今年的金馬獎最佳原創電影歌曲，頒給了紀錄片《一首搖滾上月球》，六個罕病兒父親，組成搖滾樂團，唱出心聲，才讓各界關注到，罕病家庭的真實情況，在日本，正研擬要在2015年立法，讓罕見疾病的醫療補助，從現行的56個疾病，擴大到300個疾病，估計將有150萬罕病患者受惠，NHK特別採訪拍攝了，一對患有早衰遺傳病，「柯凱因氏症候群」的兄弟檔，期盼他們的故事，能促進法案通過，讓罕病家庭抱持希望，繼續走下去。
他是住在北海道的大翔，今年12歲，這是弟弟廣翔今年10歲，看畫面您應該察覺了，兄弟倆都患有，一百萬人只有一人會得到的罕見疾病，柯凱因氏症候群。
大翔的母親山桑理惠：「上學很開心，好像跟朋友們一起玩最開心。」
柯凱因氏症候群是一種隱性遺傳病，年幼的孩子，有如瞬間跳接老年期，視力、聽力退化，智能發展受損，是以一般人4到6倍的速度，在急速衰老，在日本患者約有100人，台灣的確診個案約30例，但目前沒有有效治療方法，患者的平均壽命，大約20歲。
這是大翔剛出生時的模樣，體重3018克，看起來就跟一般，健康的小男孩沒兩樣，等他到了，應該要開始說話走路的年紀，媽媽察覺到，他跟同齡孩子的不同，帶他到處去檢查，卻查不出真正原因。
記者口述大翔成長筆記：「總之並沒有停止成長，再觀察看看。」
等診斷出是柯凱因氏症候群的時候，大翔已經5歲了，來不及阻止這個遺傳性疾病，弟弟廣翔也出生了。
但他們的爸媽，不願放棄，4年前開始請命活動，希望日本能把柯凱因氏症候群，列為罕見疾病，爭取補助進行研究，但20萬人的聯署名單，卻沒有被政府採納。
大翔的母親山桑理惠：「真的很失望，我們這麼努力，得到大家的幫助，卻是這樣的結果，非常的震驚。」
爭取治療研究無望，兄弟倆的病情，卻是隨著年齡增長，持續惡化，儘管行走不便，5歲時的大翔，參加幼稚園運動會，在爸媽的加油聲中，還能一個人走完全程，但今年上中學的他，已經變成如果不穿輔助衣，根本無法站立起來。
老師：「放進去囉放進這裡喔，可以放進這裡嗎？」
下半身肌肉持續僵化，上課中老師還得幫他按摩，進行復健。山桑理：「我們家是不希望他們成長，希望成長可以停止，因為我們知道，只要成長病情就會惡化，兩兄弟都是。」
日本擬定2015年，要將罕見疾病的醫療補助，從現行的56個擴大到300個疾病，大翔的父母目前只能把希望，寄託在日本的醫療改革上。
大翔的父親山桑學：「透過真正的疾病研究，即使只能變好一點點也好，這是我的真心話。」
山桑理惠：「這些孩子沒有時間了，柯凱因氏症候群的孩子，沒有時間可以等。」
與時間賽跑，還有多少跟大翔情況類似的罕病家庭，期盼政策的支持，不只是一則新聞報導，也不只是一座金馬獎而已。
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