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前2胎都沒事！生3寶「少做1篩檢」 嬰患SMA高死亡率疾病
國內生育率低，新生兒死亡率高，讓新生兒篩檢揪出危險疾病更為重要，有一名3寶媽，前2胎出生後就有進行脊髓性肌肉萎縮症(SMA）檢測，但第3胎想說沒問題就沒有檢測，沒想到孩子在1歲半就發病確診SMA；醫師指出，SMA是世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，但檢測率近年卻嚴重下滑，呼籲家長，新生兒出生48小時內篩檢揪出將發病個案，及早治療，就能免於讓孩子免於終身行動、吞嚥、呼吸困難惡夢。2023/03/30 15:51 -
馬斯克發文狂酸身障員工沒在工作 自知踩紅線急道歉留人
全球首富馬斯克又惹出爭議！一名患有肌肉萎縮症的推特員工托萊夫森（Haraldur Thorleifsson）早前因電腦訪問權限被鎖住，在推特上詢問馬斯克自己是否是被資遣。沒想到竟然慘遭他在1.3億粉絲前「公開處刑」，嘲笑托萊夫森「根本沒在工作」，只是以身體殘疾當作藉口宣稱無法打字。沒想到不久後馬斯克態度大轉彎，發文向對方道歉，稱他被告知「不真實的事」才導致這場誤會。2023/03/08 11:11 -
本土劇林志玲「脊椎急速惡化」！ 醫警告：恐肌肉萎縮
有「地主千金」、「本土劇林志玲」封號的八點檔女星王晴日前突然上傳穿著腰部護具的照片，表示因為拍劇忙到脊椎加速惡化，連左手都麻痺了，趁拍完戲趕緊就醫治療。醫師提醒，痠、痛等症狀都還是可以慢慢復健的症狀，但如果出現「麻木」甚至是「無力」症狀，表示「代誌大條了（事態嚴重）」，一定要趕快就醫！2023/02/22 13:37 -
漸凍症藥物最快4月放寬給付 首年治療省千萬估200人受惠
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，共擬會通過同意擴增給付範圍，適用對象將從現行1成提升至5成，有望趕在4月1日起實施。2023/02/21 13:03 -
罕病SMA藥物擴大給付達初步共識 有望5月前上路
衛福部健保署與藥廠協商，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物給付，擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，雙方對合理價格有初步共識，若2月共擬會通過，有望5月前上路。2023/01/19 14:05 -
罕病童「被健保放棄」 健保署：SMA用藥給付擬取消年齡限制
衛福部健保署今天與3家藥廠協商，盼以合理具醫療效益方案，擴大罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）藥物健保給付，研擬取消治療年齡限制，適用對象有望增至5成，能否成局農曆年前揭曉。2023/01/16 20:31 -
不只會發胖！醫揭「糖+1物」超不健康 嚴重恐肌肉萎縮
多數人誤以為，只要把健康的東西，加上健康的東西，就會變成更健康的東西。對此，鄰好西醫診所醫師李思賢表示，在營養的世界裡，牽涉到各種生化過程及荷爾蒙的調節，所以這樣的算數是不成立的，而「同時吃糖加脂肪」，比單吃糖更不健康，也更容易使人增胖。2023/01/05 13:08 -
蕭敬騰爆「骨裂」緊急送醫！痛到冷汗狂流 一照X光不妙了
金曲歌王蕭敬騰出了名愛打籃球，只是打籃球非常容易受傷，2年前就因為打籃球小姆指挫傷，礙於演唱會在即，加上表演有打鼓，所以緊急打針，沒想到就留下後遺症，導致小拇指肌肉萎縮，沒想到昨（28）日他在IG竟PO出小姆指包紮的照片，寫下：「猛的。」對此，蕭敬騰經紀人向《TVBS新聞網》透露因打球又撞到小姆指，導致骨頭裂開，現在只能先固定。2022/12/29 00:24 -
