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峻峻手腳如蹼 罕病兒沒錢動手術

記者 莊雪屏 / 攝影 江俊彥 報導
發佈時間:2007/09/18 12:48
最後更新時間:2016/05/16 15:06

現實生活中,竟然有人雙手雙腳的趾頭黏在一起,長的就像美人魚一樣,其實他是罹患罕見疾病亞伯氏症,目前就讀東勢石城國小特教班唸小三的峻峻,手腳趾都像鴨蹼黏合在一起,峻峻還要再開刀6到8次才能治癒,但是他生在清寒家庭 無力負擔,校方希望幫他籌措開刀費用度過人生的難關。

峻峻:「鵝爸爸來了,鵝媽媽來了,兩個點點頭,兩個勾勾手,鵝爸爸再見,鵝媽媽再見,小手擺後面。」

10歲的峻峻活潑好動,堅持拿著記者的麥克風,唱他最愛的兒歌「鵝爸爸、鵝媽媽」,攝影的腳架也好奇地摸來摸去。

罹患罕見疾病「亞伯氏症」,手指黏合在一起,看起來就像青蛙的蹼一樣,在國小特教班的訓練下,峻峻學會自己洗臉,看他將毛巾揉成一團,浸水、泡濕,接著以手掌的力氣把水擠壓出來,再將毛巾往洗手台拍打,就這樣把水份逼乾,峻峻就可以洗臉了。

要上廁所時,峻峻熟練地抓起一疊衛生紙,捲成圓筒狀再折一半,他可以自己擦拭臀部。

峻峻的雙腳也像美人魚一樣,黏合在一起,峻峻學會自己穿襪子、穿鞋子,靠的就是四肢並用。石城國小老師楊廣文:「洗臉、吃飯,然後收書包,他那個掛書包的動作,其實都是我們跟老師討論過後,想辦法慢慢修慢慢修,然後教他的。」

其實峻峻已經動過一次手術,但手指、腳趾又慢慢黏合在一起,來自清寒家庭的峻峻,爸媽都是更生人,到處打零工,家裡有5個小孩,實在無力負擔峻峻龐大的醫療費。記者:「要經過幾次手術?」楊廣文:「手術大概6到8次,那每一次剛開完就要馬上做復健,不然那個肉還會再長回來。」

口齒不清的峻峻小三了,因為手指黏合,到現在仍無法用筷子吃飯,也無法墊腳尖走路和蹲坐,峻峻小小的心願,是希望有一天能和正常小孩一樣。

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