人生彩色變黑白 6罕病童父反而樂觀
- 記者:蔡明娟|攝影:高志宏
- 發佈時間:2013.09.29 19:37
- 最後更新時間:2016.05.16 07:06
- 記者:蔡明娟|攝影:高志宏
- 最後更新時間:2016.05.16 07:06

其實這6個爸爸大部分原本都有不錯的工作,他們為了照顧孩子而辭掉工作,幾乎散盡家財付醫藥費,對他們而言,人生應該就是從彩色變黑白,但他們沒有放棄、沒有怨天尤人,組樂團從頭開始學音樂,目的只是為了紓壓,沒想到卻因此讓自己的故事搬上大銀幕,幾個老爸都很感動,希望他們的故事能鼓舞更多人。</p>
樂團睏熊霸:「你的微笑帶給我美麗世界。」</p>
彈琴、打鼓,每個樂手各司其職,但在音樂背後,卻是6個罕病家庭的奮鬥故事。電影花絮巫錦輝:「有時候講走一步算一步,好像滿消極的感覺,其實我們這個罕病家庭能做的也就是這樣子。」</p>
像是今年52歲的鋼琴手巫爸,曾經是位百萬年薪的行銷經理人,後來一雙兒女都被檢查出罹患罕見的尼曼匹克C型。電影花絮巫錦輝:「主耶穌,謝謝祢,讓以欣有機會可以參加考試。」</p>
罕病兒家長巫錦輝:「(負面情緒)停留太久就阻礙你前進力量。」</p>
48歲的貝斯手鄭爸原本擔任維修外務工程師,但也為了照顧罹患ALD腎上腺腦白質失養症的2個兒子,辭去繁忙工作。電影花絮鄭春昇:「當一個父母親,你能接受這個事實嗎?」</p>
面對得靠著呼吸器維生的寶貝兒子,即便心中有再多不捨,依舊把苦往肚子裡吞,但遺憾的是2個兒子都相繼過世,尤其大兒子博仁還是在去年拍片期間離開的。罕病兒家長鄭春昇:「那時候真的完全沒有辦法體會說怎麼會這麼快。」</p>
把對孩子的思念轉換成動人音符,這6位爸爸們帶著不同的故事,上個月更受邀出國表演。記者:「有沒有覺得爸爸表演時候很帥?」罕病病患宜瑄:「大概是吧。」</p>
電影首映會上,團員李爸罹患結節硬化症的女兒宜瑄也到場支持,面對鏡頭有點害羞,但跟老爸互動卻又顯露出小女孩的頑皮,來自6個罕病家庭,在這些爸爸身上看到的是樂觀希望,不是痛苦絕望。</p>

