉，每到週末都會前往表演，賺取生活費，不料上週六下午演唱時，在大庭廣眾下，放在地上的包包直接被拿走，裡頭不但有她準備給爸爸、媽媽的生活費，更重要的是，所有每天該吃的藥也全都不翼而飛。馬凡氏症很容易心律不整、主動脈擴張，都得靠藥物控制，沒了藥物，等於隨時有生命危險。2012/09/12 19:04 -
全球首例！母捐「黑肝」救罕病兒 台醫創舉
國內醫界完成一項創舉，幫「黑肝症」患者，進行肝臟捐贈手術，成為世界首例，發表在國際醫療期刊上，一位媽媽為了救罹患罕見疾病的兒子，自願捐肝，沒想到上了手術台，醫師才發現，媽媽也是罕見疾病「黑肝症」患者，當時手術緊急暫停半小時，還好還是順利進行完移植手術，母子均安。2012/02/26 12:41 -
「年花千萬買藥」健保拒 罕病兒恐斷藥
國內有10幾位病患，罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」，通常都半夜發病，會盜汗發燒、血紅素下降，出現溶血症狀，每次發病就是跟死神拔河，而部分病患過去都靠著藥廠提供免費試用藥可以免去痛苦，但眼看月底藥廠就不再提供免費藥物，而健保局也遲遲沒有列為健保給付項目，這針劑一劑要27萬，病患每1、2個星期就要打一次，每年1600萬的醫藥費，病患根本無力負擔，現在面臨到無藥可用的窘況，對此健保局回應會盡力協助。2011/11/21 13:25 -
細胞增生無藥醫 罕病少女淚求援
17歲少女小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」，多次大手術切除大腸，小腸僅存10公分，一進食就會腹瀉不止，無法吸收養分只能靠營養針維生，目前無藥可醫。父母雙亡的她，夢想是當個動畫設計師，目前和外公外婆相依為命，1個月4萬多元的醫療支出，壓得他們喘不過氣，希望外界能夠伸出援手。2011/09/21 12:54 -
罕病兒向馬請命！ 陳情信一波三折
馬總統上午參加靜心小學60週年校慶，身為老校友，總統還下場玩籃球！只是對照這麼多活潑可愛、蹦蹦跳跳的小朋友，有個剛拿下總統教育獎、身障不便的罕病兒陳婉坪，寫陳情信想給總統，卻一度被擋掉、一波三折，折騰了3個月總統才看到。今天總統親自回卡片，也很感動陳小妹妹為爭取無障礙空間的努力。2010/10/29 13:58 -
罕病兒送醫延誤3小時不治 母控消防
高雄一名罹患小胖威利症的少年，家屬指控因為消防隊的疏失，導致他從單純的感冒，竟然因為延誤送醫不治，原來協助送醫的消防隊員，先是說兩個人沒辦法抬起74公斤的病患，好不容易把人送上車後，又弄錯醫院，延誤近3個小時，現在少年回天乏術，家屬不排除要申請國賠。2010/09/03 12:18 -
罕病兒苦尋筆 日社長派人送筆來
花蓮北埔國小小二學生王宣翰，因為罹患軟骨發育異常症，無法握筆寫字，家人透過各種管道四處尋筆，知道日本有一種很特別，很適合王宣翰使用；日本這家公司的社長一聽到這消息，立刻派家人送來台灣給王小弟，還說這不會只有一枝，未來還會不斷送來，讓王家人很感動。2009/06/17 17:41 -
〈獨家〉罕病兒展繪畫天份 母集作品出繪本
高雄有一位罕病病童林小弟，他從小就很愛畫畫，也展現出繪畫天份！作品無數的他，很希望可以開個畫展，但不敵病魔，在今年初離開人間，他的媽媽為了完成兒子的心願，把林小弟生前的畫作出版成繪本，完成他的遺願。2009/05/19 14:24 -
老董們單車環島 為罕病兒募款
騎單車可以休閒健身，還可以募款！包括自行車大廠捷安特老闆的女婿楊懷卿，以及和成老董邱俊榮等組成的20人自行車隊，騎單車環島，他們以騎1公里捐1元的方式為罕見病童募款；不過這一行人年齡平均超過50歲，環台可不簡單，所以還備有補給車隨行，既能隨時補充水分飲食，也可以隨時休息。2008/10/26 19:25 -
手腳如蹼罕病兒沒錢動手術，救助方式？
A：現實生活中，竟然有人雙手雙腳的趾頭黏在一起，長的就像美人魚一樣，其實他是罹患罕見疾病亞伯氏症，目前就讀東勢石城國小特教班唸小三的峻峻，手腳趾都像鴨蹼黏合在一起，峻峻還要再開刀6到8次才能治癒，但是他生在清寒家庭 無力負擔，校方希望幫他籌措開刀費用度過人生的難關。2007/09/18 18:22 -
峻峻手腳如蹼 罕病兒沒錢動手術
現實生活中，竟然有人雙手雙腳的趾頭黏在一起，長的就像美人魚一樣，其實他是罹患罕見疾病亞伯氏症，目前就讀東勢石城國小特教班唸小三的峻峻，手腳趾都像鴨蹼黏合在一起，峻峻還要再開刀6到8次才能治癒，但是他生在清寒家庭 無力負擔，校方希望幫他籌措開刀費用度過人生的難關。2007/09/18 12:48 -
我家也有罕病兒！ 罕病兒成廣告主角
桃園一對楊姓夫妻，兩個人開了一家安全帽店，而他們5歲大的兒子，一出生就不幸罹患罕見的「魯賓斯坦泰比氏症」，但現在，楊爸爸用寶貝兒子和太太的合照，做成巨幅廣告，鼓勵家裡有罕見疾病的孩子家長，勇敢帶孩子走出來。2007/05/13 13:23
廣告