席琳狄翁罹患「僵硬人症候群」與漸凍人不同！ 神經內科醫：藥物可控制
54歲加拿大流行音樂天后席琳狄翁，8日證實罹患了「僵硬人症候群」，罹病率僅百萬分之一。她為了好好養病，宣布將取消明年歐洲8場春季巡演，讓不少粉絲很心疼，神經內科醫師表示，「僵硬人症候群」是肌肉持續過度收縮的疾病，和漸凍人持續性肌肉萎縮不同，可以透過藥物控制。2022/12/09 13:49 -
台版非常律師！身患罕病 陳俊翰獲法學博士
台版的「非常律師」！來自新竹市的陳俊翰，出生時就罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，當時醫生說，不用藥的話，存活時間只剩3-4年，但他跟家人都不放棄，咬牙苦撐，成長過程中，雖然曾因火災雙腿截肢，種種打擊，他都堅持下去，不僅是台大雙學士，還是2006年律師高考榜首，今年更拿到密西根大學法學博士，他回到台灣，說想讓更多人的生活變得更好，滿滿正能量。2022/09/28 18:18 -
退演藝圈4年！男星車禍「肌肉萎縮」 欠債5百萬近況曝
58歲藝人薛志正（現改名薛子騛）曾靠著模仿王金平、宋楚瑜爆紅，甚至是《全民大悶鍋》固定班底，靠著好口才、搞笑模仿殺出一片天。不過，薛志正3度離婚後就退出演藝圈，又慘遇車禍斷腿，左腿整個肌肉萎縮，還欠下500萬債務，淡出演藝圈近4年近況曝光了。2022/09/02 14:12 -
SMA罕見疾病！打一針兩百多萬 病友盼放寬健保給付 延續生命
脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)，這是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，全台約400多位患者，醫師指出確診後的新生兒須立即治療，保護尚未退化的神經元，避免患者成長時期的不可逆。目前國際間有三款藥可治療，療程一年約七百到上千萬元，堪稱最貴注射劑，導致病友無法負擔，現在有藥品健保給付，但因為還是有病友資格不符，對此，健保署表示藥廠已經再次提出擴增使用建議，後續將依程序將在8月專家諮詢會議進一步討論。2022/07/28 23:13 -
電動輪椅遭拒載！ 身障者錯過一班等30分
不少民眾搭公車都擔心動作太慢，車就不停，但如果是身障者要搭公車就更麻煩了，司機必須要下車協助放置斜坡道。新北市有一名胡先生，因為罹患脊髓性肌肉萎縮症，出門都必須靠電動輪椅行動，15號要搭857號公車回家，沒想到卻遭到司機拒載，讓他又得再等半小時；對此三重客運低調沒有多做回應，而新北市交通局則表示，若拒載屬實，可對業者開罰至少9千元。2021/12/16 19:54 -
醫院被控弄錯檢體害孕婦生罕病女嬰 二審逆轉免賠
高雄某醫院和醫事檢驗所被控運送檢體疏失致孕婦誤信產檢，生下患脊髓性肌肉萎縮症女嬰，一審法官認醫院和檢驗所處置不當民事判賠361萬餘元，但高雄高分院逆轉判無責免賠。全案仍可上訴。2021/11/18 10:50 -
輪椅女孩台南遭公車司機酸「會不會開車」 黃偉哲道歉
2歲時就罹患脊髓性肌肉萎縮症的「輪椅女孩雪莉」，在臉書上發文表示，昨（7）日到台南搭乘公車時，公車司機不僅沒有出手幫忙，害她差點翻車，甚至當著其他乘客的面嘲諷她不會開電動輪椅、駕駛技術差等，覺得相當受傷。對此，台南市長黃偉哲親自在留言致歉，南市府公共運輸處現在也擬對該司機開罰９千元。2021/11/08 16:38 -
獨／救命藥遭政府卡關？漸凍症女童痛到「哭爬出門」：救救我
「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。2021/07/31 18:12 -
身障無礙追夢！開畫展.彈吉他.豋太空
