桃園一對楊姓夫妻,兩個人開了一家安全帽店,而他們5歲大的兒子,一出生就不幸罹患罕見的「魯賓斯坦泰比氏症」,但現在,楊爸爸用寶貝兒子和太太的合照,做成巨幅廣告,鼓勵家裡有罕見疾病的孩子家長,勇敢帶孩子走出來。
在桃園車水馬龍的路口,一間安全帽專門店,有一幅很引人注意的大型廣告看板,裡頭戴安全帽共乘機車的母子,乍看之下,沒有什麼不同,不過,照片背後,有一段辛酸的故事。
楊媽媽:「應該就是說他出生,小時候比較辛苦,因為他在吃東西上面,是無法吞嚥,那都靠鼻胃管,我們就違反醫師的意思,自己把鼻胃管拿掉,然後拿掉之後,就靠自己來餵食。」
戴著安全帽的楊小弟弟,在店裡活蹦亂跳的跑來跑去,其實他是罹患罕見的「魯賓斯坦泰比氏症」病童,身心成長會比同年齡的孩子慢,剛出生時,一度因為腦部缺氧,全身發黑,連醫生差點就放棄。
只是這一路,走的艱辛,但兩夫妻從不喊累,因為這是他們唯一的兒子。楊媽媽:「未來的事,可能無法預測,那現在目前我們就是用我們自己的能力,看著他進步,可以進步多少是多少,因為不敢想太多。」
楊小弟弟的父母,面對這一切,很樂觀也很開朗,更覺得驕傲。讓孩子成為廣告主角,就是希望鼓勵更多罕見病童的父母,勇敢帶孩子走出社會,讓孩子的世界充滿更多陽光和自信。
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