夢想的力量有多大？歐洲太空總署最近剛結束太空人招募，結果來了22000多人報名，比十年前多出近三倍，當中不但女性人數增加，更首次開放身障人士申請；而在俄羅斯，一名患有肌肉萎縮疾病的男性，為了實現像搖滾巨星搬彈吉他的夢想，自己研發一把手指不太需要施力，就能彈出旋律的電吉他；另外還有一名畫家，因為身體缺陷沒有雙手，卻辦了生平第一場畫展，怎麼做到的？一起來看看！2021/06/28 19:51 -
日男星確診新冠肺炎昏迷8天 「手腳肌肉萎縮」站立困難
日本喜劇演員高野二郎，在去年12月感染新冠肺炎，經過長時間的休養，近日他已慢慢恢復健康並復出活動，他也透露了自己當時染疫後在醫院的病況，至於身體狀況，他則無奈表示「多了很多後遺症。」2021/06/20 15:18 -
「輪椅女孩」cosplay遭譏汙辱角色 千字文曝心路歷程感動網友
「我是一位輪椅coser，也是一位肌肉萎縮症患者」。輪椅女孩雪莉在2歲時罹患脊髓性肌肉萎縮症第3型（SMA），至今只能依靠輪椅代步，但喜愛動漫的她，從小就嚮往成為動畫中的角色，因此迷上角色扮演。不過在cosplay的過程中，也曾經飽受冷言冷語，甚至被人嘲笑坐在輪椅上是汙辱角色，日前她在臉書粉絲專頁分享這件事的看法，文字感動不少人。2021/04/23 16:16 -
先天「頭反折跪地」被判死 巴西男奇蹟熬到44歲：想活久點
巴西一名男子患有罕見疾病，頭部呈現「近180度反折」，加上肌肉萎縮症影響全身，僅靠背部支撐，剛出生便被醫師判定活不過1天，但仍努力堅持下來，甚至熬過襲擊全球的新冠肺炎疫情，如今已44歲的他直言，「想再多活幾年」。2021/03/27 16:26 -
有夢最美！20歲罕病輪椅女孩 圓夢拍婚紗
才20歲的輪椅女孩「雪莉」，罹患了罕見疾病「肌肉萎縮症」，會逐漸喪失行動能力，甚至影響吞嚥，病情只會愈來愈惡化。不過坐在輪椅上的雪莉，並沒有放棄實踐夢想，她想透過鏡頭，紀錄青春年華，成為一名外拍模特，雪莉2021年，為自己拍了人生的第一組婚紗照，她說雖然沒想過自己會結婚，但很想看看自己穿上婚紗的樣子。2021/02/15 12:46 -
慘遭霸凌、司機拒載！罕病女坐輪椅仍樂觀：很喜歡自己
今（12）日凌晨一名女網友分享，今年20歲的她為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，2歲發病，14歲開始坐輪椅，成長過程中曾多次被投以異樣眼光，甚至還遭到同儕排擠、霸凌，不過，她沒有因此被打倒，反而以積極正向態度來看待，直呼「我認為這是老天爺給我最好的禮物」！2020/10/12 17:15 -
快訊／罕病生命鬥士「張恆鈞」 器官衰敗病逝享年33歲
總統教育獎得主，肌肉萎縮罕見疾病患者張恆鈞，九月因為器官衰敗住進加護病房，病情一度好轉，最後仍然回天乏術，9月30日病逝，享年33歲，對一路陪伴的母親來說，成了最傷痛的中秋節，而張恆鈞告別式將在10月9日舉行。2020/10/02 17:57 -
騎「電動代步車」遭公車拒載 漸凍人哽咽悲訴
罹患脊髓性肌肉萎縮症的胡庭碩，出門都必須靠「電動代步車」行動，但卻在凌晨下班等公車時被司機拒載，一度沒車子可回家，他形容當下身心俱疲，連哭都沒力氣，訪問現場更一度哽咽，說這種狀況常發生，還收到網友私訓指責，三重客運也致歉，該司機是新進人員，會再加強員工訓練。2020/07/19 20:35 -
買嘸口罩、酒精 肌萎患者家屬PO文求援
高雄一名肌肉萎縮症患者的母親，在臉書上po文，表示他們需要酒精，消毒賴以為生的呼吸器材，但現在物資被搶光，不知該找誰求救，擔心這樣的案例越來越多，行政院開記者會，表示近期，台灣口罩產能，每天已經可以突破400萬片，未來計畫優先提供給醫療院所，還有慢性病患者使用。2020/02/10 21:13
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